La eficacia y ausencia de efectos secundarios, las características que más valoran las personas con VIH de los tratamientos actuales
Barcelona (03/10/2013) - Redacción
• Se presentan los resultados preliminares de una encuesta, realizada por SEISIDA en colaboración con MSD, sobre las preferencias de las personas con VIH en España respecto al tratamiento antirretroviral
• Un 83 por ciento de los pacientes se considera bastante o muy informado sobre el VIH
Las características que las personas con VIH consideran más importantes para la adherencia al tratamiento son las relacionadas con su eficacia, la ausencia de efectos adversos, la información y evidencia clínica, y las características del tratamiento relacionadas con la simplificación de la terapia. Esta es la conclusión principal de la encuesta "Características del tratamiento antirretroviral: valoración y preferencias de los pacientes con VIH en España", realizada por la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) con la colaboración de MSD, y que se ha presentado en el XVI Congreso Nacional sobre el Sida/XI Conferencia de AIDSImpact que se está celebrando en Barcelona.
Así, tal y como explica Piedad Arazo, coordinadora del estudio y vocal de SEISIDA, "lo que más importa al paciente en relación a su tratamiento es la eficacia, seguido de la ausencia de efectos secundarios (70 por ciento), pues hay muchos pacientes que han vivido con el virus en los años 90 y han lidiado con los efectos e inconvenientes de los tratamientos de esa época". La información aparece también como una variable importante para el paciente, siendo la tercera cuestión que más le preocupa y, en cuarto lugar, la dosificación. Mª José Fuster, gerente de SEISIDA, comenta que es "muy importante que el paciente tenga una expectativa de resultados positiva. Que el paciente confíe en el resultado positivo del tratamiento y la ausencia de toxicidad es lo que va a determinar, la adherencia al tratamiento a largo plazo, por encima de que la cantidad de pastillas sea mayor o menor, siempre que hablemos de términos razonables".
Además, la encuesta en la que de momento han participado 370 personas con VIH de diferentes lugares de la geografía española (la muestra final será de 600), ha analizado el perfil de los pacientes con VIH, sus necesidades de información, la relación médico-paciente y su bienestar. En este sentido, "la mayoría de las personas encuestadas estaba tomando tratamiento antirretroviral (95 por ciento) y presentaba una alta satisfacción con la terapia, además de tener una percepción de salud media y, casi la mitad de todos los participantes, una buena calidad de vida. Otro dato a destacar es que un 65 por ciento de los encuestados padecía alguna comorbilidad, siendo la hepatitis C la más frecuente (33 por ciento)", explica Piedad Arazo.
Uno de los datos más importantes y motivadores que arroja la encuesta es que más de un 83 por ciento de los pacientes se considera bastante o muy informado sobre el VIH, algo que tiene mucho que ver con que la relación médico-paciente haya sido calificada como "muy buena" por el 72,7 por ciento de los encuestados o como "buena" en un 24,8 por ciento de los casos.
Aunque para los especialistas no es extraño el alto porcentaje de pacientes que destacan la relación de compromiso existente entre ellos y su médico, el propio presidente de SEISIDA, David Dalmau, confiesa que: "no me hubiera atrevido a establecer unos porcentajes tan elevados, pero es cierto que no me sorprenden pues, la persona con VIH, cuando mantiene una relación estrecha a lo largo de tantos años con su médico, establece un vínculo muy estrecho".
En cuanto al nivel de información que manejan los pacientes sobre su enfermedad, un 66 por ciento manifiesta tener al alcance programas de información y apoyo y el 91,4 por ciento que su médico es la vía de información más usada. Esto, según Dalmau "no es fruto de las campañas que serían responsabilidad del gobierno, sino que cada vez más hay una tendencia unilateral en los centros sanitarios y unidades de seguimiento a realizar formación de los pacientes, crear documentación o páginas web. Algo que influye, y mucho, en el conocimiento de la enfermedad".
No obstante, y aunque ya haya iniciativas en marcha, los resultados de la encuesta, según los especialistas, indican que, además de los esfuerzos en la mejora de los fármacos, son importantes las intervenciones que fomenten el conocimiento de los pacientes sobre el tratamiento: "los pasos a dar a partir de los datos de esta encuesta tienen que ver con la formación y la mejora de la relación médico-paciente, aunque los resultados hayan sido muy positivos", explica Mª José Fuster, mientras que Arazo, apunta que, además, "hay que seguir trabajando en la disminución del número de dosis y en minimizar al máximo los efectos adversos de los tratamientos sin reducir su eficacia".
