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Los Premios EURORDIS 2016: conoce a los ganadores
Esta semana se entregaron los Premios EURORDIS 2016 en una ceremonia celebrada en Bruselas. Los Premios reconocen a destacados defensores de pacientes y organizaciones de pacientes, voluntarios, científicos, compañías, medios de comunicación y responsables políticos que han contribuido a reducir el impacto de las enfermedades raras en la vida de las personas.
Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, comentó, "Los ganadores de los Premios EURORDIS muestran un compromiso excepcional de apoyar a las personas afectadas por una enfermedad rara o a quienes viven con alguien afectado. Todos los años tenemos la importante oportunidad de valorar y reconocer el duro trabajo de personas y organizaciones que ayudan a reducir el impacto de las enfermedades raras, y animar a otros a hacer lo mismo."
Pronto estará disponible un vídeo de la ceremonia de los premios en el canal de eventos de EURORDIS en la EURORDIS TV. Las fotos de los ganadores están disponibles aquí.
A continuación se muestra un pequeño resumen de los galardonados. Para una descripción completa, ver el comunicado de prensa completo.
Premio al Responsable Político: Cristian-Silviu Buşoi, miembro del Parlamento Europeo, Rumanía
Cristian-Silviu Buşoi, miembro del Parlamento Europeo desde 2007, ha demostrado de forma sistemática una firme visión de sistemas médicos centrados en el paciente, de calidad y accesibles en toda Europa. Como miembro del Comité ENVI (de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimenticia) dentro del Parlamento Europeo, ha usado esta plataforma para defender los derechos de los pacientes en cada país. Buşoi también ha abogado firmemente por los ensayos clínicos en enfermedades raras, apoyando la colaboración multicéntrica a nivel de la UE para fomentar la cooperación entre todas las partes interesadas en las enfermedades raras.
Premio al Voluntario: Tsveta Schyns-Liharska, Bélgica/Bulgaria
Madre de una hija afectada por la enfermedad rara de hemiplejía alternante, Tsveta Schyns-Liharska dedica gran parte de su tiempo a cuidar de su hija y a trabajar para el colectivo de enfermedades raras. Entre las actividades de voluntariado de Tsveta está la de representar a los pacientes en el Comité Pediátrico en la Agencia Europea del Medicamento desde 2008, y durante 8 años ha dedicado una gran cantidad de tiempo a trabajar como Coordinadora Científica del Registro Europeo del Proyecto de Esclerosis Múltiple.
Premio a los Medios de Comunicación - France Télévisions - AFM-Téléthon, Francia
El Premio a los Medios de Comunicación de EURORDIS es un reconocimiento al permanente apoyo de France Télévisions en emitir en directo el Telethon francés durante los últimos 30 años, organizado en colaboración con la AFM-Téléthon.
Premio a la Organización de Pacientes: UNIQUE - The Rare Chromosome Disorder Support Group, Reino Unido
UNIQUE ha sido la fuente de apoyo mutuo y autoayuda para las familias con niños con enfermedades cromosómicas raras desde que fue fundada por Edna Knight MBE en el Reino Unido en 1984 como el 'Trisomy 9 Support Group'.
Premio Científico: Prof. Dr. Peter N. Robinson, Instituto de Genética Médica, Universitätsklinikum Charité, Alemania
Peter N. Robinson es Catedrático de Genómica Médica en la Charité Universitätsmedizin de Berlín, además de dirigir el Grupo de Investigación en el Instituto de Genética Médica y Genética Humana. Entre otras actividades, Peter ha desarrollado el Human Phenotype Ontology (HPO). HPO se ha convertido en una norma a la hora de describir los fenotipos humanos, contribuyendo de esta forma a hacer los datos interoperables y poder ser compartidos para un mejor conocimiento y reconocimiento de las enfermedades raras.
Premio al Liderazgo Europeo de Enfermedades Raras: Galardonados: Antoni Montserrat Moliner, Jarek Waligóra y Michael Hübel, Dirección General de Salud y Seguridad Sanitaria (DG-SANTE) de la Comisión Europea
El Premio al Liderazgo Europeo de Enfermedades Raras 2016 es para tres pioneros clave de DG-Sante:
Antoni Montserrat Moliner fue designado Director de Enfermedades Raras y Cáncer en la Comisión Europea hace casi una década. Ha desempeñado un papel fundamental en el desarrollo y adopción de la Comunicación de la Comisión en 2008 y la Recomendación del Consejo sobre Enfermedades Raras en 2009.
Jarek Waligóra, pediatra de genética clínica, ha aportado incansablemente su experiencia médica a su puesto de Director de Enfermedades Raras en la Comisión Europea. Su formación se ha notado en su entendimiento del formato y asuntos que son importantes para todas las partes interesadas en las enfermedades raras.
Michael Hübel, Director de la Unidad de Gestión del Programa y Enfermedades en DG-SANTE, ha demostrado su sólido y visionario liderazgo dentro de este puesto. Ha tenido un papel de vital importancia a la hora de iniciar y apoyar políticas en torno a las enfermedades raras, de forma muy notable en la creación del Grupo de Expertos en Enfermedades Raras y Grupos de Expertos en el Control del Cáncer de la Comisión.
Premio a la Empresa: Actelion Pharmaceuticals Ltd., Suiza
Actelion se centra en los medicamentos innovadores para las enfermedades con importantes necesidades médicas no satisfechas. La Empresa, en particular, ha marcado la diferencia para la hipertensión arterial pulmonar (HAP) en Europa y a nivel mundial. Miembro de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS, Actelion ha apoyado diversas iniciativas clave de EURORDIS.
Premio a toda una vida de logros: Renza Barbon Galuppi, Italia
Se cree que Renza Barbon Galluppi es una "mujer milagrosa" por su habilidad y fortaleza para estar donde se la necesita en el momento oportuno. Todo empezó con el diagnóstico de un típico tipo de hiperfenilalaninemia a dos de sus tres hijos. El retraso en el diagnóstico de su hija mayor y las consecuencias la llevaron a empezar a colaborar con la organización de pacientes con enfermedades metabólicas, pero poco después con UNIAMO, la Federación Italiana de Enfermedades Raras.
En los últimos 10 años, como Presidenta de UNIAMO, Renza ha subrayado la importancia que tiene para los pacientes con enfermedades raras compartir sus experiencias dentro de las asociaciones y promover su integración en la comunidad en cada faceta de la vida.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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