columna invitada
Consenso en enfermedad de Parkinson Avanzado
por Rosario Luquin Piudo. Consultora de Neurología de la Clínica Universidad de Navarra en Pamplona. | 21/10/2013 00:00
Se estima que en España existen 150.000 afectados por la enfermedad de Parkinson, cifra que se prevé vaya en aumento como consecuencia del envejecimiento progresivo de la población. Hoy en día, en nuestro país constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente. En este sentido, según recoge un estudio publicado por la Asociación Europea para la Enfermedad de Parkinson (EPDA), éste es uno de los trastornos neurodegenerativos que superará al cáncer dentro de las enfermedades más comunes en el año 2040. Más de un 1,2 millones de personas la padecen en Europa y se prevé que su incidencia se duplique para el año 2030.
A medida que la enfermedad evoluciona y avanza, se produce una degeneración extensa de diferentes sistemas de neurotransmisión, responsables de la aparición de síntomas motores y no motores para los cuales las terapias convencionales, orientadas a restaurar el déficit de dopamina estriatal no son eficaces. Además, algunos fármacos dopaminérgicos tampoco proporcionan un control adecuado de los síntomas. Este escenario ocurre aproximadamente en un 50 por ciento de los sujetos afectados por la enfermedad de Parkinson, quienes presentan serias dificultades para realizar sus actividades diarias. Un ejemplo lo constituye la aparición de discinesias graves, periodos off prolongados y el empeoramiento de los síntomas no motores como la depresión, la ansiedad o el deterioro cognitivo que requieren de la colaboración de un cuidador estableciéndose una situación de dependencia. Estos cuidadores, que suelen ser familiares de los afectados, soportan una gran carga física y emocional que, en ocasiones, origina trastornos psicosociales como depresión y ansiedad.
En los estadios avanzados de la enfermedad, el paciente requiere de nuevas terapias que, en la mayoría de los casos, son algo más agresivas que las convencionales, pero que le pueden proporcionar una mejor calidad de vida durante un tiempo prolongado. Sin embargo, hay que resaltar que no todos los síntomas que presentan los pacientes en un estado avanzado de la enfermedad, como son las caídas y el deterioro cognitivo, responden de forma favorable a estas terapias, para las cuales no disponemos de ninguna opción de tratamiento.
Actualmente, contamos con unas guías avaladas por la Sociedad Española de Neurología (SEN) para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson en algunas fases. Sin embargo, no existe unanimidad de criterio para abordar, concretamente, a los pacientes con enfermedad de Parkinson Avanzado. Esto se debe, por un lado, a que no existen criterios de consenso para establecer qué individuos se encuentran en esa fase y, por otro, a que tampoco hay un acuerdo para establecer cuál es el mejor tratamiento para estos pacientes.
Características clínicas
Por ello, en el Grupo Español de Trastorno de Movimiento (GETM) perteneciente a la SEN, estamos trabajando en el Proyecto CEPA (Consenso en Enfermedad de Parkinson Avanzado), en el que han participado neurólogos generales y neurólogos especialistas en trastornos del movimiento y enfermedad de Parkinson. El objetivo de este proyecto es poder definir las características clínicas de la enfermedad de Parkinson Avanzado. Esto permitirá establecer una metodología similar para el abordaje y tratamiento de estos pacientes, y homogeneizar el que se les oferta por parte del neurólogo.
Lo que mejor define una enfermedad de Parkinson Avanzado es la limitación de los pacientes para poder realizar las actividades de la vida diaria sin ayuda. Esta limitación puede ser el resultado de caídas frecuentes, discinesias o disfunción cognitiva, entre otros síntomas. Si establecemos claramente las características de estos pacientes, probablemente nos daremos cuenta de que en determianadas situaciones todavía podremos ofertarles un tratamiento eficaz a muchos de ellos.
Por ello es importante identificar a esa población todavía susceptible de un tratamiento que les permita mejorar su calidad de vida.
