viernes, 16 de diciembre de 2016

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RARE BAROMETER VOICES

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Rare Barometer Voices es un colectivo de personas interesadas en las enfermedades 
raras dispuestas a participar en las encuestas y estudios de EURORDIS.
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por 
pacientes que representa a 705 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 
países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras 
en toda Europa.
Rare Barometer Voices es una iniciativa de EURORDIS que busca hacer más fuerte la voz 
de los pacientes. El objetivo es transformar tus opiniones y experiencias sobre aquellos 
asuntos que te afectan directamente en cifras y hechos que puedan compartirse con un 
público más amplio.
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