El síndrome de Tourette es un trastorno que afecta el sistema nervioso y hace que la persona tenga movimientos y vocalizaciones que no puede controlar. Infórmese más sobre el ST y los estudios de los CDC sobre este trastorno.
El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno que afecta el sistema nervioso. Las personas con ST presentan movimientos y vocalizaciones descontrolados, llamados tics motores o vocales (o fónicos). Los tics son a menudo rápidos, ocurren en forma repetida y suelen verse o sonar igual todas las veces. Ejemplos de estos tics pueden ser parpadear en forma descontrolada, aclararse la garganta o tararear (1). El ST a menudo se asocia a por lo menos otro trastorno mental, emocional o comportamental.
¿Cuántos niños tienen síndrome de Tourette y quiénes se ven afectados?
Síndrome de Tourette:
•En el 2007, se diagnosticó en 3 de cada 1,000 niños de 6 a 17 años de edad en los Estados Unidos; esto representa aproximadamente 148,000 niños estadounidenses.
•Es tres veces más frecuente en los niños varones que en las niñas.
•Es aproximadamente dos veces más frecuente en niños de 12 a 17 años de edad que en niños de 6 a 11 años.
•Por lo general es leve, y solo una cuarta parte de los niños con ST presenta su forma moderada o grave.
¿Cómo se diagnostica el síndrome de Tourette?
El ST se diagnostica al observar los tics y determinar por cuánto tiempo han estado presentes. No existen exámenes médicos para identificar este trastorno (2).
Según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría (3):
•Los tics motores y vocales están presentes en la enfermedad, aunque no siempre al mismo tiempo.
•Los tics ocurren muchas veces al día (generalmente en episodios) en forma casi diaria o esporádicamente durante más de un año, y los periodos donde no hay tics nunca exceden más de 3 meses seguidos.
•La aparición de los síntomas del ST ocurre antes de que la persona cumpla los 18 años de edad.
•Este trastorno no es causado por efectos fisiológicos directos de los medicamentos ni otras sustancias y no es el resultado de una afección médica general (por ejemplo, convulsiones, corea de Huntington o encefalitis posviral).
¿Se puede curar el síndrome de Tourette?
Los síntomas (tics) del ST por lo general comienzan cuando el niño tiene entre 6 y 8 años de edad. Aunque los tics pueden aparecer, desaparecer y reaparecer, este síndrome se considera un trastorno crónico.
El ST a menudo se asocia a por lo menos otro trastorno mental, emocional o comportamental. Los dos trastornos asociados más comunes son el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH: CDC - Página principal del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) - NCBDDD) y el trastorno obsesivo compulsivo (4). Los síntomas del ST y los trastornos concurrentes asociados conllevan para la persona un mayor riesgo de presentar problemas de aprendizaje, comportamentales y sociales. Existen medicamentos y tratamientos comportamentales para tratar los tics y los síntomas de los trastornos asociados. Más información sobre el tratamiento del ST: CDC - Tratamientos, Síndrome de Tourette (ST) - NCBDDD.
¿Qué puedo hacer para ayudar a alguien con síndrome de Tourette?
•Infórmese sobre el síndrome de Tourette: Para ayudar a alguien con ST o para tomar decisiones importantes con respecto a este trastorno, necesita contar con información sobre el ST, comprender su tratamiento y las opciones para su control. El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC tiene materiales educativos gratuitos (en inglés: CDC - Tourette Syndrome, Free Materials - NCBDDD) que le brindarán más información sobre el ST.
•Comparta información sobre el ST: Una manera de ayudar a alguien con ST en la vida estudiantil, el trabajo o en otras actividades es informando a otras personas sobre este trastorno. Al conocer más acerca del trastorno, las personas pueden demostrar más comprensión y ofrecer más colaboración y ayuda.
•Participe: Si usted tiene un hijo con ST, puede ayudarlo creando un plan especial para la escuela. Un comité formado por padres y docentes elabora anualmente este tipo de planes, llamados planes 504 (en inglés: A parent's guide to Section 504 in public schools - Special education and IEPs | GreatSchools). El plan 504 lista las discapacidades del niño y la manera en que la escuela puede ayudarle a mejorar su desempeño. Este plan se actualiza una vez al año.
Para obtener más recursos, visite la Asociación para el Síndrome de Tourette (idioma español): Bienvenidos a TSA en Espanol.
¿Qué está haciendo el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD) con respecto al síndrome de Tourette?
Investigaciones
El NCBDDD trabaja con organizaciones aliadas para llevar adelante estudios de investigación con el fin de ampliar el conocimiento sobre el síndrome de Tourette (ST), incluida su prevalencia, la calidad de vida de las personas afectadas por el trastorno, los factores de riesgo y mecanismos de protección asociados al impacto del ST y las conductas relacionadas con el ST que ponen en peligro la salud. Los resultados de estas investigaciones sirven como fuente de información para las actividades de salud pública, las cuales a su vez se adoptan para mejorar la vida y los resultados de salud de las personas afectadas por el ST y como base de futuras investigaciones.
Educación y capacitación
El NCBDDD financia un acuerdo de colaboración con la Asociación Nacional del Síndrome de Tourette (TSA, por sus siglas en inglés) para educar sobre el ST a médicos, otros profesionales de la salud, personal escolar y el público general mediante información precisa, actualizada y basada en evidencia acerca del reconocimiento, el diagnóstico y el tratamiento de este síndrome.
Más información (en inglés y español)
•Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC - Página principal del Síndrome de Tourette : CDC - Síndrome de Tourette (ST) - NCBDDD
◦Informe de los CDC: "Prevalence of Diagnosed Tourette Syndrome in Children in the United States, 2007" (en inglés) : Prevalence of Diagnosed Tourette Syndrome in Persons Aged 6--17 Years --- United States, 2007
◦Comunicado de prensa: Three in Every One Thousand U.S. Children Diagnosed with Tourette Syndrome (en inglés) : CDC Newsroom Press Release June 4, 2009
http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/documents/Tourette%20Fact%20Sheet_photo.pdf
Tourette Syndrome Fact Sheet: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
http://www.tsa-usa.org/People/LivingWithTS/Images/Fact_Sheet.pdf
full-text:
CDC en Español - Especiales CDC - Síndrome de Tourette: Datos básicos y recursos
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