jueves, 21 de mayo de 2015

Viviendo con el síndrome de Peutz-Jeghers

Viviendo con el síndrome de Peutz-Jeghers

Eurordis, Rare Diseases Europe

The voice of rare disease patients in Europe



La historia de Wes: Viviendo con el síndrome de Peutz-Jeghers

 Wes con sus hijos Kaiden y Nyomi
Wesleyon Zollicoffer es un luchador nato. Cuando tenía ocho años, los médicos descubrieron que había heredado la enfermedad genética de su madre: el síndrome de Peutz-Jeghers (SPJ). A ella le diagnosticaron SPJ cuando nació. 
Por desgracia los pólipos se convirtieron en cáncer y falleció el 10 de marzo de 2009.
Al principio los médicos pensaron que el dolor abdominal de Wes era debido a un virus estomacal, pero un especialista reconoció las manchas de color oscuro y le diagnosticó SPJ. Entonces Wes se sometió a la primera operación de reconstrucción de intestinos para quitarle múltiples pólipos. Desde el diagnóstico, se ha sometido a más de 25 operaciones relacionadas con el SPJ.
PJS es una enfermedad no-cancerosa que se caracteriza por la formación de pólipos en el intestino, colon y otras partes del cuerpo. Normalmente se caracteriza por pequeñas manchas de color oscuro similares a lunares en los labios, alrededor y dentro de la boca, en las manos, pies y cerca de los ojos y las fosas nasales. La mayoría de los pacientes de SPJ desarrollan múltiples pólipos en el estómago e intestinos durante la infancia o la adolescencia. Los pólipos causan problemas de salud como obstrucción intestinal recurrente, sangrado crónico y dolor abdominal. También existe un riesgo alto de desarrollar cáncer. Laenfermedad tiene una prevalencia de 1-9 / 1.000.000.
La enfermedad le ocasionó una profunda inseguridad a Wes al crecer. En su adolescencia le dijeron que no pensara en tener hijos debido al alto riesgo de desarrollar cáncer de testículos. En su edad adulta, ha tenido que afrontar los gastos sanitarios y facturas de hospitales.
Le llegó un momento decisivo durante su convalecencia de ocho semanas tras una operación en octubre de 2014. Estaba hospitalizado por una obstrucción intestinal causada por un pólipo que había crecido hasta el tamaño de una pelota de golf. Se dio cuenta de que la enfermedad no desaparecía. O bien vivía derrotado o elegía ser proactivo y superarla.
Para Wes cada día se convertía en una elección para comer sano, hacer ejercicio, manejar el estrés y prestar atención a las señales que le alertan sobre cualquier cambio en su cuerpo. Empezó a participar en grupos de apoyo online y a leer historias de otros que prosperan aún teniendo el SPJ.
A principios de 2015, Wes puso en marcha oficialmente el 'Rise to the Occasion Institute' y ahora comparte los mensajes sobre cómo cambiar de una vida mediocre a una excepcional. Wes y su querida esposa Candy tienen dos hijos - Kaiden (de 2 años) y Nyomi (de 10 meses).
Las cicatrices en su abdomen son un constante recordatorio de todo lo que ha pasado, pero también son la prueba de que lo que puede superar. Su mantra es "Estar a la altura de las circunstancias y elegir ver lo bueno en cada situación".
Sigue a Wes en Facebook.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 20/05/2015
Page last updated: 20/05/2015

No hay comentarios:

Publicar un comentario