Barcelona pinta de colores el día Internacional de la Colangitis Biliar Primaria
La Colangitis Biliar Primaria (CBP) es una enfermedad hepática rara que afecta a los conductos biliares del hígado. En España existen entre 12.000 y 19.000 personas con esta enfermedad, la mayoría de ellos –el 90% de los casos- son mujeres de entre 35 y 60 años. Solo el 6% de la población dice conocer la enfermedad.
El pasado día 10 se celebraba por primera vez en España el Día Internacional de la Colangitis Biliar Primaria y la asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España) quiso celebrarlo con una campaña con consistía en el pintando de diferentes colores una carita amarilla, el color característico de la cirrosis. Fue delante de la Estación de Francia de la Ciudad Condal. La iniciativa de conmemorar una fecha como esta nace de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI), la asociación de pacientes que representa a los afectados por un tipo de enfermedades hepáticas raras entre las que se encuentra la colangitis biliar primaria (CBP). Conscientes de la necesidad de concienciar a la población sobre una enfermedad que permite una vida prácticamente normal si se diagnostica y se trata a tiempo, Albi-España ha querido traer a la explanada central de Barcelona Sants su campaña "Cambia el color. Reinterpreta la CBP", que ya celebraron con gran éxito en Madrid en febrero.
El Servicio Catalán de la Salud (ICS) fue el encargado de inaugurar la celebración de este día, que reunió a destacados representantes del ámbito político, profesionales sanitarios, pacientes y población general. Por su parte, las encargadas de inaugurar la campaña pintando de diferentes colores una carita amarilla, el color característico de la cirrosis, de las cientos que había dibujadas en el mural gigante, fueron Doña Yolanda Lejardi, coordinadora del Servicio de Atención Sanitaria y Participación del Servicio Catalán de Salud, y Doña Nuria Costa, Coordinadora del Consejo de Consulta de Pacientes de la misma institución. Allí, las recibió Conxita Comamala, presidenta de Albi-España, quien agradeció a las representantes del Servicio Catalán de Salud su presencia y su preocupación por una enfermedad desconocida para la gran mayoría de la población. "Es muy importante dar a conocer la CBP, una enfermedad potencialmente mortal pero que, con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, permite una vida normal a estas pacientes, con una esperanza y una calidad de vida similares a las de una persona sana", apuntó Comamala, quien destacó sobre todo la importancia de "cambiar el color de una enfermedad que ya no tiene por qué progresar y provocar una cirrosis gracias a los avances en investigación de los últimos años".
Por su parte, el Dr. Albert Parés, consultor sénior de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona incidió en la importancia de un diagnóstico precoz para comenzar lo antes posible con un tratamiento adecuado. El doctor nos comentó en una entrevista para IM Médico que, la mayoría de los pacientes se diagnostican a raíz de una analítica rutinaria. "Se detecta una alteración analítica en el hígado – que suele ser un aumento de fosfatasa alcalina-, éste es el indicador a través del cual se puede llevar al diagnóstico de la enfermedad". Destacó también que los personas que padecen esta enfermedad pueden llevar una vida "normal" ya que la mayoría de ellos son pacientes asintomáticos. "Sólo deben seguir algunas restricciones dietéticas cuando la enfermedad está muy avanzada", aunque matiza que es una circunstancia excepcional.
Allí también se desplazaron hasta allí pacientes con CBP. Nos explicó su caso Isabel Valdivieso, a quien se le diagnosticó la enfermedad en 2001 y actualmente se encuentra en fase 4 a la espera de un trasplante de hígado. Según nos cuenta en fase 1 de la enfermedad se puede llevar una "vida normal", en fases más avanzadas es totalmente distinto. Isabel se cansa con facilidad, vive su día a día con picores y con la incertidumbre de no saber cuándo podrá recibir el hígado que necesita. Para ella acciones como la del viernes las considera "muy positivas para que se dé a conocer la enfermedad y se pueda hacer un diagnóstico precoz para poder llegar a la vejez con buena calidad de vida".
Pie de foto de izquierda a derecha: Doña Nuria Costa, Coordinadora del Consejo de Consulta de Pacientes del Servicio Catalán de Salud; Doña Yolanda Lejardi Coordinadora del Servicio de Atención Sanitaria y participación del Servicio Catalán de Salud; Dr Albert Parés, consultor sénior de hepatología del Hospital Clínic de Barcelona; Doña Conxita Comamala, Presidenta de ALBI España y Mercè Tió, secretaria técnica de ALBI España
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