herenciageneticayenfermedad: Nace una plataforma 'on line' para pacientes renales crónicos - JANO.es

martes, 29 de julio de 2014

Nace una plataforma 'on line' para pacientes renales crónicos - JANO.es - ELSEVIER

Actualidad Ultimas noticias - JANOes - Nace una plataforma on line para pacientes renales cronicos - JANO.es - ELSEVIER

Nace una plataforma 'on line' para pacientes renales crónicos

JANO.es · 29 Julio 2014 14:29

La web, promovida por la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), cuenta con herramientas de carácter práctico.

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), junto con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, han lanzado el 'Observatorio Social de la salud Cardiorenal (OSSCAR)', una web que ofrece información y recursos útiles para estar al día en prevención y tratamiento de la enfermedad renal crónica (ERC) y sobre la salud cardiorrenal en general.

En palabras de la jefa del Servicio de Nefrología del Hospital Quirón Bizkaia, Isabel Martínez Fernández, "a través de OSSCAR se pretende ofrecer una comunicación especializada y fiable ante las múltiples y trascendentes preguntas que se les presentan a los pacientes y familiares sobre cómo afrontar la ERC y hacer más llevadero el día a día". De esta manera, "proporciona materiales con información básica y práctica sobre cada uno de los estadios de la enfermedad, sus síntomas, vídeos de profesionales con reportajes útiles y amenos, así como testimonios de las enfermedades asociadas", apunta.

Asimismo, se ofrecen herramientas de carácter práctico desarrolladas con el fin de facilitar recursos útiles a los pacientes como son las calculadoras de riesgo cardiovascular, índice de masa corporal, filtrado glomerular, 'parathormona' (PTH) (hormona segregada por la glándula paratiroides y que interviene en la regulación del calcio y del fósforo) o la guía para entender mejor el significado de las pruebas analíticas.

Por otra parte, existe la posibilidad de "conocer y localizar las diversas asociaciones de pacientes que hay en el país", así como las "noticias o campañas de concienciación social sobre la importancia de informarse acerca de la ERC". "La información es clave y ayudará al paciente a que en las vacaciones de verano pueda disfrutar y relajarse", destaca la doctora.

Más de la mitad de los pacientes en diálisis están desnutridos

En diferentes estudios se ha estimado que el 50-70% de los pacientes en diálisis sufren malnutrición. Según la nutricionista en el Hospital Universitario La Paz (Madrid), Almudena Pérez Torres, "cuando una persona es diagnosticada de ERC, la alimentación juega un papel fundamental en su calidad de vida y desde el momento del diagnóstico será necesario modificar los hábitos alimenticios".

Respecto a los cambios en la dieta, estos "dependen de la fase de la enfermedad renal en que se encuentre y también del tipo de tratamiento renal sustitutivo que se elija, ya sea diálisis peritoneal, hemodiálisis o trasplante renal", explica la nutricionista. Además, será importante tener en cuenta las alteraciones metabólicas asociadas a la insuficiencia renal y las enfermedades causantes de la misma, como por ejemplo la 'diabetes mellitus'. Ahora en verano, en palabras de Pérez Torres, "se tiende a los excesos y cambiar la rutina". Es importante que estos pacientes "mantengan sus hábitos alimenticios" ya que su estado nutricional "va a depender, fundamentalmente, de la alimentación y la actividad física que realicen".

Por este motivo, la plataforma cuenta desde ahora con un apartado que "proporciona información especial sobre nutrición en la que los pacientes y familiares pueden conocer de primera mano por qué es tan relevante la nutrición en la ERC".

El Observatorio Social de la Salud Cardiorenal cuenta con un Comité de expertos constituido por Martínez Fernández; el jefe de Servicio de Cardiología del Hospital Quirón Bizkaia, Iñaki Lekuona Goya; el médico de Familia del ABS Raval Sud (Barcelona), Josep Franch Nadal; la presidenta de SEDEN, María Jesús Rollán; el enfermero del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Antonio Ochando; el nuevo presidente de la Federación Nacional de Alcer, Jesús Molinuevo; y la nutricionista Pérez Torres.

La ERC afecta a uno de cada diez españoles y es una patología infradiagnosticada, que suele manifestarse cuando ya se encuentra en estadios avanzados. Más de 50.000 personas se encuentran en tratamiento renal sustitutivo, y de ellas, mas de la mitad (un 50%) está trasplantada, un 44% en hemodiálisis y un cinco por cineto en diálisis peritoneal.