MI PEQUEÑO SÚPER HEROE – SÍNDROME DE ALLAN-HERNDON-DUDLEY

Me llamo Andreas-Rares, y tengo 2 años. Hace 1 año me diagnosticaron un síndrome llamado Allan-Herndon-Dudley, y mi mundo cambió de manera irreversible…

Escrito por Firebloom, published alrededor de 1 mes.

MI PEQUEÑO SÚPER HEROE – SÍNDROME DE ALLAN-HERNDON-DUDLEY

Empecemos desde el principio. Nací en una fría mañana en un lugar raro llamado hospital, donde la gente lleva unas batas blancas. Estaba confundido y bastante enfadado, pero perdoné a todo el mundo en cuanto noté el calor de mi mamá al besarme en la frente.

Por lo general fue un día traumático, pero al fin y al cabo era un nuevo inicio. Todo fue bien los primeros tres meses. Toda la gente a mi alrededor estaba contenta, jugaba conmigo y me prestaba mucha atención, aunque yo no quería ninguna, y les hacía entender de manera muy explícita a todo el mundo que solo quería dormir..
Luego pasó algo…no sé el qué, pero una nube oscura entró en nuestra casa, y se volvió cada vez más grande a medida de que pasaba el tiempo. Quizás fue porque empecé a perder el apetito, o porque empecé a perder peso en lugar de engordar, o quizás porque estaba un poco torpe al moverme. No sé. Solo sé que un día mis padres le comentaron todo eso a un médico, el cual fue bastante desdeñoso. Creo que a mis padres el trato no le gustó, ya que no volvimos a ver a aquel medico nunca más. Sin embargo empezamos a ir a jugar con una amable señora a una casa llena de juguetes. Creo que la llaman fisioterapeuta.

Así empezó el camino hacia mi diagnóstico …..

Acudimos a varios médicos, algunos en la ciudad donde vivimos, otros en ciudades adonde tuvimos que coger un vuelo, y otros incluso en otros países. La mayor parte estaba de acuerdo con que me pasaba algo, pero nadie estaba seguro de lo que se trataba exactamente. Algunos le echaba la culpa a mi personalidad, afirmando que yo era simplemente vago, y no había nada que tratar, otros les recomendaron a mis padres de “cortar por lo sano” y tener otro hijo. Todo este circo de médicos e investigaciones duró más de 8 meses. Sé que tuve suerte, ya que de media se tardan más de 3 años para recibir un diagnóstico de una enfermedad rara.

Noté la preocupación cada vez mayor en los ojos de mis padres, pero no podía hacer nada al respecto. Estaba agachado. No sé por qué, pero no tenía interés por nada, no quería hacer nada, ni siquiera jugar, la comida no me atraía para nada, me sentía cansado y con mucho sueño todo el tiempo, y solía estar siempre de malas uvas. Empecé a retirarme del mundo.

Cuando tenía casi 1 año fuimos a ver a la familia de mi madre que vive en un país donde hay muchísima nieve por todas partes. No puedo decir que la idea de toda esa humedad y ese frío me entusiasmaran mucho, pero como se trataba de mi madre, acepté la aventura.

Allí, en aquel país lluvioso, encontramos a un médico que tuvo una idea espeluznante. Ella nada más verme pensó que podía tener un síndrome llamado Allan-Herndon-Dudley. A mí ese nombre me sonaba muy largo y difícil para recordar, pero vi que a mi madre se le cambió la cara al escucharlo.

Nos sacaron sangre, a mí y a mi madre, y la enviaron a otro país del que no había oído hablar nunca. Los dos meses siguientes fueron muy duros. Mi padre intentaba agarrarse a la idea que estadísticamente era imposible que tuviera ese síndrome. Era como ser víctima de 3 accidentes aéreos consecutivos y sobrevivir a todos, o ganar la lotería 5 veces seguidas. Las probabilidades de tener ese síndrome eran 1 entre muchos, muchos millones. Esa era su esperanza. Sin embargo mi madre estaba atormentada por toda la serie de “Y si…”, lo peor de todo. La alegría había desaparecido de nuestra casa. Mis padres seguían riéndose cuando estaba yo alrededor, jugaban conmigo, pero nada era como antes. La nube negra nos ahogaba.

Un día mi madre abrió su ordenador para leer sus emails, y la vi temblar y llorar como si todo su mundo se fuera a derrumbar. El futuro que esperábamos ya no estaba. El síndrome que tanto temían fue confirmado tanto a mí como a mi madre.

Mi padre volvió antes del trabajo ese día. Intentó ser fuerte para mi madre, pero yo sabía que estaba destrozado también. Casi podía sentir el aplastante ruido de los corazones de mis padres que se estaban partiendo. Fue terrible ver a mis padres así, derrotados, agotados, transfigurados por el dolor….sin palabras, con la cara blanca como una sábana, los ojos grises y sin brillo; durante las semanas siguientes se movían como fantasmas por la casa.
En los meses a seguir trabajamos todos juntos para volver a juntar las piezas, para salvar lo posible. Mis padres suponían que no llegaría ninguna ayuda médica desde fuera, así que si querían ayudarme, tenían que encontrar ellos mismo la manera de hacerlo. Empezaron a leer, investigar, y contactar con mucha gente de todo el mundo. ¡La batalla había empezado!

Primero mejoraron mi dieta, lo que parece haber marcado mucho la diferencia en cuanto a mis niveles de energía. Luego probaron otra terapia, que también parece que me ayudó mucho. Mis padres se convirtieron en mis terapeutas, y nosotros trabajamos/jugamos siempre juntos en cada ocasión a parte de las terapias diarias.
Hace unos meses participé en una prueba experimental para un fármaco que podía ser útil para las personas afectadas por mi síndrome. Tenemos mucha fe en que funcione, pero no hemos dejado de trabajar duro y buscar nuevos métodos para que pueda sacar lo mejor de mí.

Mis avances son muy pequeños, y tardan mucho en llegar, pero sé que cada paso hacia adelante que doy les da esperanza a mis padres, así que seguiré avanzando y no dejaré de hacerlo nunca. Por ello a lo mejor mis padres me llaman “su pequeño superhéroe”.

Si quieren saber más sobre mí, pueden visitar mi página web www.andreas-rares.eu o mi página de Facebook https://www.facebook.com/Andreas-Rares-968...
Además pueden ver la presentación sobre AHDS (Síndrome de Allan-Herndon-Dudley ) preparada por mi madre para que se pueda entender mejor esta enfermedad complicada.
https://prezi.com/cfvcwd6mwylb/children-wi...

Escrito por Firebloom, published alrededor de 1 mes.