Comunidad Neurofibromatosis tipo 2 y Schwannomatosis (NF2)

Entiende lo que supone vivir con Neurofibromatosis tipo 2 y Schwannomatosis (NF2) y comparte tu propia historia

Neurofibromatosis Camp

por Children's Tumor Foundation publicado hace 9 días

CTF's camp for children with NF. please visit our website at www.ctf.org for more information about the camp.

La asociación benéfica NF Kinder se fundó en Viena/Austria a finales del 2013 para ayudar a las personas de todas las edades que padecen neurofibromatosis y para crear la infraestructura médica necesaria para facilitar las condiciones previas para la investigación sostenible en Austria. Hola, estimada comunidad NF

Me llamo Claas Röhl. Me complace daros la bienvenida al grupo NF de RareC...

Uwe y su NF2

por RareConnect team publicado hace alrededor de 1 mes

En invierno, a menudo me daba cuenta de que algo no funcionaba bien en mí. Desde la infancia he tenido problemas para sujetar las cosas con la mano derecha en cuanto bajan las temperaturas. Obviamente eso era un problema para los deportes de invierno por ejemplo, que me gustaban, y tenía que pedirle a los amigos que me ataran los cordones de los zapatos.
A pesar de esta discapacidad, no me ca...

Angela Maria

por RareConnect team publicado hace alrededor de 1 mes

Me llamo Angela Maria y soy de Roma. Soy médico y estoy rodeada de amigos y colegas médicos. Sólo uno de ellos se planteó "puede que tengas problemas de oído, a veces haces que te repitan lo que te han dicho". Me sometí a una audiometría con la despreocupación de alguien que acude al pub, pero hallaron un déficit unilateral que debía ser investigado con más detalle. Un neur...

Lisa y Neurofibromatosis tipo 2

por RareConnect team publicado hace alrededor de 1 mes

Me llamo Lisa y vivo en Salerno, Italia. El diagnóstico de NF2 explotó como una bomba en 1993 cuando sólo tenía 20 años. Sólo me fallaba un poco el oído. Al principio los otorrinos de mi ciudad no lo entendían y no paraban de hacerme audiometrías, y finalmente un TAC reveló la presencia de neuromas. Me salvó un médico de Nápoles, cualificado y comprensivo, especializado en audiolog...

Hugh's Story of living with NF2

por British Columbia Neurofibromatosis Foundation (BCNF) publicado hace 2 meses

Hugh is an adult sharing his experiences and insights of his life with NF2. Hugh talks of how he copes and continues to live life to the fullest despite profound deafness and other challenges. Brought to you by the BC Neurofibromatosis Foundation (BCNF). Watch more videos from the BCNF.