SUEÑO | Somnolencia diurna
La narcolepsia, un obstáculo para la maternidad
Una mujer embarazada dando un paseo. | El Mundo- 25.000 españoles sufren narcolepsia, lo que les causa somnolencia diurna
- Duarnte el embarazo la medicación está contraindica y los síntomas aumetan
- Las afectadas se plantean cómo cuidar a un bebé con esta patología
Puede sonar paradójico, pero dormir, en ocasiones, puede resultar una auténtica pesadilla. Las personas con narcolepsia sufren inumerables consecuencias por este trastorno cuyo principal síntoma es la somnolencia diurna excesiva, o lo que es lo mismo, la necesidad irremediable de dormir durante el día y que generan fuertes ataques de sueño que pueden durar desde unos pocos minutos hasta una o varias horas. La narcolepsia hace que una mujer se plantee muy seriamente la maternidad.
"Tuve que renunciar a ser madre. Era insoportable pensar que a mi sueño se le añadiera además un embarazo", cuenta Isabel que tiene casi 40 años. Hace nueve años, momento en que le diagnosticaron esta enfermedad, supo que sería un impedimiento para tener niños. Durante el embarazo, la medicación esta contraindicada por lo que los síntomas se incrementan aún más.
Además de los problemas durante la gestación, otro inconveniente es cómo afrontar la maternidad y los cuidados del niño. "He visto a madres con narcolepsia quedarse dormidas y no poder ir a buscar a sus hijos al colegio. Que pueda pasarme eso me da miedo", explica Isabel mientras apunta otros problemas que pueden ocurrir durante la noche. "Los bebes lloran y tú puedes no oir al tuyo y por tanto no atenderle. Los ataques de sueño dificultan que haya un ciudado completo y necesitas siempre una ayuda". Isabel reitera: "Hay mujeres que se han atrevido, yo no he sido capaz".
Otro problema específico de la mujer es la interacción de esta enfermedad con los anticonceptivos. "El medicamento que tomo, interactúa con las hormonas, por tanto el anticonceptivo debe tener mayor concentración que uno normal, tiene que ser mucho más fuerte, lo que implica mayores efectos secundarios", añade esta paciente.
No obstante, tanto éste como otros problemas deben consultarlos con los especialistas. La doctora Gemma Sansa, una de las mayores expertas en narcolepsia en nuestro país y que además es la coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología, explica a ELMUNDO.es que "con un buen tratamiento, la calidad de vida de los pacientes puede mejorar bastante". A pesar de que pueden tener mayores riesgos de accidentes, tanto de tráfico como domésticos, cuenta la especialista que con la medicación adecuada y con una buena organización diaria pueden tener un buen ritmo de vida. "Si la persona necesita dormir pequeñas siestas de 10 a 15 minutos, o lo que se requiera, pueden organizárselas durante el día en función de sus necesidades de sueño".
El 100% de los pacientes sufre esa llamada somnolencia diurna excesiva, y el 80% tiene además cataplexia o cataplejía. "Este es un síntoma más específico. Se trata de la falta de tono muscular desencadenado por emociones", aclara la experta. Por ejemplo, la energía o emoción que se desprende cuando se cuenta un chiste o cuando se ve un partido de fútbol hace que los músculos se debiliten y, en casos extremos, pueden llegar incluso a caerse.
Por ello, el objetivo fundamental de la AEN no es otro que difundir la enfermedad, que se sepa lo que es, para que así "haya más facilidades para acceder al mercado laboral". Isabel añade, además, que luchan porque algún día, no muy lejano, se les reconozca como enfermos crónicos.
La vida social también se ve afectada en multitud de ocasiones. "Hay pacientes que no pueden ir al teatro, ni al cine, ni siquiera salir de fiesta por miedo a quedarse dormidos", afirma Martínez. Isabel cuenta que es muy importante el apoyo de tu familia y amigos. "Si la gente lo entiende, te da seguridad". "Mis amigos comprenden que necesito dormir, que tengo que organizar mis salidas. Si te sabes organizar es muy positivo". Y así, se puede llevar un vida 'normal' porque "lo normal de la vida es la normalidad que uno mismo se marca", afirma.
"En el momento que durante tres meses la persona tenga grandes deseos de dormir durante el día, debe acudir al especialista". Y lo mismo, "cuando tenga un solo episodio de cataplexia", aconseja.
El reto todavía está vivo, la esperanza no decae. Los expertos están buscando tratamientos que complementen los niveles de hipocretina y poder reducir así los síntomas. "En los últimos 15 años se ha avanzado mucho, antes no se sabía ni lo que era", declara la especialista cofiando en que la narcolepsia sea cada día más fácil de detectar. Si se conoce la enfermedad y sus síntomas, el reto es posible.
"Tuve que renunciar a ser madre. Era insoportable pensar que a mi sueño se le añadiera además un embarazo", cuenta Isabel que tiene casi 40 años. Hace nueve años, momento en que le diagnosticaron esta enfermedad, supo que sería un impedimiento para tener niños. Durante el embarazo, la medicación esta contraindicada por lo que los síntomas se incrementan aún más.
