Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos 2012 Bruselas

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La 6ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos fue un éxito rotundo que reunió a

cerca de 700 personas los días 24 y 25 de mayo en Bruselas, para seguir promoviendo las enfermedades raras en las agendas de las políticas sanitarias y de investigación de la UE y los estados miembros.

El acto titulado, “Un mejor futuro para los pacientes: elaborando juntos la Agenda 2020” fue el mayor acontecimiento organizado hasta la fecha con delegados procedentes de 55 países de casi toda Europa, además de EEUU, Canadá e incluso lugares tan lejanos como Australia, Tailandia y Venezuela. Casi la mitad de los asistentes eran representantes de pacientes. Un tercio lo representaban los profesionales sanitarios, académicos y diseñadores de política y los demás participantes pertenecían a la industria farmacéutica y biotecnológica.

La presencia del Comisario europeo de Salud, John Dalli, puso de manifiesto el compromiso de la Unión Europea en el campo de las enfermedades raras. Abrió la Conferencia diciendo que "El objetivo de la Comisión Europea en los próximos años es mejorar las condiciones de los pacientes para obtener diagnósticos apropiados y precisos, información y acceso a terapias innovadoras…confío en que la mayoría de los estados miembros adoptarán Planes Nacionales para las Enfermedades Raras a su debido tiempo, a pesar del actual clima de dificultad económica."

ECRD 2012 Bruselas estuvo organizada en torno a siete pilares temáticos de importancia estratégica para el

colectivo de enfermedades raras europeo: Planes Nacionales para las Enfermedades Raras, Centros de Expertos y Redes Europeas de Referencia, Información y Salud Pública, Investigación, Acceso y Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos y Terapias, y Empoderamiento de los pacientes.

En general, hubo 36 sesiones diferentes que implicaron a más de 100 ponentes. Tanto la sesión de Apertura como la Plenaria y otras contaron con traducción simultánea en inglés, francés, alemán, español, holandés y ruso. El programa incluyó presentaciones, debates, talleres satélites y tutorías, sesión de pósteres, tres recepciones y multitud de oportunidades para que los participantes pudieran crear redes en un agradable ambiente.