KENIA | Parálisis cerebral
No hay descanso para mamá
Joseph, un niño keniata con parálisis cerebral.| Vea más imágenes- El 2 de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral
- En países como Kenia, al diagnóstico se suman las dificultades económicas
- Muchos maridos abandonan a sus mujeres cuando ven que su hijo es diferente
- Caroline, Monica y Grace, desde Nairobi, nos relatan su día a día
Monica coge en brazos a su hijo Andrew, de cinco años, y se lo carga a la espalda con un movimiento ágil y fluido que demuestra muchos años de práctica. Les espera un día muy largo. Por la mañana irán al centro de rehabilitación y luego tienen que hacer varios recados, pasar a recoger un teléfono que le prestó a una amiga y si les da tiempo llevarán unas camisas de su marido al sastre para que se las remiende. Y todo con su hijo a cuestas. Andrew tiene parálisis cerebral y no puede andar. Ni siquiera puede mantenerse de pie sin ayuda.
Como Monica, Caroline y Grace también tienen hijos con parálisis cerebral, pero no pueden permitirse acudir a los centros de rehabilitación de los hospitales públicos de Nairobi. "Al principio costaba 100 chelines (menos de un euro) pero sin previo aviso multiplicaron el precio por cinco", comenta Grace con indignación. "Eran 500 chelines por sesión y vamos dos veces por semana. Más el transporte, suman casi 5.000 chelines al mes, casi una tercera parte de lo que gana mi marido".
A través de una amiga conocieron Feed the Children (FTC), una ONG norteamericana que entre otros proyectos tiene un centro de rehabilitación gratuito, lo que supuso un enorme alivio para su presupuesto mensual, muy ajustado porque ellas no trabajan y dependen del sueldo que sus maridos traen a casa. La mejor opción sería que los niños acudieran a una escuela especializada, pero sólo los gastos de inscripción ascienden a unos 20.000 chelines por trimestre, una cifra inalcanzable para la mayoría de gente.
Cuando están con ellos se nota enseguida que los quieren con locura, aunque seguramente nunca serán capaces de abrazarlas o darles un beso. "Es mi primer hijo y no me imagino mi vida sin él", explica Caroline, si bien reconoce que no siempre ha sido fácil, ya que al principio no entendía lo que le sucedía. "Joseph tuvo ictericia con sólo tres días de vida y a los seis meses contrajo meningitis, pero los médicos nunca me dijeron que a causa de estas infecciones su cerebro había sufrido daños severos". Y por ello perdió un tiempo precioso.
"Cuando me enteré de que [Andrew] tenía parálisis cerebral no podía parar de llorar". Monica pasó mucho tiempo preguntándole a Dios por qué le había tocado a ella. "No podía entender por qué Dios me ha había dado un niño que no era como los demás". Ahora se avergüenza de su reacción, pero en aquel momento no podía de dejar de pensar en ello. "Todo cambió cuando empecé a llevar a Andrew a rehabilitación y me di cuenta de que había mucha más gente en mi misma situación, que no estaba sola".
La tradición cultural también juega un papel muy importante a la hora de afrontar una situación así. Está muy extendida la creencia de que las discapacidades físicas son el resultado de una maldición que ha recaído sobre la familia materna y ello provoca un doble problema. Por un lado, muchos padres desaparecen sin dejar rastro cuando se enteran de que su hijo sufre una discapacidad, dejando a las madres en una situación de indefensión total. Y, por otro, como la parálisis cerebral es un trastorno incurable y pasa bastante tiempo antes de que los niños muestren síntomas evidentes de mejoría, muchas familias se animan a probar métodos alternativos.
"En todos los barrios hay sanadores que aseguran poder curar a los niños en cuestión de semanas", confiesa Dennis, que hace más de cinco años que trata con niños discapacidad. "Es muy descorazonador porque lo único que hacen es quedarse con su dinero, pues estos supuestos tratamientos son muy caros, y retrasar la terapia del niño, cuyo estado retrocede a niveles de varios meses atrás".
Grace ha tenido frecuentes peleas con su marido por este tema y periódicamente se marcha a casa de sus padres, en el interior del país, hasta que todo se calma de nuevo, pero mientras tanto Gyan pierde días de rehabilitación. "Siempre me pregunta por qué todavía no habla si ya tiene tres años. No sé qué decirle". Lo que Grace no sabe, o no quiere saber, es que si a esa edad no ha empezado a hablar es muy difícil que lo haga, aunque muchas veces la esperanza de que su hijo sea "como los demás" es lo que la mantiene con fuerzas y la anima a seguir yendo a rehabilitación. "El apoyo psicológico es una parte fundamental y se trata de buscar una manera de decir las cosas tal y cómo son pero sin ser muy crueles", insiste Steven. "Si eres demasiado directo te arriesgas a que dejen de venir, pero si no eres lo suficientemente claro pueden acusarte de mentir".
