Impulsar la investigación y las unidades especiales, objetivos contra la ELA

Ampliar y mejorar la labor asistencial de los afectados por ELA, junto a nuevos proyectos de investigación para encontrar un tratamiento, son los principales propósitos del acuerdo de colaboración entre la Fundación La Caixa y la Fundación Luzón. Las líneas de investigación escogidas contarán con 3 millones de euros repartidos durante los próximos cinco años.

Andrés García Esteban | 02/11/2017 14:25

Jaume Giró, director general de la Fundación La Caixa, y Francisco Luzón, presidente de la Fundación Luzón, durante la presentación del convenio sobre ELA en Madrid. (Obra Social La Caixa)

Triplicar la inversión en investigación para tratar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la meta fijada por la alianza entre la Fundación La Caixa y la Fundación Luzón. Este nuevo acuerdo de colaboración tratará de mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados en toda España, especialmente, a través de las actuaciones asistenciales e investigaciones científicas.

La ELA, que afecta aproximadamente a 4.000 españoles, se trata de una patología neurodegenerativa, minoritaria e incurable, de causa desconocida, que con la pérdida progresiva de las neuronas motoras, se traduce en debilidad y atrofia muscular. Pese a estas cifras, se estima que su prevalencia va en aumento, llegándose a diagnosticar tres nuevos casos diarios, lo que genera un gran impacto emocional y social, y un alto nivel de sufrimiento. Los datos de supervivencia se encuentran en una media que va desde los dos a los cinco años desde su diagnóstico.

Ante esta coyuntura, alianzas que apuestan por contribuir al bienestar de los pacientes, mediante la labor de las unidades funcionales, y a encontrar más pronto que tarde un tratamiento eficaz, como son los proyectos investigadores, son fundamentales para alcanzar un futuro esperanzador en la ELA. Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, ha explicado que "esta alianza, la primera de sus características que se produce en nuestro país, constituye un hito histórico que permitirá, por un lado, impulsar de forma importante la investigación en ELA, y, por otro, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares".

Por su parte, Jaume Giró, director general de la Fundación La Caixa, ha asegurado que "dedicaremos a la ELA proyectos prioritarios de la Fundación, como son la inversión en investigación a corto y medio plazo, destinada a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad aún desconocida, y nuestro programa pionero de atención psicológica, emocional y espiritual a los pacientes avanzados y a sus familias de toda España, un acompañamiento imprescindible en estos momentos tan delicados".

Unidades especializas en ELA

Mientras que se van desarrollando los proyectos de investigación acordados, las unidades multidisciplinares especializadas en ELA cobran especial importancia en el día a día de los afectados. Incluso, la atención prestada en este tipo de centros (integrados por neurólogos, endocrinos-nutricionistas, rehabilitadores, logopedas o psicólogos), ha demostrado alargar de forma significativa su supervivencia, con un buen control de los síntomas.

Se estima que la prevalencia de la ELA va en aumento, llegándose a diagnosticar tres nuevos casos diarios

De esta manera, ambas entidades han acordado reforzar los equipos de atención psicosocial que conforman las unidades ya existentes, más concretamente, los de equipos hospitalarios y domiciliarios de la Comunidad de Madrid, Cataluña, Castilla-La Mancha, Navarra y Andalucía, para posteriormente continuar con los del resto de las comunidades autónomas. Esto supondrá que los enfermos de ELA, junto a sus familiares, podrán tener una atención y un acompañamiento psicológico y social desde el mismo momento del diagnóstico.

Tras esto, una segunda fase del convenio, se encargará de llevar a cabo actividades formativas, de sensibilización y de difusión de todos los aspectos relativos a la enfermedad.

Inversión de 3 millones de euros

La inversión en investigación es el aspecto más ambicioso de esta alianza, ya que está previsto que destinen 3 millones de euros repartidos en los próximos cinco años. Este compromiso quedará desglosado en un 75 por ciento del total a través de la Fundación La Caixa y, el 25 por ciento restante aportado por la Fundación Luzón, dedicado anualmente a un determinado proyecto o línea concreta de investigación, escogido por un comité científico.

Según los representantes de las fundaciones organizadoras, el gran impulso económico que se ha presentado será "un rayo de esperanza" para poder encontrar un tratamiento y una cura para la ELA. Esto es así debido al freno investigador provocado por la crisis económica, en el que solamente se habían destinado 1 millón de euros durante los últimos años.