lunes, 21 de marzo de 2016

"No se puede encasillar al síndrome de Down" - DiarioMedico.com

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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

"No se puede encasillar al síndrome de Down"

El 22 de marzo se estrena en España Somos así, una serie de televisión protagonizada por siete jóvenes con síndrome de Down que ha triunfado en Estados Unidos y podrá verse en el canal por cable A&E.
Mª Carmen Torrente. Madrid | mctorrente@unidadeditorial.es   |  21/03/2016 00:00
 
 

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Los siete protagonistas de la serie 'Somos así'
Los protagonistas de la serie 'Somos así': Sean, Megan, Steven, Cristina, John, Elena y Rachel. (Down España)
  • Los siete protagonistas de la serie 'Somos así'
  • José María Borrel
El 22 de marzo se estrena en España Somos así, una serie de televisión protagonizada por siete jóvenes con síndrome de Down que ha triunfado en Estados Unidos y podrá verse en el canal por cable A&E. "Todo lo que sea mostrar las muchas capacidades que las personas con síndrome de Down pueden desarrollar es altamente beneficioso, para que la sociedad comprenda sus enormes posibilidades. El arte dramático es estupendo para algunos. ¡Y tantas cosas más! El deporte, el trabajo, la danza, la lectura, la pintura, el voluntariado, la charla, la amistad... ¿Por qué ese afán de encasillarlos, como si sólo fueran capaces de hacer una cosa sola?", explica Jesús Flórez, presidente de la Fundación Iberoamericana Down21 (www.down21.org) y catedrático de Farmacología, que la semana pasada acudió al IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, en Salamanca, donde habló de los intentos de fármacos que mejoren la capacidad cognitiva y las funciones ejecutivas, y de métodos habituales pa-ra promover la cognición.
Flórez explica que "la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado a más del doble en 25 años (cerca de los 60 años). Viven más tiempo, con mejor calidad física y mental. Pero hay personas que lo pasan mal. Y su esperanza de vida es inferior a la normativa por su envejecimiento precoz".
¿Qué es exactamente el síndrome de Down? ¿Una enfermedad? "Para la clase médica sí: es una anomalía cromosómica, causa de las diversas alteraciones patológicas que aparecen en distintos órganos. Y a eso lo llamamos enfermedad, lo cual no es peyorativo. Pero este término no gusta a la comunidad sociológica", matiza.
Marc Tassé, director del Centro Nisonger y profesor del Departamento de psicología y psiquiatría de la Universidad de Ohio, de la Universidad de Ohio, asistió también al IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, en Salamanca. Desde allí confesó a Diario Médicoque las personas con Down tienen muy desarrolladas las habilidades interpersonales; es decir, interaccionan bien socialmente, "pero ello no significa que todos sean extrovertidos, ya que hay diferencias entre las personas". En cuanto a las terapias, explica que no las hay específicas para personas con Down, "pero sí hay ejercicios de refuerzo físico contra la debilidad muscular y terapias para mejorar las habildiades de comunicación".
Los médicos deben también formarse en la atención sanitaria a estas personas. Ese es el objetivo, por ejemplo, del convenio entre la Asociación Síndrome de Down de Castellón y la Asociación Hermandad Castellonense de Estudiantes de Medicina de la Universidad Jaume I (HCEM-UJI).
Vídeo de la Asociación Down EspañaLa Asociación Down España ha puesto en marcha la campaña El reencuentro, con un vídeo protagonizado por Sofía, una adolescente con síndrome de Down que organiza una reunión sorpresa entre su abuelo y sus compañeros de juventud. Las televisiones tienen previsto emitir también este vídeo en una versión de 30 segundos.

Las unidades especializadas, vitales

José María Borrel, asesor médico de Down España, presidente del Colegio de Médicos de Huesca y padre de un joven con síndrome de Down, participó también en el IV Congreso Iberoamericano sobre Down en Salamanca: "Es muy importante que se vayan creando unidades especializadas en síndrome de Down, capaces de dar cumplida respuesta a la problemática más compleja que se les pueda asociar", explica, y destaca, dentro del sector público, la unidad de adultos del Hospital de La Princesa, de Madrid. "De todas formas, la atención primaria debe ser capaz de solventar el día a día de estas personas sin mayor problema. A quien alegue falta de preparación para ello, simplemente recordarle que son más persona que síndrome, y para ello está el Programa español de salud para personas con síndrome de Down.
Borrel prefiere no dar ejemplos de personas con síndrome de Down que hayan destacado en alguna actividad: "Los nombres están en la mente de todos, y podría dar ejemplos, pero a mí, más que buscar la excepción que nos asombre a todos, me interesa la progresión del colectivo en conjunto. Es mucho más importante que todos ellos puedan viajar en transporte público de forma autónoma que el que uno de ellos supere el examen de conducir camiones. En Down España aplaudimos a los que destacan, pero celebramos ante todo los progresos del conjunto".

Cristina, actriz en 'Somos así'

Cristina es una de la actrices con síndrome de Down que protagoniza la serie norteamericana Somos así. De ascendencia española, admite que ha tenido que ir a muchos castings. En esta ocasión quisieron hablar con mis padres, incluso con mi novio, y mi sorpresa fue cuando, a los pocos días, me llamó Laura, la directora, para decirme que me habían seleccionado". Cristina afirma que lo único que ha tenido que hacer es ser ella misma y que, además, ha contado con el apoyo del equipo, "que nos hizo el trabajo más fácil".

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