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Las organizaciones de pacientes europeos adoptan un nuevo Código de Prácticas entre las organizaciones de pacientes y la industria sanitaria

Una compañía que está desarrollando un medicamento me pide que hable sobre uno de sus productos para tratar mi enfermedad. ¿Debo aceptar? Me han invitado a hablar en un acto que celebra la compañía. ¿Qué debo preguntar antes de aceptar? Mi organización participa en una campaña de sensibilización de la enfermedad organizada por una compañía farmacéutica reconocida, ¿de qué condiciones tengo que hablar con ellos con anterioridad? Estas son la clase de preguntas que quiere tratar el Código de Prácticas entre organizaciones de pacientes y la industria sanitaria. El documento ha recibido el visto bueno de EURORDIS y de las siguientes 15 organizaciones de pacientes europeas:
[http://www.eurordis.org/sites/default/files/thumbnails/0904-PO-Code%20of%20practice.pdf]

Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO)
Foro Europeo de Pacientes (EPF)
Coalición de Pacientes Europeos de Cáncer (ECPC)
Organización Internacional de Pacientes de Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI)
Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (EFNA)
Grupo Europeo de Tratamiento del SIDA (EATG)
GAT – Portugal
Síndrome de RETT
Myeloma Euronet
Alzheimer Europa (AE)
Federación Internacional de Diabetes - Región Europea (IDF)
Lupus Europa
Foro Europeo de Salud Masculina (EMHF)
Ovacome UK
Instituto Europeo de Salud de la Mujer

“Las organizaciones de pacientes de enfermedades raras tienen un gran interés en interactuar con la industria sanitaria, sobre todo con compañías farmacéuticas y biotecnológicas. A su vez necesitan asegurar su credibilidad permaneciendo independientes y transparentes cuando se comprometen con ellos,” argumenta François Houÿez, Responsable de Salud Pública de EURORDIS y miembro del grupo elaborador del borrador. “Por esto, EURORDIS y un grupo de seis representantes de pacientes, todos miembros del Grupo de Trabajo de Pacientes y Consumidores (PCWP: http://www.ema.europa.eu/Patients/PCWP.htm) en la Agencia Europea del Medicamento (EMEA), han desarrollado un Código de Prácticas para guiar a las organizaciones de pacientes en sus relaciones con la industria sanitaria y así evitar las dificultades comunes y trabajar juntos de manera constructiva.”

El Código de Prácticas es el resultado de un proceso de años de una cuidadosa deliberación y profunda consulta con los miembros y un amplio círculo de grupos de pacientes. Está diseñado como una guía práctica con recomendaciones sobre qué hacer y qué no hacer en situaciones particulares.

“Son situaciones en las que la mayoría de nosotros nos hemos encontrado en nuestras relaciones diarias con compañías comerciales, sobre todo con fabricantes de medicamentos. El documento ha sido diseñado para dar respuestas prácticas a preguntas que la mayoría de los representantes de pacientes han tenido que afrontar en algún momento,’ explica David Haerry, miembro del grupo elaborador del borrador que pertenece al Grupo Europeo de Tratamiento del SIDA (EATG: http://www.eatg.org/). ‘Queríamos que otras personas se beneficiaran de nuestra experiencia. Sin embargo, es un trabajo continuo. Invitamos a las organizaciones de pacientes a que se adhieran a la recomendaciones y desarrollen sus propias directrices basadas en estos principios.”

En una época en la que las organizaciones de pacientes están bajo la atenta mirada de las autoridades sanitarias, los medios de comunicación y el público, es importante adherirse al mismo conjunto de principios para que las relaciones entre quienes dan y quienes reciben sean transparentes. Esto es muy importante para las organizaciones de pacientes a nivel nacional y europeo, cuya misión es asegurar que el sistema sanitario responda a las necesidades y demandas de los pacientes.

“Cada vez se demanda más a las organizaciones de pacientes nacionales y europeas que defiendan los intereses de los pacientes en el uso eficaz y equitativo de los recursos sanitarios. A su vez, los complejos sistemas sanitarios de Europa se benefician de los pacientes empoderados para determinar el mejor uso de los recursos. Las organizaciones de pacientes necesitan implicarse con todas partes interesadas: profesionales sanitarios, políticos y el sector comercial sanitario. Es difícil encontrar los recursos financieros para tal actividad. Lo ideal sería que procediera de distintas fuentes, sin embargo en la realidad, algunas organizaciones de pacientes tienen que buscar apoyo en la industria sanitaria,” argumenta Hildrun Sundseth, miembro del grupo elaborador del borrador que pertenece a la Coalición Europea de Pacientes de Cáncer (ECPC: http://www.ecpc-online.org/). “Por eso, estas directrices son muy importantes a la hora de permitir a los grupos de pacientes participar, de forma libre, en el debate sobre la buena calidad de la asistencia sanitaria, a la vez que salvaguarda su independencia.”

El Código de Prácticas también aborda la difícil cuestión de la diversificación de la financiación. Los grupos de pacientes desearían poder llevar a cabo su trabajo con distintas fuentes de financiación, para así evitar la dependencia de un solo donante. Sin embargo, el Código de Prácticas se rige por el principio de realidad que reconoce que esto puede resultar difícil o imposible para algunos grupos de pacientes.

‘A diferencia del VIH SIDA, otros grupos de pacientes de una enfermedad específica tienen la dificultad añadida de tratar con muy pocas compañías o con una sola que desarrollan un único medicamento o un medicamento huérfano, por lo que resulta difícil diversificar la financiación, pero al menos, siguiendo estas directrices, las organizaciones de pacientes pueden imponer sus propias condiciones al único donante y crear una relación sostenible y positiva con la industria,” explica David Haerry de EATG.

El Código de Prácticas es parte del gran esfuerzo que hace EURORDIS por fomentar la transparencia de la ayuda financiera que reciben las organizaciones de pacientes de la industria sanitaria. Empezando por el Manifiesto sobre la Transparencia de las ONGs en 2005 [http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Eurordis_position_transparency_oct05.pdf], y más tarde con la última revisión de la Política de EURORDIS sobre la Ayuda Financiera de las Compañías Comerciales en noviembre de 2009 [http://www.eurordis.org/sites/default/files/thumbnails/Policy%20On%20Financial%20support%20by%20Coml%20Comp_%204th%20Revision.pdf], EURORDIS ha estado a la vanguardia de la transparencia en las relaciones con la industria, y ha animado a sus miembros a seguir su ejemplo.

“La contribución de EURORDIS al Código de Prácticas resultó útil debido a la gran experiencia que tenemos sobre las relaciones de los pacientes con la industria. Creemos que es importante que los grupos de pacientes con responsabilidades a nivel europeo compartan ahora una base común de política y prácticas,” dice Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS. “Aún así, somos conscientes de que este Código de Prácticas es un trabajo continuo, una primera referencia que tendrá que revisarse en el futuro y que considere las aportaciones y experiencia de todas las partes interesadas. El intercambio de nuestras prácticas será tan importante como el propio Código.”

El Código de Prácticas, así como la información sobre los grupos de pacientes que han participado en el borrador, y las organizaciones que lo han apoyado hasta ahora, puede encontrarse en http://www.ecpc-online.org/advocacy-toolbox/code-of-practice.html

Si quieres apoyar el Código de Prácticas entre organizaciones de pacientes y la industria sanitaria por favor ponte en contacto con François Houÿez en la dirección francois.houyez@eurordis.org


Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS & iStockphoto LP 2009

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