Parálisis cerebral: Evalúe sus conocimientos
¿Cuánto sabe de la parálisis cerebral? Responda este cuestionario para descubrirlo.
La historia de Sandy
Sandy es la madre de una niña con parálisis cerebral y la presidenta de la Junta de una organización sin fines de lucro en Wisconsin llamada Gio’s Garden,* cuya misión es apoyar y fortalecer a las familias con hijos que tienen necesidades especiales al aumentar su acceso a servicios. Antes de convertirse en madre y defensora a tiempo completo, Sandy trabajó 14 años en investigaciones sobre la depresión.
"Cada aspecto de nuestras vidas se conforma a las más de 1200 horas que toma llevar a nuestra hija, que tiene parálisis cerebral, a sus más de 200 citas con 9 médicos y 5 terapeutas; tratar con el seguro médico; buscar los servicios y equipos necesarios; hacer terapia con ella en la casa; abordar sus problemas de comportamiento; dedicarle tiempo adicional a sus tareas de la escuela; supervisar casi todo lo que hace de manera de maximizar su independencia sin que ella corra peligros y buscar más tiempo para que ella haga las cosas que los demás niños hacen con tanta rapidez y facilidad. Esto implica quedarnos donde tengamos familia que nos apoye y aprender a emplear los recursos disponibles; tener que sacrificar mi carrera debido a las necesidades de mi familia; y convertirme en defensora de las familias con hijos que tienen necesidades especiales. Nos ha obligado a adquirir nuevas habilidades y darle un nuevo enfoque a nuestras vidas. Nos ha convertido en padres "intencionales" que constantemente piensan en cómo evitar que las necesidades de nuestra hija no lleguen a dominar nuestra familia y asegurarnos también de cubrir las necesidades de su hermano. Nos ha acercado mucho como familia, nos ha enseñado el valor de la familia y de la comunidad, y nos ha ayudado a aprender a apreciar cada una de las pequeñas cosas que hacen nuestros dos hijos.
Si bien la parálisis cerebral es un trastorno que puede afectar a cualquiera y todos los aspectos de una persona, no la define. A pesar de la parálisis cerebral, él o ella quiere tener una alta calidad de vida y los padres de los niños con parálisis cerebral quieren lo mismo para sus hijos, y hacer con sus hijos lo mismo que desean los otros padres".
* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.
Evalúe sus conocimientos
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