“Los pacientes de sarcoma tienen una gran sensación de soledad”

Ricardo Cubedo (Valencia, 1965) es oncólogo en el Hospital Universitario Puerta de Hierro. Atiende a Sinc entre consulta y consulta para explicarnos los entresijos de su especialidad: los sarcomas. Estos tumores poco frecuentes que se originan en los tejidos conjuntivos son una de las miles de enfermedades raras que hoy celebran su día. Cubedo es un apasionado de su profesión y muy crítico con las barreras entre comunidades autónomas que dificultan la derivación a centros expertos y el acceso a terapias.

Verónica Fuentes | | 29 febrero 2016 11:00

Roberto Cubedo posa al lado del cartel del panel de expertos sobre enfermedades raras, organizado por PharmaMar y FEDER. / Vicent Urbani

Los sarcomas representan aproximadamente el 1% de los cánceres. Son tumores que se producen en el esqueleto o en los tejidos blandos (músculos, tendones, nervios o vasos sanguíneos), con mayor prevalencia en las extremidades. Existen unas 150 variedades distintas, enfermedades completamente diferentes las unas a las otras en cuanto al pronóstico y tratamiento.

Se trata de tumores de gente bastante más joven de lo que uno está acostumbrado a ver en los cánceres. La media en los sarcomas se encuentra en torno a los 30 años, mientras que en el cáncer en general está entre los 60 y 70. De hecho, los sarcomas son de los tumores que más afectan a los niños, incluso de meses de edad. Hablar de prevención es difícil al no conocer la causa.

¿Es fácil diagnosticar este tipo de cáncer?

Debería serlo, pero no lo es. El diagnóstico prematuro es prácticamente imposible, ya que la sospecha es muy baja. Si un niño de 14 años acude a la consulta de su pediatra quejándose, por ejemplo, de dolor en la corva de la rodilla, es muy difícil pensar en que tiene un tumor. Siempre vienen a la cabeza dolores de crecimiento, lesiones deportivas, golpes... Igual con alguien de 20 o 30 años. Lamentablemente, el tiempo de demora de un tratamiento es muy grande, hasta que aparece algo llamativo, como un bulto. Además, son tantas las vías por las que suele llegar la primera consulta de un sarcoma, que es realmente complicado.

“El diagnóstico prematuro de un sarcoma es prácticamente imposible, ya que la sospecha es muy baja”

¿Podemos hablar de factores de riesgo?

Sinceramente, no. El único tipo de sarcoma del que conocemos la causa es el que llamamos sarcoma radioinducido, en el que, con un tiempo de latencia de unos 10 a 20 años después de la radiación, puede aparecer un sarcoma. Eso cada vez más es cosa del pasado; sucedía con los antiguos aparatos de radioterapia –las bombas de cobalto, que daban radiaciones muy altas y mal controladas–. Con la tecnología de radiación de hoy en día la probabilidad es todavía menor.

¿Y los tratamientos se pueden optimizar?

La primera opción de tratamiento prácticamente siempre es la cirugía. De hecho, si no se han diseminado o no lo hacen después, los sarcomas se curan con cirugía. Hay mucha gente andando por la calle que ha superado un sarcoma. Luego hay tratamientos de radioterapia, de quimioterapia, de anticuerpos, etc. que pueden completar la extirpación ya que disminuyen la probabilidad de recaída posterior. Y una vez que un paciente, por desgracia, esté en la fase de incurable, se puede alargar y mejorar su calidad de vida.

¿Cómo va la investigación de nuevas terapias?

Habíamos sufrido un parón histórico en el cual prácticamente no aparecía ningún fármaco nuevo para los sarcomas, pero en los últimos cinco y diez años tenemos una pequeña avalancha de medicamentos. No es tan abundante como lo que hay frente al cáncer de pulmón, mama o próstata, pero sí que tenemos más armas de las que teníamos antes.

¿Cuál es el pronóstico de los afectados?