Para nosotros, los neurólogos, el reto más importante es poder curar la enfermedad. Sin embargo, en el caso de la enfermedad de Parkinson esto no es posible, por lo que estaríamos encantados de poder disponer de una terapia que detenga o ralentice su progresión. Es absolutamente necesaria nuestra implicación para llegar a un consenso que nos permita unificar criterios de selección de pacientes y establecer unas guías de tratamiento necesarias para poder evaluar la eficacia a largo plazo de una terapia. Es decir, se precisan unas directrices claras que permitan unificar las decisiones que los facultativos adoptamos con respecto a las diferentes terapias utilizadas en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson Avanzado.
A medida que la enfermedad evoluciona y avanza, se produce una degeneración extensa de diferentes sistemas de neurotransmisión, responsables de la aparición de síntomas motores y no motores para los cuales las terapias convencionales, orientadas a restaurar el déficit de dopamina estriatal no son eficaces. Además, algunos fármacos dopaminérgicos tampoco proporcionan un control adecuado de los síntomas. Este escenario ocurre aproximadamente en un 50 por ciento de los sujetos afectados por la enfermedad de Parkinson, quienes presentan serias dificultades para realizar sus actividades diarias. Un ejemplo lo constituye la aparición de discinesias graves, periodos off prolongados y el empeoramiento de los síntomas no motores como la depresión, la ansiedad o el deterioro cognitivo que requieren de la colaboración de un cuidador estableciéndose una situación de dependencia. Estos cuidadores, que suelen ser familiares de los afectados, soportan una gran carga física y emocional que, en ocasiones, origina trastornos psicosociales como depresión y ansiedad.
En los estadios avanzados de la enfermedad, el paciente requiere de nuevas terapias que, en la mayoría de los casos, son algo más agresivas que las convencionales, pero que le pueden proporcionar una mejor calidad de vida durante un tiempo prolongado. Sin embargo, hay que resaltar que no todos los síntomas que presentan los pacientes en un estado avanzado de la enfermedad, como son las caídas y el deterioro cognitivo, responden de forma favorable a estas terapias, para las cuales no disponemos de ninguna opción de tratamiento.
Actualmente, contamos con unas guías avaladas por la Sociedad Española de Neurología (SEN) para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson en algunas fases. Sin embargo, no existe unanimidad de criterio para abordar, concretamente, a los pacientes con enfermedad de Parkinson Avanzado. Esto se debe, por un lado, a que no existen criterios de consenso para establecer qué individuos se encuentran en esa fase y, por otro, a que tampoco hay un acuerdo para establecer cuál es el mejor tratamiento para estos pacientes.
Características clínicas
Por ello, en el Grupo Español de Trastorno de Movimiento (GETM) perteneciente a la SEN, estamos trabajando en el Proyecto CEPA (Consenso en Enfermedad de Parkinson Avanzado), en el que han participado neurólogos generales y neurólogos especialistas en trastornos del movimiento y enfermedad de Parkinson. El objetivo de este proyecto es poder definir las características clínicas de la enfermedad de Parkinson Avanzado. Esto permitirá establecer una metodología similar para el abordaje y tratamiento de estos pacientes, y homogeneizar el que se les oferta por parte del neurólogo.
Lo que mejor define una enfermedad de Parkinson Avanzado es la limitación de los pacientes para poder realizar las actividades de la vida diaria sin ayuda. Esta limitación puede ser el resultado de caídas frecuentes, discinesias o disfunción cognitiva, entre otros síntomas. Si establecemos claramente las características de estos pacientes, probablemente nos daremos cuenta de que en determianadas situaciones todavía podremos ofertarles un tratamiento eficaz a muchos de ellos.
Por ello es importante identificar a esa población todavía susceptible de un tratamiento que les permita mejorar su calidad de vida.
Para nosotros, los neurólogos, el reto más importante es poder curar la enfermedad. Sin embargo, en el caso de la enfermedad de Parkinson esto no es posible, por lo que estaríamos encantados de poder disponer de una terapia que detenga o ralentice su progresión. Es absolutamente necesaria nuestra implicación para llegar a un consenso que nos permita unificar criterios de selección de pacientes y establecer unas guías de tratamiento necesarias para poder evaluar la eficacia a largo plazo de una terapia. Es decir, se precisan unas directrices claras que permitan unificar las decisiones que los facultativos adoptamos con respecto a las diferentes terapias utilizadas en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson Avanzado.
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