Otsuka y Lundbeck ayudan a difundir la voz de los pacientes con Esquizofrenia
Ambas compañías farmacéuticas han prestado su apoyo para la realización del Proyecto Voz en Esquizofrenia/Psicosis; una macro encuesta realizada a 5.205 personas afectadas con objeto de conocer las preocupaciones y principales necesidades de los pacientes con esta patología, sus familiares y sus cuidadores.
Durante la presentación del Proyecto Voz en Esquizofrenia/Psicosis, la moderadora fue Ana Cabrera Cifuentes, directora de la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de personas con Esquizofrenia (Amafe). Según sus datos, existen en la Comunidad de Madrid aproximadamente 60.000 pacientes con esta patología, disponiendo de un mejor pronóstico y evolución aquellos que están encuadrados dentro de las asociaciones de afectados y que también disfrutan periódicamente de servicios de rehabilitación psicosocial. A ello añadió el presidente de la Confederación Salud Mental España, Nel A. González Zapico, que la Esquizofrenia debe ser una prioridad social debido a su alta prevalencia (400.000 personas, 1% de la población española). Este último dato fue corroborado por el doctor Benedicto Crespo-Facorro, catedrático de Psiquiatría de la Universidad de Cantabria e Investigador principal en Cibersam, Centro de Investigación en Red de Salud Mental, al afirmar que en nuestro país hay 4 personas con Esquizofrenia por cada diabético Tipo 1 (juvenil). La participación del colectivo paciente fue completada por el testimonio de María Isabel Laguno, vicepresidenta de Amafe y madre de una persona con Esquizofrenia. Según sus palabras, el coste personal de cuidar dentro de la familia a una persona con Esquizofrenia es asumir que la propia salud del familiar se vea resentida, pudiendo adquirir incluso algún rasgo de patología mental por el desgaste producido a lo largo de los años.
Junto al doctor Crespo-Facorro, completó el lado médico de la presentación su colega Celso Arango López, director de Cibersam y jefe de Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, que expuso las principales conclusiones del estudio Proyecto Voz. Efectivamente el trabajo, que fue realizado tras consultar a más de 5.000 personas entre pacientes, familiares y cuidadores, arroja datos interesantes sobre la realidad personal y sociológica de la patología objeto de estudio. Empezando por conocer que la mayoría de los encuestados presentaron una percepción de su salud subjetiva bastante inferior a la de la población general. Además de eso, 1 de cada 3 personas con Esquizofrenia/Psicosis no se sintió aceptado en el momento en el que apareció su enfermedad. Sensación que se unió a que, cerca del 45% de los encuestados, estimó que sus circunstancias personales y clínicas reducen su libertad a la hora de tomar decisiones autónomas.
Más en detalle, según explicó el doctor Arango, las preocupaciones de las personas afectadas por la Esquizofrenia no difieren en demasía respecto a las de la población general, presumiblemente sana. Sin embargo, como aclaró el experto, los valores de dichas preocupaciones sí varían de un colectivo a otro. Para el 90% de los encuestados la mayor preocupación son las relaciones afectivas con familia, pareja o amigos, siendo algo más acusada esta inquietud en la población femenina (92%).
En cuanto al momento en que la enfermedad es conocida por el entorno del paciente, las mujeres observaron un 68% de aceptación favorable, al igual que los pacientes situados en los tramos de edad de los 25-28 y los 36-45 años. En cuanto al referido grado de libertad percibido, algo menos de la mitad de los afectados estimaron que se había visto reducido. Este último dato, según el psiquiatra Arango, hace patente la necesidad de contar con un modelo colaborativo en el que las decisiones sean asumidas conjuntamente por pacientes, clínicos y cuidadores, para generar confianza en el tratamiento, comprensión ante las dificultades inherentes a la patología y acompañamiento en el sufrimiento, sin falsos paternalismos.
Como ya había acotado María Isabel Laguno, el informe recoge claramente el importante desgaste que supone la enfermedad tanto para la persona que la sufre en primera persona como para su entorno más cercano (cuidadores o familiares). Estos dos últimos mostraron una percepción de la salud subjetiva notablemente inferior a la de la población general. Según se observó en la Encuesta Nacional de Salud, facilitada por el INE, la media de satisfacción sobre la salud en la población es del 4 (3,97), en una escala del 1 al 5, mientras que, según el estudio Voz, las personas con Esquizofrenia/Psicosis presentan una media de 3,2; y sus allegados de 3,3. Una autopercepción que se ve deteriorada según avanza la edad de la persona. Tal como detalló el director de Cibersam, la encuesta detectó diferencias autonómicas en lo tocante a la salud subjetiva. Extremadura (4,64) e Islas Baleares (4,2) fueron las CCAA que obtuvieron una mejor puntuación, frente a Valencia (3,61) y Castilla La Mancha (3,35), que cosecharon los peores resultados.
Arango también reparó en que los usuarios de asociaciones de pacientes y de recursos públicos de rehabilitación psicosocial fueron los que presentaron mejores resultados en áreas tan importantes como la aceptación en su entorno y la valoración del estado subjetivo. En el caso de las asociaciones, el 68% de los encuestados se sintieron comprendidos en el momento del diagnóstico, frente a un 50% de los pacientes que son rehabilitados en entornos hospitalarios. De forma que el 42% de los pacientes pertenecientes a asociaciones tildaron su salud de buena o muy buena, en contraste con el 32% de los pacientes que, tratados enCentros de Salud Mental, dijeron lo mismo.
PIE DE FOTO: Ana Cabrera (AMAFE), Benedicto Crespo-Facorro (Facultad de Psiquiatría de la Universidad de Cantabria), María Isabel Laguno (AMAFE), Nel A González Zapico (Salud Mental España) y el doctor Celso Arango (Hospital Gregorio Marañón de Madrid)
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