DÍA MUNDIAL del DOLOR [V]: 19 de OCTUBRE - Dolor y sufrimiento en niños en paliativos

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ESPAÑA
ENFERMEDADES PROGRESIVAS
Dolor y sufrimiento en niños en paliativos

La valoración y el tratamiento del dolor en los niños ha progresado considerablemente en los últimos años. La época en que se cuestionaba hasta la percepción del dolor en los niños y recién nacidos ha pasado a la historia. Actualmente, el tratamiento del dolor agudo, la analgesia y sedación para procedimientos y el tratamiento del dolor perioperatorio se están generalizando en la práctica médica.

Ricardo Martino. Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid - Lunes, 19 de Octubre de 2009 - Actualizado a las 00:00h.

llaves conceptuales:
1. Las personas que rodean al niño contribuyen de forma efectiva para aliviar su sufrimiento
2. Los niños con discapacidad y los que están en fases avanzadas de su enfermedad o en situación terminal son grupos a los que todavía es necesario llegar

Sin embargo, hay otras áreas en las que todavía estamos lejos de llegar a la excelencia y contribuir, con un control adecuado del dolor, a mejorar la calidad de vida de los niños. Los pacientes con dolores crónicos, los niños con discapacidad y los que están en fases avanzadas de su enfermedad o en situación terminal son grupos a los que todavía es necesario llegar.

Los niños mueren por causas diferentes a los adultos. La mayor parte de los niños con una muerte previsible padecen enfermedades neurológicas progresivas e incapacitantes o secuelas de un evento agudo que les ocasionan deformidades craneofaciales, epilepsias secundarias, espasticidad o distonía, problemas digestivos, respiratorios o deformidades ortopédicas.

Con frecuencia experimentan también alteraciones en sus capacidades de percepción, comprensión, expresión y comunicación. Hay muchas causas de dolor que pueden coexistir en el mismo niño. La valoración adecuada de sus dolores y la instauración de un tratamiento de base mejoran la calidad de vida de estos niños y sus familias.

En las unidades de cuidados paliativos pediátricos atendemos en su domicilio niños "inmanejables" por irritabilidad y llanto inconsolable, que sonríen, duermen y permiten el descanso a quienes los cuidan sólo con una adecuada pauta con analgésicos menores.

En estos niños no se puede prescribir analgesia a demanda pues siempre llega tarde. La utilización de relajantes musculares y la incorporación adecuada de los opioides en el momento en que son necesarios cambian la vida del niño y de su familia.
Un tercio de los niños que atendemos en casa padecen alguna forma de neoplasia. La mayor parte de ellos son tumores cerebrales que presentan secuelas de la cirugía o manifestaciones neurológicas por la progresión de la enfermedad. Los trastornos hematológicos y los tumores sólidos (óseos, neuroblastoma, etc.) ocasionan dolores intensos en las fases finales de la enfermedad. La utilización precoz de los opioides por vía oral y transcutánea y la instauración de perfusiones de morfina o fentanilo por vía subcutánea o intravenosa a domicilio permiten que el niño pueda vivir sus últimas semanas sin dolor, junto a los suyos y en su ambiente habitual.

Menor ansiedad
El dolor no es una percepción desvinculada del contexto en el que se produce y del entorno. La presencia de los padres y las medidas conductuales han demostrado eficacia en la disminución de la ansiedad asociada a procedimientos en los niños. El propio hogar es un entorno ideal en el que el ambiente y las personas que rodean al niño contribuyen de forma efectiva para aliviar su sufrimiento.

En la literatura médica la palabra sufrimiento aparece siempre asociada a dolor; sin embargo, el dolor no es la única fuente de sufrimiento en las personas que van a morir. La magnitud del sufrimiento en cada persona no tiene una relación directa con la intensidad del dolor que padece. La única manera de comprender qué es lo que le ocasiona daño a la persona y, por tanto, qué le hace sufrir, es preguntarle a la misma persona que sufre.

Por eso, hay que colocar al niño, como persona, en el centro de nuestra atención y adecuar nuestras medidas terapéuticas a lo que él expresa y a su mejor interés.