Datos y estadísticas

La hemofilia afecta a 1 de cada 5,000 bebés varones. Aproximadamente 400 bebés nacen anualmente con hemofilia.
Se desconoce el número exacto de personas con hemofilia en los Estados Unidos. Un estudio de los CDC realizado en seis estados en 1994, estimó que en ese entonces cerca de 17,000 personas tenían hemofilia. En la actualidad, se estima que la cifra de personas con hemofilia en los Estados Unidos es de unas 20,000, según los cálculos de nacimientos y muertes desde 1994.

En los Estados Unidos, a la mayoría de las personas se les diagnostica la hemofilia a muy temprana edad. Con base en datos de los CDC, la mediana de edad al diagnóstico es de 36 meses para las personas que tienen hemofilia leve, 8 meses para las que tienen una enfermedad moderada y 1 mes para aquellas con hemofilia grave.
En cerca de dos tercios de los casos, existen antecedentes familiares de hemofilia. El diagnóstico de la hemofilia se realiza mediante una prueba de sangre especial y a la mayoría de los bebés se le puede hacer la prueba poco después de nacer. En ocasiones, se realizan pruebas genéticas prenatales para diagnosticar la hemofilia antes del nacimiento.
En el tercio de los bebés que nacen con hemofilia en familias sin antecedentes conocidos de la enfermedad, el diagnóstico se realiza cuando se presenta un episodio de sangrado inusual. Es necesario hacer pruebas de sangre especiales para realizar el diagnóstico.

Un estudio clínico aleatorio patrocinado por los CDC encontró que los niños que recibieron tratamiento en forma regular para prevenir hemorragias presentaban menos evidencia de daños en las articulaciones a los 6 años de edad que aquellos que fueron atendidos solo después de que empezó el sangrado.
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Cerca del 70% de las personas con hemofilia en los Estados Unidos reciben atención integral multidisciplinaria en una red de centros de tratamiento para la hemofilia que reciben fondos federales.
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Las tasas de mortalidad y hospitalización por complicaciones hemorrágicas debido a la hemofilia fueron un 40% más bajas en las personas que recibieron atención en centros de tratamiento para la hemofilia que en aquellas que no la recibieron.
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Algunos de los productos utilizados para el tratamiento de las hemorragias en personas con hemofilia se fabrican con plasma sanguíneo obtenido de sangre donada. Los procesos de fabricación y de inactivación viral hacen que estos productos sean muy seguros. Un sistema de vigilancia de la seguridad de la sangre que se sigue desde 1998 no ha encontrado en las personas con hemofilia nuevas infecciones por hepatitis o VIH asociadas a estos productos.
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Algunas personas con hemofilia presentan un inhibidor (anticuerpo) al producto utilizado en el tratamiento que hace que este sea ineficaz para detener un episodio hemorrágico. La tasa de incidencia de esta complicación potencialmente grave se estima en cerca de 2.75 casos por cada 1,000 personas-año en las personas con hemofilia que han usado productos para el tratamiento más de 150 veces.
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Un estudio de los CDC que examinó datos de vigilancia en más de 500 bebés con hemofilia encontró que más del 70% había sufrido un episodio hemorrágico antes de los 2 años de edad y 1 de cada 5 de estas hemorragias se presentó en la cabeza.
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Las personas con hemofilia que aprenden a controlar sus hemorragias en su casa tienen menos probabilidad de ser internadas en el hospital debido a complicaciones hemorrágicas.
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Datos de los CDC han mostrado que además de aumentar la gravedad de la hemofilia, el sobrepeso, medido de acuerdo al índice de masa corporal (IMC), se asocia fuertemente a limitaciones en la movilidad de las articulaciones.
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- Los mismos datos indican que las tasas de sobrepeso y obesidad entre los niños y adolescentes con hemofilia son similares a las de la población general, que en la actualidad alcanzan proporciones epidémicas.
La artritis séptica, también conocida como artritis infecciosa, es una afección en una articulación ocasionada por bacterias o con menor frecuencia por hongos o virus. La incidencia de artritis séptica en las personas con hemofilia es 15 a 40 veces más alta que la de población general. Estas infecciones pueden causar un desgaste más rápido de la movilidad de las articulaciones en las personas con hemofilia.
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Las personas con hemofilia tienen factores de riesgo especiales como por ejemplo, el recibir infusiones de concentrados de factores de la coagulación y tener la infección por el VIH, que las pueden predisponer a enfermedades cardiacas al aumentar su esperanza de vida.
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Las personas con hemofilia tienen factores de riesgo como la infección por el VIH, los inhibidores y las hemorragias renales que se han asociado a la enfermedad renal crónica y aguda.
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