26 años de TOP

Tod@s conocéis los síntomas, más o menos. Al principio lo aceptas, pensando que es una enfermedad estable, porque no te dicen que es una enfermedad que evoluciona...

Escrito por pastop, published 13 días.

Recuerdo que cuando me diagnosticó, el médico me dijo... No es mortal; ¡sólo tendrás que aprender a vivir con ello! Pero 10 años después se está volviendo cada vez más incapacitante y nadie te habla nunca de los efectos secundarios, que son incluso más difíciles de aceptar para los médicos y para los que viven con nosotros. Así que nuestro único "placer" es caminar, pero entonces empezamos a tener problemas graves en los pies, como fisuras en los tendones, que deben ser inmovilizados durante meses, calambres horribles, quemazón en los pies, prúrigo sobre todo en las zonas más dolorosas, los pies se niegan a caminar, temblores por todo el cuerpo en cuanto permanecemos quietos en pie un segundo. Lo que significa que no puede haber obstáculos o personas en nuestro camino.

Las escaleras mecánicas son una pesadilla al bajar; al subir es un poco mejor, aunque aún así es muy difícil. No podemos dejar de temblar ni con un bastón con asiento, y nos inmoviliza un brazo, el cual necesitamos para agarrarnos a cualquier cosa cercana. Nos dicen que no nos caeremos, pero no es verdad. A causa de nuestros andares, cualquier trayecto, cualquier desnivel nos provoca una caída. Mientras caminamos no podemos hablar ni mirar alrededor porque perdemos el equilibrio. A mí me pasó, 3 días en urgencias, sin poder llamar a nadie, una fractura de la órbita con peligro de hundimiento del ojo, un diente desvitalizado, una oclusión por revisar, la prohibición de sonarme la nariz durante 2 meses para evitar el riesgo de infección del corte bajo el ojo; esperar un año para recuperar la sensibilidad facial y tener que comprar un nuevo par de gafas porque 6 meses después seguía viendo doble.

Sé que puede parecer muy negativo, pero es útil informar a los médicos y a aquellos que ignoran cómo son las cosas para nosotros. Pero resisto, Subo y bajo mis 6 pisos cada día, cojo el metro y el autobús para ir al dentista, al oftalmólogo, al osteópata y a visitar a mi médico; Cojo el avión y el tren en mis solitarias vacaciones. Es un infierno, pero es mi vida.

Escrito por pastop, published 13 días.