Mi vida con EPP. Experiencias y tácticas para sobrevivir.

Vivir con EPP es un infierno. ¿Qué esperanza tenemos?

Escrito por outdoorsant, published 23 días.

Mi vida con EPP. Experiencias y tácticas para sobrevivir.

Escribiendo parte de mi experiencia me gustaría, de alguna manera, sensibilizar a más gente sobre la EPP, y compartir algunas tácticas que me ayudan a vivir con esta rara y extremadamente dolorosa enfermedad cutánea.
Estoy en los 40. La EPP ha perjudicado seriamente la confianza en mí mismo, y ha influido en todas mis oportunidades y en mis elecciones vitales. A veces, vivir con la EPP ha sido, más o menos, como vivir en el infierno.
Los médicos, en general, no están formados adecuadamente para curar los síntomas, y la gente, prácticamente desconoce la EPP. A lo largo del tiempo, esta ignorancia y la falta de pruebas eficaces para diagnosticar esta enfermedad han llevado a los pacientes, como yo, a sentirnos considerados afectados por una “enfermedad de vampiros”. La EPP no es una enfermedad. Podéis estar tranquilos: aunque mi piel no reacciona de manera normal a los rayos UVA, definitivamente no soy un vampiro.
Si estáis en esta página web, me imagino que sabéis que la EPP es genética, por lo que al igual que los demás pacientes, yo también la tengo de nacimiento. Y a pesar de haber tenido los padres más cariñosos del mundo, no me la diagnosticaron hasta los 32 años. Casi 10 años después, sigo luchando para pronunciar correctamente “protoporfiria eritropoyética”, y ni siquiera lo sé deletrear. Desde chico, me han llevado de un médico a otro, y de una clínica a otra. Incluso después de muchas consultas con especialistas de la piel, lo más parecido a un diagnóstico que recibí fue “una forma de alergia asociada con eczema”. Con 16 años estaba harto de no saber lo que me pasaba, por lo que decidí simplemente vivir con ello.
Si queréis haceros una idea del sufrimiento que causa la EPP, no puedo encontrar una manera mejor que pediros que veáis la angustiosa experiencia de esta chica que la padece. Y aun así, a no ser que padezcáis esta enfermedad, será difícil llegar a imaginar el dolor y el agobio que se pueden experimentar durante horas, e incluso días. Preparaos, este vídeo puede ser muy impactante. Os pido también que os comprometáis a sensibilizar al público sobre la EPP y que de esta forma, Savahnnah, sus padres, y todas las persona afectadas, directa o indirectamente, por la EPP puedan dar un paso adelante para ser mejor entendidos, y que encuentren unos métodos eficaces para evitar que la EPP comprometa nuestras vidas. https://www.rareconnect.org/en/community/p...
Volvamos a cuando tenía 32 años. Como consecuencia directa de la EPP, tuve que dejar de jugar al críquet, renuncié a mis vacaciones en la playa, dejé de lado el ciclismo, los campamentos de verano, y otras muchas actividades, como por ejemplo el alpinismo. A pesar de todo, seguí siendo amante de los deportes al aire libre, un escalador activo y un adicto esquiador. El problema era que mi piel seguía inflamándose, e hinchándose como un globo.
Ahora, 10 años después, sigo buscando un método de prevención 100% fiable – y que no consista en quedarse en casa cuando fuera hace sol. ¿Qué puedo hacer?

A continuación, unas recomendaciones que me ayudan, pero que aún no me permiten practicar mis deportes a alto nivel, ni evitan que, unas cuantas veces al año, me caiga al suelo a causa de la EPP. Ahí van.
- No tires la toalla.
- Sal al aire libre lo más posible, pero con medida. Creo que una exposición gradual genera una especie de resistencia, aunque al final sólo aplaza lo inevitable. Lo que te puede aportar es la oportunidad de pasártelo bien con tus amigos y familiares, por lo menos un rato.
- Abrígate lo más posible. Ahora hay ropa bastante bonita para abrigarse, y ya no está de moda estar tan moreno como en los 80.
- Prueba las cremas solares con óxido de cinc. Ellas garantizan una barrera física, más que química. . No estoy todavía seguro de su eficacia, pero son, sin duda, mucho mejores que la mayor parte del resto de los protectores solares. En el Reino Unido está la Crema Dundee. No va muy bien si se hace ejercicio, ya que se pega a cualquier cosa que toque, estropea la ropa, y por supuesto aleja a todas las personas del sexo opuesto que se te acerquen. A parte de todo esto, funciona.
Recientemente he encontrado algo llamado Cinc Invisible (Invisible Zinc), que he estado probando. ¿Alguien más lo ha probado con buenos resultados?
http://invisiblezinc.com.au/
- Prueba un tratamiento con rayos UVA en un hospital o con un especialista. Una vez más, no elimina la EPP, pero aumenta tu umbral de tolerancia a los rayos UVA, pudiendo pasar de unos minutos hasta, incluso. horas.
- Si quieres practicar un deporte al aire libre, prueba el esquí, sobre todo en el hemisferio norte en Diciembre y en Enero. Deberás llevar puesta mucha ropa.
- La exposición a los rayos UVA es acumulativa, por lo que tu cuerpo necesita tiempo para disipar las porfirinas acumuladas. Cuando quieras hacer algo al aire libre, o participar en un evento del que no controlas ni el horario ni el tiempo atmosférico, intenta limitarlo a un día, buscando actividades alternativas, y contando con un poco de descanso para el día siguiente. De esta forma, tu cuerpo tiene el tiempo necesario para reducir los niveles de porfirina antes de una nueva exposición a los rayos UVA.

(Moderador - ¿Puedes hacer una lista con viñetas?)

Bueno, esta es mi historia, que espero haya servido para explicar el motivo de mi nombre de usuario. Como he dicho antes, vivir con la EPP puede ser un infierno, pero yo tengo mucha esperanza. Cuando mi cuerpo se viene abajo, yo intento no desanimarme. Los sueños que tenía en 1.975 siguen ahí, sólo tienen que suavizarse un poco, hasta que haya algún avance. Quiero enfrentarme a más retos, y técnicamente estoy a la altura, pero a ver cómo reacciona mi piel. Todas las ideas son bienvenidas.

Escrito por outdoorsant, published 23 días.

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