Además de los problemas durante la gestación, otro inconveniente es cómo afrontar la maternidad y los cuidados del niño. "He visto a madres con narcolepsia quedarse dormidas y no poder ir a buscar a sus hijos al colegio. Que pueda pasarme eso me da miedo", explica Isabel mientras apunta otros problemas que pueden ocurrir durante la noche. "Los bebes lloran y tú puedes no oir al tuyo y por tanto no atenderle. Los ataques de sueño dificultan que haya un ciudado completo y necesitas siempre una ayuda". Isabel reitera: "Hay mujeres que se han atrevido, yo no he sido capaz".
Otro problema específico de la mujer es la interacción de esta enfermedad con los anticonceptivos. "El medicamento que tomo, interactúa con las hormonas, por tanto el anticonceptivo debe tener mayor concentración que uno normal, tiene que ser mucho más fuerte, lo que implica mayores efectos secundarios", añade esta paciente.
No obstante, tanto éste como otros problemas deben consultarlos con los especialistas. La doctora Gemma Sansa, una de las mayores expertas en narcolepsia en nuestro país y que además es la coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología, explica a ELMUNDO.es que "con un buen tratamiento, la calidad de vida de los pacientes puede mejorar bastante". A pesar de que pueden tener mayores riesgos de accidentes, tanto de tráfico como domésticos, cuenta la especialista que con la medicación adecuada y con una buena organización diaria pueden tener un buen ritmo de vida. "Si la persona necesita dormir pequeñas siestas de 10 a 15 minutos, o lo que se requiera, pueden organizárselas durante el día en función de sus necesidades de sueño".
Causas y síntomas
"La causa de la narcolepsia es la falta de una proteína llamada hipocretina, que es la encargada de regular el sueño", afirma Sansa. Actualmente, no tiene cura, pero confía en que llegue el momento que se pueda tratar al igual que la diabetes: "Ellos [los pacientes diabéticos] se inyectan insulina, y aquí, en la narcolepsia, se debería susministrar hipocretrina; esperemos que algún día se pueda conseguir".El 100% de los pacientes sufre esa llamada somnolencia diurna excesiva, y el 80% tiene además cataplexia o cataplejía. "Este es un síntoma más específico. Se trata de la falta de tono muscular desencadenado por emociones", aclara la experta. Por ejemplo, la energía o emoción que se desprende cuando se cuenta un chiste o cuando se ve un partido de fútbol hace que los músculos se debiliten y, en casos extremos, pueden llegar incluso a caerse.
Trabajo y vida social
En estos tiempos de crisis, de reformas y recortes, Manuel Martínez explica la enorme dificultad que tienen los narcolépsicos de encontrar un puesto de trabajo. Él es el presidente de la Asociación Española de Narcolepsia (AEN) y además sufre la enfermedad en sus propias carnes, desde los 36 años. "En ocasiones, nos quedamos sin trabajo. En cuanto se enteran que tenemos narcolepsia no nos contratan; he visto casos realmente duros", cuenta Martínez. "En familias con una estructura económica débil, es terrible. No tienes trabajo, ni esperanza de que te contraten y además se suma a un contexto económico insostenible".Por ello, el objetivo fundamental de la AEN no es otro que difundir la enfermedad, que se sepa lo que es, para que así "haya más facilidades para acceder al mercado laboral". Isabel añade, además, que luchan porque algún día, no muy lejano, se les reconozca como enfermos crónicos.
La vida social también se ve afectada en multitud de ocasiones. "Hay pacientes que no pueden ir al teatro, ni al cine, ni siquiera salir de fiesta por miedo a quedarse dormidos", afirma Martínez. Isabel cuenta que es muy importante el apoyo de tu familia y amigos. "Si la gente lo entiende, te da seguridad". "Mis amigos comprenden que necesito dormir, que tengo que organizar mis salidas. Si te sabes organizar es muy positivo". Y así, se puede llevar un vida 'normal' porque "lo normal de la vida es la normalidad que uno mismo se marca", afirma.
Todavía, un reto
En España hay unas 25.000 personas que padecen narcolepsia, pero entre el 60 y el 80% de los pacientes están sin diagnosticar. La cuestión es: ¿por qué? La respuesta de la doctora Sansa es contundente: "Debido a la falta de información". "Se confunde con vaguería o pereza y no se tiene en cuenta que pueda ser un trastorno neurológico", aclara. El gran desconocimiento de la enfermedad hace que se diagnostique bastante tarde, "muchos casos no se conocen hasta pasados 10 años"."En el momento que durante tres meses la persona tenga grandes deseos de dormir durante el día, debe acudir al especialista". Y lo mismo, "cuando tenga un solo episodio de cataplexia", aconseja.
El reto todavía está vivo, la esperanza no decae. Los expertos están buscando tratamientos que complementen los niveles de hipocretina y poder reducir así los síntomas. "En los últimos 15 años se ha avanzado mucho, antes no se sabía ni lo que era", declara la especialista cofiando en que la narcolepsia sea cada día más fácil de detectar. Si se conoce la enfermedad y sus síntomas, el reto es posible.
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