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martes, 1 de octubre de 2013

Asociaciones de ayuda al TDAH denuncian desigualdades educativas entre pacientes de distintas CCAA - JANO.es - ELSEVIER

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SEMANA EUROPEA DE LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE TDAH

Asociaciones de ayuda al TDAH denuncian desigualdades educativas entre pacientes de distintas CCAA

JANO.es · 01 Octubre 2013 12:01

Nace el proyecto 'ADHD Alliance for Change', cuyo objetivo es promover un cambio en las políticas sobre esta patología que se llevan a cabo en Europa.

La Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) ha denunciado el elevado precio de los actuales tratamientos farmacológicos para tratar a los niños que padecen trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), así como las desigualdades educativas entre pacientes de distintas comunidades autónomas.

Con motivo de la celebración de la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, que se celebra del 29 de septiembre al 6 de octubre, el presidente de la Federación, Fulgencio Madrid, ha recordado que los pacientes con menos recursos económicos son los que tienen un peor diagnóstico dado que suelen venir de familias desestructuradas y acuden a colegios donde los profesores no conocen bien los síntomas de este trastorno.

Un hecho que, además, se une al elevado coste de los tratamientos farmacológicos, provocando que "muchos niños" no puedan recibirlos cuando son su "única" alternativa para tratar la enfermedad. "Son tratamientos caros y ahora hay muchas familias que los están abandonando porque no pueden pagarlos", ha apostillado.

De hecho, y aunque este trastorno puede aparecer en cualquier persona, el jefe de la Unidad de Neurología Infantil del Hospital Universitario Quirón de Madrid, Alberto Fernández Jaén, ha recordado que hay personas que están en situación de riesgo como, por ejemplo, aquellos cuya madre durante el embarazo ha consumido alcohol, los que tienen un bajo peso o, incluso, los niños adoptados.

Ahora bien, no sólo el elevado coste de los fármacos es el problema al que se tienen que enfrentar los niños con TDAH y sus familiares sino que, también e "igual de importante", es el hecho de que todavía en las escuelas no tienen un protocolo adecuado para diagnosticar y tratar a estos pacientes.
Inexistencia de apoyo educativo

Por ello, la federación ha elaborado un manifiesto en el que critica la "inexistencia" a nivel estatal del reconocimiento expreso de las necesidades de apoyo educativo que necesitan estos pacientes y solicita la coordinación entre los sistemas de salud y educativo en la normativa básica estatal. Un vacío que, a su juicio, genera "desigualdad" en los derechos de los escolares y en el acceso al diagnóstico y tratamiento de los afectados según la comunidad autónoma en la que residan.

Y es que, tal y como ha comentado el presidente de FEAADAH, sólo Canarias, Baleares, Murcia, Navarra, La Rioja y Cataluña tienen incluido este trastorno en su programa educativo aunque, no obstante, sólo Canarias, Murcia y Navarra están desarrollando acciones para ayudar a estos niños desde las aulas.

"Queremos concentrar los esfuerzos en concienciar a la sociedad sobre la pertinencia de que los escolares afectados por el TDAH vean reconocidas sus necesidades específicas de apoyo educativo y el derecho a recibir los apoyos adecuados a las mismas con independencia de la comunidad en la que se escolaricen, mediante la inclusión de este derecho de forma expresa en la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE)", destaca la federación en el manifiesto.

Ante esto, Madrid ha recordado que esta petición ya ha recibido el respaldo del Senado así como de los diferentes Grupos Parlamentarios del Congreso de los Diputados que ya han debatido "en varias ocasiones" esta petición. No obstante, todavía no se ha incluido en la ley educativa estatal.

"En la escuela, los problemas de un niños con TDAH se derivan no sólo de los síntomas propios del trastorno que hacen más difícil al niño adaptarse a los requerimientos del colegio, sino también de la falta de comprensión de lo que le pasa por parte de los profesores. Si los educadores no entienden la inmadurez crónica de estos niños, si no nos esforzamos por ayudarles a desterrar los mitos que existen sobre él, interpretarán el desajuste del comportamiento de su alumno como mala intención, rebeldía o falta de límites por malos hábitos de crianza y, los síntomas de desatención, como falta de capacidad intelectual o vaguería", ha avisado la profesora del departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología (UNED), Isabel Orjales.
'ADHD ALLIANCE FOR CHANGE'

Por otra parte, el presidente de la FEAADAH ha informado de que se ha creado la iniciativa 'ADHD ALLIANCE FOR CHANGE' --Alianza TDAH por el cambio'--, dirigida por un comité de dirección independiente, formado por expertos en la enfermedad de 18 países, con el apoyo de Shire, y que tiene como objetivo presentar el informe 'Voces reales' al Parlamento Europeo, en abril de 2014, que recoge la situación de los pacientes europeos para, así, generar cambios.

Para ello, la campaña va a recoger firmas de los afectados, a través de la página web 'www.adhdallianceforchange.ue', y recopilará historias reales de afectados por TDAH, independientemente de que tengan o no el trastorno, o de que se trata de uno de los padres, familiares, profesores, médicos o amigos.

Asimismo, el presidente de la FEAADAH ha recordado que la organización lleva desde el año 2012 recogiendo apoyos por parte de profesionales reconocidos e instituciones para pedir a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la proclamación del Día Mundial de Sensibilización sobre el TEDAH.

Esta petición, según ha asegurado Madrid, cuenta ya con el apoyo del Congreso de los Diputados, así como de asociaciones de 65 países europeos y ha obtenido ya más de 80.000 firmas de apoyo. "La importancia de proclamar este día radica en el hecho de que aunque hay tratamientos eficaces, seguros y conocidos, todavía existen muchos prejuicios y dudas sobre el estado real de esta patología", ha zanjado el experto.