Genética y herencia, causantes de gran parte de las enfermedades neuromusculares

Visibilizar las necesidades de los pacientes con enfermedades neuromusculares es el principal propósito en el Día Mundial de la enfermedad. Esta meta cobra importancia debido a los datos que afirman que 150 de estas patologías aún carecen de tratamiento eficaz.

Europa Press | 15/11/2017 09:45

Las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50 por ciento aparecen en la infancia, "aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen", ha señalado Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia y las distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal, las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias o las miopatías mitocondriales. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que aún no disponen de tratamiento efectivo, son de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Para concienciar y dar visibilidad a este grupo de patologías, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus asociaciones miembro, lanzan la campaña de concienciación ciudadana #Delamano15N, que vuelve a activarse con motivo delDía de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

En palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, "el 15 de noviembre es una fecha clave para visibilizar las necesidades específicas de nuestro colectivo y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona".

Iniciativas por el Día Mundial

La campaña promovida en redes sociales, sigue aglutinando fotografías de personas cogidas de la mano para expresar "la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales". Así, quien lo desee podrá subir a las redes su fotografía "de la mano" con el hashtag o etiqueta #Delamano15N para unirla a las de pacientes, familiares, personas implicadas y personalidades como Isabel Gemio, Concha Velasco o Andrea del Río, que de forma solidaria se han ido sumando a esta iniciativa.

En el marco de la campaña, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas para dar visibilidad a esta emblemática fecha. Así, se realizarán cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilización por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en Madrid, Bilbao, Sevilla, Barcelona, Valencia, Donostia, Granada, Huelva, Vigo, A Coruña, Lugo, Pontevedra, Pamplona, Las Palmas, Tenerife y Oviedo.