La primera conferencia IRDiRC promueve la colaboración internacional para las enfermedades raras
El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) se creó en abril de 2011 por iniciativa de la Comisión Europea y los Institutos Nacionales de Salud de EEUU para fomentar la colaboración internacional en la investigación de las enfermedades raras. El IRDiRC reúne a investigadores y organizaciones que invierten en investigación de las enfermedades raras para lograr dos objetivos: proporcionar 200 terapias nuevas para las enfermedades raras y maneras para diagnosticar la mayoría de estas enfermedades para el año 2020.La primera Conferencia del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) tuvo lugar en Dublín, Irlanda, los días 16 y 17 de abril 2013, organizada por la Comisión Europea en colaboración con la Presidencia irlandesa del Consejo de la Unión Europea. La conferencia congregó a más de 400 personas interesadas en las enfermedades raras de todo el mundo y arrancó con una sesión plenaria dedicada a las oportunidades y retos para una colaboración internacional en la investigación de las enfermedades raras antes de entrar en tres temas específicos: Terapias, Diagnóstico y enfoques interdisciplinarios. La experiencia y puntos de vista de los pacientes estuvieron presentes en el orden del día.
Avril Daly (Vicepresidenta de EURORDIS y Presidenta de la Organización de Genética y Desórdenes Raros, Irlanda) ofreció la perspectiva de los pacientes durante la sesión de Seguimiento del Diagnóstico La Profundidad de las Enfermedades Raras, que examinó el impacto de las enfermedades no diagnosticadas en la asistencia del paciente y las iniciativas para diagnosticar la más de 3000 condiciones raras para las que aún no se ha encontrado la causa. Avril ilustró el camino de la investigación dirigida por pacientes desde el diagnóstico hasta el desarrollo de la cura introduciendo retos pasados y actuales de proyectos de investigación para las enfermedades de la retina en Irlanda.
La Directora de Desarrollo Terapéutico de EURORDIS Maria Mavris presentó el punto de vista de los pacientes en la sesión Afrontando los retos, que tienen en cuenta cuestiones éticas, económicas y políticas relacionadas con la investigación del IRDiRC, incluyendo los hallazgos accidentales y el intercambio de datos. Maria mostró cómo afrontan los pacientes los retos con su activa participación en todos los estados de la investigación y desarrollo terapéutico.
En una sesión centrada en el Diálogo de Reglamentación para Optimizar el Desarrollo de un Medicamento huérfano, el director ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam instó a los reguladores a aprobar una Declaración sobre la Flexibilidad Reguladora para la aprobación de un medicamento huérfano: “Necesitamos que las agencias reguladoras del otro lado del Atlántico se comprometan a una norma que claramente defina caminos más flexibles para el desarrollo de productos medicinales huérfanos. Esto resulta crucial para acelerar el acceso a las terapias.”
Se identificaron un número de elementos críticos para alcanzar los objetivos del IRDiRC: el diálogo entre todas las partes interesadas y en todas las fases del desarrollo científico, desde los reguladores y otros actores, el intercambio de datos y la investigación y colaboración financiera. La primera conferencia del IRDiRC sirvió para dar impulso y generar entusiasmo. Ya se está estudiando la posible colaboración entre las partes interesadas.
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 24/04/2013Page last updated: 23/04/2013
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