Con estudios como el realizado por SEISIDA en colaboración con MSD "hemos obtenido resultados que son importantes para nosotros como sociedad multidisciplinar, pues intentan responder a las necesidades de cualquier profesional que, de un modo u otro, trabaja en la infección por VIH", destaca Dalmau. Además, para poder llevar a cabo iniciativas de este tipo "en un momento en el que sólo se habla de recortes, son importantes las alianzas que, como en este caso, nos permiten aumentar el conocimiento para así dar respuesta donde haya necesidades", concluye la gerente de SEISIDA.
Así, tal y como explica Piedad Arazo, coordinadora del estudio y vocal de SEISIDA, "lo que más importa al paciente en relación a su tratamiento es la eficacia, seguido de la ausencia de efectos secundarios (70 por ciento), pues hay muchos pacientes que han vivido con el virus en los años 90 y han lidiado con los efectos e inconvenientes de los tratamientos de esa época". La información aparece también como una variable importante para el paciente, siendo la tercera cuestión que más le preocupa y, en cuarto lugar, la dosificación. Mª José Fuster, gerente de SEISIDA, comenta que es "muy importante que el paciente tenga una expectativa de resultados positiva. Que el paciente confíe en el resultado positivo del tratamiento y la ausencia de toxicidad es lo que va a determinar, la adherencia al tratamiento a largo plazo, por encima de que la cantidad de pastillas sea mayor o menor, siempre que hablemos de términos razonables".
Además, la encuesta en la que de momento han participado 370 personas con VIH de diferentes lugares de la geografía española (la muestra final será de 600), ha analizado el perfil de los pacientes con VIH, sus necesidades de información, la relación médico-paciente y su bienestar. En este sentido, "la mayoría de las personas encuestadas estaba tomando tratamiento antirretroviral (95 por ciento) y presentaba una alta satisfacción con la terapia, además de tener una percepción de salud media y, casi la mitad de todos los participantes, una buena calidad de vida. Otro dato a destacar es que un 65 por ciento de los encuestados padecía alguna comorbilidad, siendo la hepatitis C la más frecuente (33 por ciento)", explica Piedad Arazo.
Uno de los datos más importantes y motivadores que arroja la encuesta es que más de un 83 por ciento de los pacientes se considera bastante o muy informado sobre el VIH, algo que tiene mucho que ver con que la relación médico-paciente haya sido calificada como "muy buena" por el 72,7 por ciento de los encuestados o como "buena" en un 24,8 por ciento de los casos.
Aunque para los especialistas no es extraño el alto porcentaje de pacientes que destacan la relación de compromiso existente entre ellos y su médico, el propio presidente de SEISIDA, David Dalmau, confiesa que: "no me hubiera atrevido a establecer unos porcentajes tan elevados, pero es cierto que no me sorprenden pues, la persona con VIH, cuando mantiene una relación estrecha a lo largo de tantos años con su médico, establece un vínculo muy estrecho".
En cuanto al nivel de información que manejan los pacientes sobre su enfermedad, un 66 por ciento manifiesta tener al alcance programas de información y apoyo y el 91,4 por ciento que su médico es la vía de información más usada. Esto, según Dalmau "no es fruto de las campañas que serían responsabilidad del gobierno, sino que cada vez más hay una tendencia unilateral en los centros sanitarios y unidades de seguimiento a realizar formación de los pacientes, crear documentación o páginas web. Algo que influye, y mucho, en el conocimiento de la enfermedad".
No obstante, y aunque ya haya iniciativas en marcha, los resultados de la encuesta, según los especialistas, indican que, además de los esfuerzos en la mejora de los fármacos, son importantes las intervenciones que fomenten el conocimiento de los pacientes sobre el tratamiento: "los pasos a dar a partir de los datos de esta encuesta tienen que ver con la formación y la mejora de la relación médico-paciente, aunque los resultados hayan sido muy positivos", explica Mª José Fuster, mientras que Arazo, apunta que, además, "hay que seguir trabajando en la disminución del número de dosis y en minimizar al máximo los efectos adversos de los tratamientos sin reducir su eficacia".
Con estudios como el realizado por SEISIDA en colaboración con MSD "hemos obtenido resultados que son importantes para nosotros como sociedad multidisciplinar, pues intentan responder a las necesidades de cualquier profesional que, de un modo u otro, trabaja en la infección por VIH", destaca Dalmau. Además, para poder llevar a cabo iniciativas de este tipo "en un momento en el que sólo se habla de recortes, son importantes las alianzas que, como en este caso, nos permiten aumentar el conocimiento para así dar respuesta donde haya necesidades", concluye la gerente de SEISIDA.
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