24 DE MAYO - DÍA NACIONAL DE LA EPILEPSIA
Cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 casos de epilepsia en España
JANO.es · 21 mayo 2015 10:07
La Sociedad Española de Neurología alerta de que el diagnóstico de la enfermedad se demora hasta 10 años en algunos casos.
Unas 400.000 personas en España presentan epilepsia, una enfermedad neurológica que afecta a personas de cualquier edad, sexo o raza, y que se caracteriza por una alteración del funcionamiento de las neuronas cerebrales que hace que los pacientes sufran crisis epilépticas espontaneas, cuya expresión varía entre alteraciones leves del estado de conciencia, movimientos involuntarios, sensaciones, pensamientos o emociones anormales hasta pérdidas de conciencia completa y convulsiones generalizadas. Según datos divulgados por la Sociedad Española de Neurología (SEN) a propósito de la conmemoración, este domingo 24 de mayo, del Día Nacional de la Enfermedad, cada año se diagnostican entre 12.400 y 22.000 casos nuevos.
La epilepsia es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas, la segunda causa de atención neurológica en urgencias después del ictus y la tercera causa neurológica de hospitalización. Se trata de una enfermedad que supone una gran carga para el paciente y la familia y afecta gravemente a su calidad de vida porque, en general, y aunque en distintos grados, los enfermos no sólo presentan problemas médicos, sino también dificultades cognitivas y problemas de adaptación social.
Tal como explica el Dr. Juan Mercadé Cerdá, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “de acuerdo con los datos obtenidos para la realización del Libro Blanco de la Epilepsia en España de la SEN, un 70% de los pacientes aseguran que la enfermedad afecta mucho o bastante a su calidad de vida, más del 60% han visto afectado su rendimiento académico, la tasa de paro para estas personas es un 40% superior a la de las personas sanas y en casi un 30% de los casos algún miembro de la familia ha tenido que dejar su trabajo o reducir su jornada laboral por tener un familiar afectado”.
Si el paciente tiene una epilepsia refractaria, también llamada farmacorresistente, los porcentajes se disparan. ”En general, los pacientes con epilepsia son capaces de controlar sus crisis con la medicación, pero un 25%, es decir unas 100.000 personas en España, tienen una epilepsia farmacorresistente, es decir que el tratamiento farmacológico no permite controlar las crisis. Aunque, en algunos de ellos, con técnicas quirúrgicas pueden mejorar su situación clínica”, señala el Dr. Mercadé. “En España existen 7 Unidades de Cirugía de la Epilepsia acreditadas por el Ministerio de Sanidad para todo el territorio. Realizan unas 200 intervenciones anuales alcanzando cifras de un buen control de las crisis entre el 55-85% de los pacientes”, indica, por su parte, el Dr. Javier López González, secretario del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.
En el grupo de enfermos farmacorresistentes, el índice de mortalidad es más elevado y demandan atención médica de forma más frecuente, lo que convierte en esencial la identificación y valoración quirúrgica temprana de estos pacientes, para disminuir la morbilidad y mortalidad, y así reducir además una gran parte de la demanda hospitalaria, tanto urgente como programada, que supone esta enfermedad. Según los resultados obtenidos en el Estudio LINCE, desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la SEN, en España el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo de estas características oscila en torno a los 6.935 euros.
La epilepsia es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas, la segunda causa de atención neurológica en urgencias después del ictus y la tercera causa neurológica de hospitalización. Se trata de una enfermedad que supone una gran carga para el paciente y la familia y afecta gravemente a su calidad de vida porque, en general, y aunque en distintos grados, los enfermos no sólo presentan problemas médicos, sino también dificultades cognitivas y problemas de adaptación social.
Tal como explica el Dr. Juan Mercadé Cerdá, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “de acuerdo con los datos obtenidos para la realización del Libro Blanco de la Epilepsia en España de la SEN, un 70% de los pacientes aseguran que la enfermedad afecta mucho o bastante a su calidad de vida, más del 60% han visto afectado su rendimiento académico, la tasa de paro para estas personas es un 40% superior a la de las personas sanas y en casi un 30% de los casos algún miembro de la familia ha tenido que dejar su trabajo o reducir su jornada laboral por tener un familiar afectado”.
