SALUD | El día 6 de octubre en Atocha
Un mercadillo solidario para ayudar y concienciar sobre el síndrome de Asperger
Afectados por el síndrome de Asperger de Madrid con sus pulseras solidarias. | EMCuando al hijo de Carmen le diagnosticaron síndrome de Asperger -poco antes de cumplir los cuatro años- su vida familiar dio un vuelco. Este trastorno, encuadrado en el espectro autista y difícil de detectar, implica multiplicar la atención de los padres, hermanos y tutores. Y vivir con ello es muy costoso.
Ahora se busca eliminar los obstáculos que les supone el síndrome de Asperger, tanto a los directamente afectados como a sus familias. Por eso, este domingo se celebra su mercadillo solidario en la Estación de Atocha en Madrid.
¿Qué es exactamente el síndrome de Asperger? Pues se trata de un trastorno severo del desarrollo que hace que quienes lo sufren tengan serios problemas a la hora de relacionarse con los demás e integrarse normalmente en la sociedad. No hay en estos pacientes retraso cognitivo; incluso algunos de quienes lo padecen suelen tener una capacidad intelectual por encima de la media.
Carmen reconoce que no sabía nada de este síndrome cuando se lo detectaron a su pequeño, hace algo más de dos años. "Nos llamaron la atención en el colegio porque notaban que no se relacionaba con los niños y tenía serias dificultades de comunicación, ecolalias, repeticiones e incapacidad de realizar juego simbólico, entre otros síntomas", comenta.
Las familias de los afectados suelen enfrentarse a situaciones complicadas de conflicto con los demás
"la familia debe enfrentarse a situaciones muy complicadas de conflicto con los demás a causa del trastorno de mi hijo", comenta Carmen. "Por ejemplo, cuando vamos al parque y se pone nervioso porque escucha gritar a los niños, o por cualquier estímulo aparentemente inocuo para el resto del mundo, en general, en situaciones cotidianas que te obligan a relacionarte con desconocidos".
Los hermanos también sufren las consecuencias de este permanente estado de alerta que generalmente acapara la atención de los padres hacia el niño que sufre el síndrome de Asperger. "Los más pequeños se ven forzados a hacer un ejercicio de comprensión muy por encima de sus capacidades por edad".
La dificultad de su diagnóstico hace que a menudo éste se retrase a la adolescencia, Sus principales características son un desarrollo social anormal del niño (tienen muy pocos amigos o ninguno), un uso del lenguaje extraño (inventan palabras, repiten frases o aprenden a leer por sí mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en un mismo plato o interesarse por un tema de forma desorbitada).
El precio de la discapacidad
Tener un hijo con síndrome de Asperger es, además, caro. La Seguridad Social pone encima de la mesa una serie de prestaciones para familias con hijos discapacitados a cargo. En el caso de Carmen, cuyo hijo tiene una discapacidad (social) reconocida del 33%, asciende a apenas 1.000 euros al año. La escasez de especialistas en el tratamiento de este síndrome hace que éste sea una carga económica importante. "Por ejemplo, tenemos cita para la próxima semana con un neurólogo infantil especialista que cobra 150 euros por consulta", afirma Carmen.
Imagen de las pulseras solidarias"La única excepción a esta regla son los servicios que presta la Asociación Asperger, cuyas tarifas son bastante razonables habida cuenta el nivel tan elevado de profesionalidad de sus técnicos", confiesa Carmen.
Ahora, la Asociación Asperger Madrid cumple 10 años y lo quiere celebrar mediante un mercadillo solidario en el que se pretende recaudar fondos para ayudar a las familias que se enfrentan con este trastorno. Para ello, han sacado a la venta unas pulseras y con ellas pretenden continuar con su labor de ayuda. Sólo en Madrid cuentan con cerca de dos centenares de familias asociadas.
Buscan ayuda, visibilidad y fondos para poder asistir a las familias que se ven afectadas por este síndrome. Además, de paso, también quieren concienciar a la sociedad de la importancia de una detección precoz y de un diagnóstico accesible.
Hasta ahora, en España, tres de cada 1.000 niños son diagnosticados con el Síndrome de Asperger. Sin embargo, estudios recientes elevan esta cifra a uno de cada 250. No obstante, no existe una estadística real.
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