Los Pacientes de Enfermedades Raras pueden expresar su opinión y proponer escenarios políticos| www.eurordis.org

INFORME ESPECIAL
Los Pacientes de Enfermedades Raras pueden expresar su opinión y proponer escenarios políticos con los nuevos juegos de Play Decide



Los pacientes de enfermedades raras quieren involucrarse en la definición de estrategias y planes para las enfermedades raras que en la actualidad se están desarrollando a nivel nacional y europeo. Los políticos entienden la necesidad que los pacientes y ciudadanos en general tienen de involucrarse, así las decisiones sobre ciencia y tecnología reflejan las necesidades e intereses del público. ¿Cómo puede la sociedad civil, y en particular los pacientes, implicarse de una manera más efectiva en la toma de decisiones? Esta es la premisa de PLAY DECIDE.


“Los juegos PLAY DECIDE están diseñados para empoderar a los pacientes y sus representantes en la defensa de su causa, explica Anna Kole, Coordinadora de Proyectos de Salud Pública de EURORDIS. “La idea de PLAY DECIDE tiene dos vertientes: proporcionar una estructura que permita a los pacientes sentirse seguros a la vez que aprenden y debaten sobre un tema del que pueden conocer muy poco, y además, equipar a los pacientes con las herramientas que necesitan en su lucha: hechos, ejemplos, y argumentos bien definidos. Aunque las herramientas tienen formato de juego, en realidad son ejercicios interactivos pensados para una audiencia muy seria y con necesidades muy serias.”


Para poder lograr este objetivo, EURORDIS está movilizando a toda su red de representantes de pacientes para que organice el mayor número de sesiones de PLAY DECIDE en los distintos actos con sus miembros y en todos los países posibles. El objetivo es facilitar entre 600 y 1000 debates de grupos en los 27 países y en ¡21 idiomas!



PLAY DECIDE forma parte del proyecto POLKA, y busca facilitar la consulta en toda la comunidad de enfermedades raras con el objetivo de consensuar las propuestas en política de salud pública para las enfermedades raras.


Dentro del proyecto POLKA, y hasta que acabe el proyecto, se podrán a disposición de los miembros de EURORDIS y otros grupos de pacientes europeos distintos juegos PLAY DECIDE sobre temas relacionados con las enfermedades raras. Los kits de PLAY DECIDE sobre estos temas se adaptarán a casi todos los idiomas de la UE para que puedan participar el mayor número posible de ciudadanos europeos.


Los siguientes juegos se pueden descargar en 21 idiomas europeos en www.playdecide.org:

- Investigación de células madre
-- Diagnóstico genético pre-implantacional
--- Screening neonatal
---- Asistencia sanitaria transnacional
----- ¿Hay tope en el gasto por paciente?: el caso de los Medicamentos Huérfanos
Diagnóstico, información al paciente y consejo genético


EURORDIS y sus socios han seleccionado estos temas porque tratan sobre el acceso al tratamiento y a los medicamentos huérfanos, y sobre temas genéticos: 2 áreas de gran importancia para las enfermedades raras. “Estos temas tienen implicaciones éticas y económicas. Despiertan un gran debate emocional en la sociedad actual,” explica Anna Kole. “Es por lo tanto importante que los pacientes de enfermedades raras y sus representantes estén familiarizados con estos temas para llevar a cabo sus actividades.”


La iniciativa de PLAY DECIDE se puso en marcha en mayo de 2009 en la Asamblea General Anual de EURORDIS en Atenas y desde entonces, varias alianzas nacionales han promocionado los juegos entre sus miembros, y se han organizado juegos en Dinamarca, Italia, Alemania, Finlandia, Hungría y España. Se han planificado más sesiones durante las semanas previas al Día de las Enfermedades Raras, y durante las sesiones paralelas de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (CEER) en Cracovia en mayo de 2010. Para impulsar el dinamismo de las organizaciones de base, ¡se han reservado premios para organizaciones de pacientes que consigan organizar la mayor proporción de juegos!




Así que, ¿quieres implicarte en las decisiones de asuntos críticos que te afectan a ti y a otros pacientes de enfermedades raras y a los representantes? ¿No es suficiente expresar tu opinón en las encuestas? Da tu opinión y aprende de otras personas con otros argumentos.


Perfecciona tus técnicas para apoyar tu causa y pásalo bien. Ve a la página www.playdecide.org ¡y empieza a jugar!


¡Mira el juego en acción!



Para descargar los juegos PLAY DECIDE y las instrucciones, ve a: www.playdecide.org


Si quieres preguntar sobre cómo organizar sesiones en tu país, ponte en contacto con Anna Kole en esta dirección: anna.kole@eurordis.org

Los participantes de Polka son:

NCG - El Grupo de Comisión Nacional, Servicio de Salud Nacional, RU
Rare Disorders Denmark, Dinamarca
Fundacio Doctor Robert, España
EURORDIS Enfermedades Raras de Europa
Ecsite - Organización Colaboradora Europea para la Ciencia, Industria y Tecnología
La Universidad de Dublín, Trinity College - Centre for Global Health
Comité de dirección holandés sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
MPA - Agencia de Productos Medicinales, Suecia

Polka es un proyecto de EURORDIS de tres años de duración (septiembre 2008-septiembre 2011) que cuenta con el apoyo de la Comisión Europea y el Comité de Donantes compuesto por tres compañías farmacéuticas: CSL Behring, Novartis y Sigma Tau Pharmaceuticals.

Autor: Paloma Tejada & Anna Kole
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS

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