Si el paciente tiene una epilepsia refractaria, también llamada farmacorresistente, los porcentajes se disparan. ”En general, los pacientes con epilepsia son capaces de controlar sus crisis con la medicación, pero un 25%, es decir unas 100.000 personas en España, tienen una epilepsia farmacorresistente, es decir que el tratamiento farmacológico no permite controlar las crisis. Aunque, en algunos de ellos, con técnicas quirúrgicas pueden mejorar su situación clínica”, señala el Dr. Mercadé. “En España existen 7 Unidades de Cirugía de la Epilepsia acreditadas por el Ministerio de Sanidad para todo el territorio. Realizan unas 200 intervenciones anuales alcanzando cifras de un buen control de las crisis entre el 55-85% de los pacientes”, indica, por su parte, el Dr. Javier López González, secretario del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.
En el grupo de enfermos farmacorresistentes, el índice de mortalidad es más elevado y demandan atención médica de forma más frecuente, lo que convierte en esencial la identificación y valoración quirúrgica temprana de estos pacientes, para disminuir la morbilidad y mortalidad, y así reducir además una gran parte de la demanda hospitalaria, tanto urgente como programada, que supone esta enfermedad. Según los resultados obtenidos en el Estudio LINCE, desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la SEN, en España el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo de estas características oscila en torno a los 6.935 euros.
El 25% de las crisis pasan inadvertidas
“La epilepsia es una enfermedad que puede tener un diagnóstico difícil y que puede retrasarse en el tiempo dependiendo de la evolución de la enfermedad”, subraya el Dr. Mercadé. Se cree que hasta en el 20% de los pacientes con crisis incontroladas existen errores diagnósticos. Además, se ha demostrado que hasta el 25% de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares, existiendo en estos casos una falsa percepción de levedad que puede tener graves repercusiones. “La precisión diagnostica y terapéutica adecuada, sin demoras, debe ser una prioridad de los sistemas sanitarios. Por esa razón desde la SEN se insiste en la importancia de potenciar las unidades clínicas y de cirugía de la epilepsia, para mejorar la eficiencia del cuidado global de los pacientes”, destaca el Dr. López.
En España, hay unos 26.000 enfermos con discapacidad por epilepsia en edad activa; de ellos, más de 18.000 presentan limitaciones laborales y 12.000 tienen dificultades para desplazarse al lugar de trabajo. De los pacientes epilépticos con una discapacidad reconocida sólo el 25% están en situación laboral activa. “La epilepsia, por sus repercusiones neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, implica la atención sanitaria correcta y los esfuerzos de los poderes públicos y de la sociedad en general para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, concluye el Dr. Mercadé.
“La epilepsia es una enfermedad que puede tener un diagnóstico difícil y que puede retrasarse en el tiempo dependiendo de la evolución de la enfermedad”, subraya el Dr. Mercadé. Se cree que hasta en el 20% de los pacientes con crisis incontroladas existen errores diagnósticos. Además, se ha demostrado que hasta el 25% de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares, existiendo en estos casos una falsa percepción de levedad que puede tener graves repercusiones. “La precisión diagnostica y terapéutica adecuada, sin demoras, debe ser una prioridad de los sistemas sanitarios. Por esa razón desde la SEN se insiste en la importancia de potenciar las unidades clínicas y de cirugía de la epilepsia, para mejorar la eficiencia del cuidado global de los pacientes”, destaca el Dr. López.
En España, hay unos 26.000 enfermos con discapacidad por epilepsia en edad activa; de ellos, más de 18.000 presentan limitaciones laborales y 12.000 tienen dificultades para desplazarse al lugar de trabajo. De los pacientes epilépticos con una discapacidad reconocida sólo el 25% están en situación laboral activa. “La epilepsia, por sus repercusiones neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, implica la atención sanitaria correcta y los esfuerzos de los poderes públicos y de la sociedad en general para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, concluye el Dr. Mercadé.
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