Nuestra historia

Escrito por RareConnect team, published 2 meses.

Eve Troy es una niña de tres años vivaz, alegre, cariñosa, y llena de energía. Nació el 29 de diciembre de 2010 en San Diego, California. En los primeros tres o cuatro meses de vida de Eve, sus padres descubrieron que era sorda e incapaz de comer, que tenía una enfermedad ocular llamada anestesia córnea y que tenía retrasos motores importantes (posteriormente le diagnosticaron un tipo de parálisis cerebral). Los médicos de Eve estaban perplejos y no podían dar ninguna información o explicación a sus padres de por qué Eve sufría estos problemas.

Cuando Eve tenía unos dieciocho meses, después de innumerables búsquedas en Google, su madre encontró información sobre una enfermedad llamada displasia del tegmento pontino (“PTCD”) que parecía coincidir con el conjunto de síntomas de Eve. La madre de Eve confirmó el diagnóstico con varios médicos en diversas partes del mundo que conocían la enfermedad. Si bien Eve sigue sufriendo por sus problemas, con la ayuda de muchos terapeutas, Eve esté aprendiendo a comer y a caminar, y también está aprendiendo lengua de signos para poder comunicarse.

Desde que recibieron el diagnóstico, los padres de Eve han conectado y compartido experiencias con otras muchas familias de pacientes de PTCD. La conexión con estas otras familias ha sido fundamental para entender los numerosos problemas médicos de Eve y ha aportado mucha información y apoyo a sus padres. Encontrarás más información sobre Eve en el blog de su madre, en - http://allaboutevetroy.blogspot.com/

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