Viviendo con el trastorno opuesto al autismo: Síndrome de Williams
En este artículo: Neurología, Síndrome de Williams
“Si quiero salir a la calle a hacer cosas me pongo muy ansioso. Vivo con mi madre porque no quiero estar solo. No puedo hacer dinero, y desearía poder”.Chris Steel tiene 40 años, es increíblemente amigable y encantador. Su momento más feliz es cuando está es un escenario actuando en obras como “Rebelión en la granja”, de George Orwell.
De niño, su carácter bondadoso lo llevó a la cabecera de la cama de una de las víctimas de la tragedia en el estadio de Hillsborough en Sheffield, ocurrida en 1989, en la que 96 personas murieron aplastadas por una avalancha durante un partido entre los clubes ingleses Liverpool y Nottingham Forest.
Lo hizo con tanta compasión y diligencia que la entonces primera ministra Margaret Thatcher le hizo un reconocimiento.
Pero Steel es incapaz de salir solo, una vez lo hizo y su naturaleza extravertida hacia los desconocidos y la dificultad de entender cuándo está en peligro hizo que le diera su teléfono a un desconocido, que se lo robó.
Sufre de ansiedad severa y necesita que las personas que le rodean lo reconforten constantemente.
“Bueno atrayendo a gente”
Los Síndrome de Williams son muy activos y les encantan las fiestas.
Chris sufre del síndrome de Williams (SW), un raro trastorno genético que se crea por la pérdida del material genético del cromosoma 7. Con frecuencia se lo conoce como “el opuesto al autismo”.
Las personas con SW son empáticas, sociables, amigables y adorables, pero tienden a tener un coeficiente intelectual bajo, lo que hace que tareas como contar dinero sean algo difícil.
Pueden sufrir de ansiedad extrema ante estímulos como el zumbido de una abeja o la textura de las comidas.
En algunos casos la necesidad de que los reconforten hace que estos niños, de hogares donde son queridos, llamen a emergencias para fingir alguna situación, todo por su anhelo de atención de los adultos.
El SW, que se identificó por primera vez en 1961, también puede causar problemas cardíacos, retrasos en el desarrollo y dificultades para el aprendizaje.
La actuación puede ayudar a aliviar los síntomas psicológicos de este síndrome. “Soy bueno atrayendo a gente y representando a distintos personajes”, señala Steel.
Chris actúa para la organización benéfica británica Mind the Gap, que reúne a artistas con discapacidades y sin ellas para que intercambien ideas, habilidades y experiencias. Asegura que la obra “La isla del tesoro”, de Robert Louis Stevenson, está entre sus favoritas.
Exceso de confianza
Cuando era niño y tuvo que visitar a su padre al hospital, Chris conoció a Tony Bland, quien sufrió de una lesión cerebral grave tras ser aplastado en el desastre del estadio de Hillsborough.
Chris se quedó a su lado durante semanas. “Chris puede hablar con cualquiera y no necesita una respuesta”, explica su madre Judy.
Judy agrega que su hijo es excelente para llevar a fiestas, pues siempre está dispuesto a presentarse ante un extraño.
Pero hay un lado oscuro de esta sociabilidad. Judy explica que Chris es “muy confiado” y se han aprovechado de eso.
Peligrosa simpatía
También necesita que las personas que le rodean estén felices y lo guíen en las opiniones que debe tener.
Las personas con SW hacen contacto visual prolongado y pueden ser demasiado simpáticos, lo que los puede poner en peligro.
También hay aspectos más complejos del síndrome que pueden colocarlos en situaciones comprometidas.
Lizzie Hurts, presidenta de la Williams Syndrome Foundation en Reino Unido, explica que las personas con el trastorno “se comportan de una forma que los hace extremadamente vulnerables”.
“No tienen la habilidad cognitiva para coincidir con su edad lingüística. Existe un perfil clásico en el que el SW es el opuesto del autismo. La persona puede evaluar el estado de ánimo de una multitud y adaptarse a la situación sin entender los matices”.
Para Hurst, quienes sufren de este síndrome no deberían ser legalmente responsables de ellos mismo. “Diría que no pueden”.
Difícil de identificar
El SW se produce cuando el material genético del cromosoma 7 no está.
Un problema de este trastorno es que los síntomas son difíciles de identificar en bebés y niños.
Los rasgos faciales en niños pequeños incluyen una nariz pequeña y respingada, labio superior largo, boca amplia, labios carnosos, barbilla pequeña y un patrón como de encaje blanco en el iris del ojo.
La experta asegura que la ansiedad puede empeorar si no se diagnostica el trastorno, pues la persona se puede sentir más aislada.
“Las personas con SW son tan necesitadas como otras con trastorno mental y en muchas formas necesitan más ayuda y apoyo”, agrega Hurts.
Quienes sufren de SW no tienen una baja expectativa de vida, y algunos pueden tener trabajo, con frecuencia como voluntarios debido a que su naturaleza de ayudar puede ser útil.
La doctora Debie Riby, profesora del departamento de psicología de la Universidad de Durham, y quien lleva estudiando desde hace 12 años estudia el trastorno, señala que debido a que este ocurre cuando se borra el cromosoma 7, “cualquiera puede tener un niño con síndrome de Williams”.
Para este síndrome no hay un examen prenatal, pero la especialista aclara que con frecuencia los doctores pueden detectar pistas, si el bebé tiene soplos cardíacos así como problemas para ganar peso.
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