Absolutamente variable. Hay sarcomas que se comportan prácticamente igual que sí fueran leucemias, que casi puedes verlos crecer si te quedas mirándolos, y otros que son tan lentos que a veces decidimos hasta no tratarlos, porque crecen tan despacio y molestan tan poco que es peor el tratamiento que la enfermedad. Solo se mantiene la observación hasta que estos crecen lo suficiente como para volver a operarlos. Pero en general son pacientes que, cuando están en fase incurable, suelen vivir bastante tiempo comparado con un cáncer de pulmón o de páncreas.

¿Se consideran los aspectos psicológicos en estos cánceres?

Todo se alía para que al factor psicológico haya que prestarle mucha atención. En primer lugar la ratio. Uno no espera tener un cáncer a los 23 años, no digamos si estamos hablando de un niño. Hay un grupo especialmente complicado que son los adolescentes. Se trata también de pacientes que muchas veces han ido durante meses e incluso años de consulta en consulta con diagnósticos de todo tipo hasta que dan con el acertado, y eso ha ido generando un escepticismo y una desconfianza justificada hacia el sistema sanitario. Además, al ser una enfermedad poco frecuente tienen una gran sensación de soledad, debido a que no conocen a nadie en su misma situación.

“Se trata de pacientes que han ido durante meses e incluso años de consulta en consulta con diagnósticos de todo tipo hasta que dan con el acertado”

¿Qué le diría a un paciente al que le acaban de diagnosticar este tipo de sarcoma?

Que investigue por su cuenta dónde puede recibir el mejor tratamiento. Al ser tumores raros, muchas veces no se hacen las cosas todo lo bien que se debería. Y hace falta acudir a un sitio donde se vean más casos de lo habitual, porque un oncólogo común puede ver tan solo uno al año o dos. Aquí las asociaciones de pacientes deberían cumplir una función primordial y les pueden informar, ya que no es nada fácil.

¿Considera que existe suficiente investigación en enfermedades raras como esta?

Nunca existe suficiente investigación. Bueno, ahora sí que hay. El problema es que los pacientes sepan que existe y que haya canales para difundirla. Por ejemplo, ahora en el Hospital Puerta del Hierro hay un tratamiento para los liposarcomas (los que nacen de la grasa), basado en la inhibición de dos genes. La empresa que tiene estos fármacos ha decidido invertir y ha seleccionado a nueve investigadores en todo el mundo para tratar a treinta pacientes. Nosotros somos uno de los seleccionados, esperamos resultados en el plazo de seis meses a un año, aunque ya tenemos algún dato preliminar y la verdad es que es muy prometedor. Pero la dificultad es llegar a esos pacientes. Porque tienen que recibir la información de que ese tratamiento está disponible, o nosotros saber que esos pacientes existen, y ahí está realmente la dificultad. Por desgracia, se quedan ensayos clínicos sin pacientes, y pacientes sin ensayos clínicos. No hay un punto de encuetro.

¿Cómo valora el futuro de las enfermedades poco frecuentes?

Sinceramente, no veo una gran revolución. Espero que en los próximos años pase como en otros muchos tumores, en los que uno echa la vista atrás y piensa que las cosas han cambiado mucho. En los sarcomas está todo absolutamente estancado desde hace más de diez años. Espero que vaya generando más interés, aparezcan nuevos fármacos y se llame la atención sobre compañías farmacéuticas que se muestren más dispuestas a invertir recursos en ello.

Falta de presupuesto, barreras e inequidad entre comunidades autónomas

La falta de presupuesto está impidiendo la creación de una red de centros de referencia nacional y europea para abordar las enfermedades raras, según señala Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El responsable también de queja de la falta de equidad en el acceso a los tratamientos por parte de los pacientes de las distintas comunidades autónomas

De la Riva participó la semana pasada en un panel de expertos, organizado por la empresa de biotecnología PharmaMar y FEDER en el que también participó el oncólogo Ricardo Cubedo, que fue muy crítico con las desigualdades en el acceso a tratamientos entre comunidades autónomas, así como con las barreras administrativas en la asistencia sanitaria, que “dificulta notablemente la derivación a centros expertos y, en algunos casos, al acceso a algunas terapias”.

Zona geográfica: España

Fuente: SINC