Como Monica, Caroline y Grace también tienen hijos con parálisis cerebral, pero no pueden permitirse acudir a los centros de rehabilitación de los hospitales públicos de Nairobi. "Al principio costaba 100 chelines (menos de un euro) pero sin previo aviso multiplicaron el precio por cinco", comenta Grace con indignación. "Eran 500 chelines por sesión y vamos dos veces por semana. Más el transporte, suman casi 5.000 chelines al mes, casi una tercera parte de lo que gana mi marido".
A través de una amiga conocieron Feed the Children (FTC), una ONG norteamericana que entre otros proyectos tiene un centro de rehabilitación gratuito, lo que supuso un enorme alivio para su presupuesto mensual, muy ajustado porque ellas no trabajan y dependen del sueldo que sus maridos traen a casa. La mejor opción sería que los niños acudieran a una escuela especializada, pero sólo los gastos de inscripción ascienden a unos 20.000 chelines por trimestre, una cifra inalcanzable para la mayoría de gente.
Cuando están con ellos se nota enseguida que los quieren con locura, aunque seguramente nunca serán capaces de abrazarlas o darles un beso. "Es mi primer hijo y no me imagino mi vida sin él", explica Caroline, si bien reconoce que no siempre ha sido fácil, ya que al principio no entendía lo que le sucedía. "Joseph tuvo ictericia con sólo tres días de vida y a los seis meses contrajo meningitis, pero los médicos nunca me dijeron que a causa de estas infecciones su cerebro había sufrido daños severos". Y por ello perdió un tiempo precioso.
La importancia de saber
La falta de información, muy habitual en Kenia, es un riesgo añadido para el niño. "La parálisis cerebral no tiene cura", señala Steve, jefe del equipo de terapeutas de FTC. "Sin embargo, su evolución futura depende en gran medida de la rapidez con la que se detecte el trastorno, ya que el cerebro todavía no ha madurado por completo y el margen de mejora es mucho mayor. No es lo mismo comenzar la rehabilitación a los tres meses que a los tres años"."Cuando me enteré de que [Andrew] tenía parálisis cerebral no podía parar de llorar". Monica pasó mucho tiempo preguntándole a Dios por qué le había tocado a ella. "No podía entender por qué Dios me ha había dado un niño que no era como los demás". Ahora se avergüenza de su reacción, pero en aquel momento no podía de dejar de pensar en ello. "Todo cambió cuando empecé a llevar a Andrew a rehabilitación y me di cuenta de que había mucha más gente en mi misma situación, que no estaba sola".
La tradición cultural también juega un papel muy importante a la hora de afrontar una situación así. Está muy extendida la creencia de que las discapacidades físicas son el resultado de una maldición que ha recaído sobre la familia materna y ello provoca un doble problema. Por un lado, muchos padres desaparecen sin dejar rastro cuando se enteran de que su hijo sufre una discapacidad, dejando a las madres en una situación de indefensión total. Y, por otro, como la parálisis cerebral es un trastorno incurable y pasa bastante tiempo antes de que los niños muestren síntomas evidentes de mejoría, muchas familias se animan a probar métodos alternativos.
"En todos los barrios hay sanadores que aseguran poder curar a los niños en cuestión de semanas", confiesa Dennis, que hace más de cinco años que trata con niños discapacidad. "Es muy descorazonador porque lo único que hacen es quedarse con su dinero, pues estos supuestos tratamientos son muy caros, y retrasar la terapia del niño, cuyo estado retrocede a niveles de varios meses atrás".
Problemas conyugales
Otra de las dificultades que deben tenerse en cuenta cuando se trata con familias cuyos hijos tienen parálisis cerebral es la comunicación conyugal. "Hay que asegurarse de que la madre, que es la que suele traer niño, entiende perfectamente qué tipo de trastorno tiene su hijo y cuáles son las posibilidades reales de mejora", añade Steven. "De lo contrario, existe el riesgo de que al volver a casa dé falsas esperanzas al resto de su familia, especialmente al marido, que al ver que no se cumplen podría decidir abandonarlos".Grace ha tenido frecuentes peleas con su marido por este tema y periódicamente se marcha a casa de sus padres, en el interior del país, hasta que todo se calma de nuevo, pero mientras tanto Gyan pierde días de rehabilitación. "Siempre me pregunta por qué todavía no habla si ya tiene tres años. No sé qué decirle". Lo que Grace no sabe, o no quiere saber, es que si a esa edad no ha empezado a hablar es muy difícil que lo haga, aunque muchas veces la esperanza de que su hijo sea "como los demás" es lo que la mantiene con fuerzas y la anima a seguir yendo a rehabilitación. "El apoyo psicológico es una parte fundamental y se trata de buscar una manera de decir las cosas tal y cómo son pero sin ser muy crueles", insiste Steven. "Si eres demasiado directo te arriesgas a que dejen de venir, pero si no eres lo suficientemente claro pueden acusarte de mentir".
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