Parálisis cerebral: Evalúe sus conocimientos

La historia de Sandy

Imagen de Sandy con su hija que tiene parálisis cerebral

Sandy es la madre de una niña con parálisis cerebral y la presidenta de la Junta de una organización sin fines de lucro en Wisconsin llamada Gio’s Garden

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, cuya misión es apoyar y fortalecer a las familias con hijos que tienen necesidades especiales al aumentar su acceso a servicios. Antes de convertirse en madre y defensora a tiempo completo, Sandy trabajó 14 años en investigaciones sobre la depresión.
"Cada aspecto de nuestras vidas se conforma a las más de 1200 horas que toma llevar a nuestra hija, que tiene parálisis cerebral, a sus más de 200 citas con 9 médicos y 5 terapeutas; tratar con el seguro médico; buscar los servicios y equipos necesarios; hacer terapia con ella en la casa; abordar sus problemas de comportamiento; dedicarle tiempo adicional a sus tareas de la escuela; supervisar casi todo lo que hace de manera de maximizar su independencia sin que ella corra peligros y buscar más tiempo para que ella haga las cosas que los demás niños hacen con tanta rapidez y facilidad. Esto implica quedarnos donde tengamos familia que nos apoye y aprender a emplear los recursos disponibles; tener que sacrificar mi carrera debido a las necesidades de mi familia; y convertirme en defensora de las familias con hijos que tienen necesidades especiales. Nos ha obligado a adquirir nuevas habilidades y darle un nuevo enfoque a nuestras vidas. Nos ha convertido en padres "intencionales" que constantemente piensan en cómo evitar que las necesidades de nuestra hija no lleguen a dominar nuestra familia y asegurarnos también de cubrir las necesidades de su hermano. Nos ha acercado mucho como familia, nos ha enseñado el valor de la familia y de la comunidad, y nos ha ayudado a aprender a apreciar cada una de las pequeñas cosas que hacen nuestros dos hijos.
Tener una hija con necesidades especiales hizo que cambiara todo: debido a que ahora sé cuál es el efecto que tiene sobre toda la familia criar a una niña con necesidades especiales y lo difícil que es obtener información sobre una cantidad de servicios necesarios y sobre cómo acceder a ellos, siento la obligación de ayudar de cualquier manera que pueda a otras familias con este proceso. Mi esposo y yo tenemos todas las ventajas que el padre de un niño con necesidades especiales pudiera desear —familia y amigos que nos apoyan, educación y capacitación al respecto, buenos ingresos y un buen seguro—, no obstante hemos tenido nuestras dificultades. Si nos ha resultado difícil a nosotros, ¿cómo hacen las familias menos afortunadas? Y, ¿cómo puedo yo quedarme sin hacer nada cuando el foco de la carrera que sacrifiqué por el bien de mi familia con necesidades especiales había sido la resiliencia, el estrés y las formas de hacer frente a las situaciones difíciles?
Si bien la parálisis cerebral es un trastorno que puede afectar a cualquiera y todos los aspectos de una persona, no la define. A pesar de la parálisis cerebral, él o ella quiere tener una alta calidad de vida y los padres de los niños con parálisis cerebral quieren lo mismo para sus hijos, y hacer con sus hijos lo mismo que desean los otros padres".