Campaña por el Año Europeo de las Enfermedades Raras

AÑO EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2019

Únete a la campaña para poner a las enfermedades raras en el centro de atención en 2019 ¡Más de 1.200 firmas para hacer de 2019 el Año Europeo de las Enfermedades Raras! ¡Añade hoy tu nombre! Campaña por el Año Europeo de las Enfermedades Raras En 2019,  celebraremos el  20 aniversario de la adopción del Reglamento sobre medicamentos huérfanos y el  10 aniversario delComunicado de la Comisión y Recomendación del Consejo sobre enfermedades raras. El Año Europeo enviará un mensaje público y político contundente en nombre de los 30 millones de europeos que padecen una enfermedad rara y fomentará la sensibilización y  alentará a los investigadores a centrarse en estas enfermedades raras, que suelen ser desconocidas,  graves y a menudo mortales. Únete a la campaña para hacer de 2019 el Año Europeo de las Enfermedades Raras. ¡Inscríbete ahora! Seminario web: Año Europeo de las Enfermedades Raras Conocer más sobre los objetivos principales de la campaña por un Año Europeo de las Enfermedades Raras en 2019, su valor nacional y europeo y cómo implicarse   El reto de vivir con una enfermedad rara   La mayoría de las enfermedades raras son genéticas, graves, crónicas e invalidantes. Las personas con enfermedades raras afrontan muchos retos, como el acceso al diagnóstico y tratamientos, una fuerte carga financiera y aislamiento.  Leer y compartir historias de personas normales que tienen vidas extraordinarias... Más información     Campaña de EURORDIS por un Año Europeo de las Enfermedades Raras Año Europeo de las Enfermedades Raras 2019: Preguntas y Respuestas   Logotipo 1 de la campaña Logotipo 2 de la campaña Hoja Informativa Carta modelo para los responsables políticos nacionales La Historia de los Años Europeos UE Reglamento sobre medicamentos huérfanos Comunicación de la Comisión y Recomendación del Consejo sobre las enfermedades raras Contactar con nosotros