miércoles, 2 de julio de 2014

EURORDIS - La voz de los Pacientes con Enfermedades Raraas en Europa

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PACIENTES, ORGANIZACIONES, SERVICIOS
Leer sobre cómo vivir con una enfermedad rara y los servicios disponibles
Elysha no se quedó de brazos cruzados con su enfermedad en el Programa Terapéutico de Recreo de Barretstown. ¡Se divirtió todo el tiempo!




 

Acabamos de divertirnos sin parar!


Barretstown:  nonstop fun!
Ni Elysha Chulain es un estudiante de 15 años de edad, la cual esté en la escuela secundaria,  fue diagnosticada de un tumor cerebral en el nervio óptico en 2001. En este resumen les vamos a contar lo divertido que fue el Programa de Recreación TerapéuticaBarretstown.
"Mi nombre es Elysha Ni Chulain. Tengo 15 años de edad. Mi historia comienza en 2001. Yo tenía cuatro años cuando tuve un problema con mi visión. Mi ojo izquierdo estaba cada vez más débil. Tuve que usar un parche en el ojo y también gafas. Cada mañana escogía una decalcomanía, por lo general un personaje de Disney como una princesa y mi mama tenía que ponerme el parche en el ojo. Yo creía ver un pirata y no una princesa. Odiaba usarlo era muy incómodo y las gafas no funcionaban tampoco.
Yo solía masticar todo: mesas, sillas, libros. Me metí en problemas con la biblioteca porque me comí un libro. Esto trae un nuevo significado a la frase ‘ratón de biblioteca’ (risas). Cuando tenía cinco años, me diagnosticaron un tumor cerebral en mi nervio óptico, justo en el centro de mi cerebro. Era inoperable. Eso significa que es imposible hacerme una operación para extraerlo. Así que tuve que comenzar la quimioterapia. He pasado los últimos diez años luchando contra esta enfermedad, soportando innumerables pruebas, admisiones hospitalarias prolongadas, varias fases de quimioterapia y varias operaciones importantes.
En mi primer día en el Barrio de San Juan en Crumlin, me encontré con mi oncólogo y mi neurocirujano. Recuerdo haber pensado que todo el mundo era encantador - las enfermeras muy agradables. Todos los niños eran calvos y muy pálidos. Me operaron al día siguiente para  conectarme con mi línea ‘Broviac’ (catéter). Esto es un tubo (blanco) que va a mi aorta, justo encima de donde está mi corazón. Todos mis medicamentos, quimioterapia, infusiones y transfusiones pasaban por la línea. Me gustaría decir que siempre fue valiente durante casi el tiempo que estuve en tratamiento, también tuve momentos en los cuales estuve tan afligida que quería darme por vencido. Esto me cansaba tanto que mi madre siempre me decía: “Tienes que dar lo mejor de ti y luchar. Tienes los mejores médicos, la mejor medicina, pero tienes que hacer tu parte también, hay que luchar". Ella, siempre me apoyo.
El verano pasado fui a Barretstown y fue genial!  No sólo giramos entorno de nuestra enfermedad, también tuvimos mucha diversión sin parar. He hecho un montón de amigos de diferentes países y aunque no hablábamos el mismo idioma, nos entendimos porque todos hemos pasado por las mismas cosas.
Cuando estaba enferma perdí mi confianza, porque dejé de hacer mi vida normal. Mi estancia en Barretstown me devolvió la confianza de hacer cosas que nunca pensé que serían capaz de hacer. Esto me hizo sentír más a gusto, y permitiéndome de abrirme hacia el mundo, dejarme llevar y simplemente divertirme. Cada noche me iba a la cama con una sonrisa en mi rostro, cansada de hacer un montón de cosas locas y divertidas durante el día.
Podría decir que el cáncer resulto ser una buena cosa ya que desearía volver a Barretstown cuando sea mayor para poder trabajar como Cara y devolverle que las sonrisas que como tanto me dio. Como mi madre dijo, la quimioterapia puede tratar con el aspecto físico de cáncer, pero el cáncer deja cicatrices muy profundas, ocultas y ahí es donde entra todo el impacto de Barretstown. "
Elysha (15), quien tiene una tumor cerebral, asistiendo al Programa de Recreación Terapéutica de Barretstown en Irlanda.
Page created: 02/07/2013
Page last updated: 02/07/2013

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