¡Gracias por tu apoyo en el Día de las Enfermedades Raras 2012!
El Día de las Enfermedades Raras 2012 fue todo un éxito. ¡Hemos conseguido un nuevo récord!
- ¡Participaron 63 países! 33 países europeos y 7 nuevos: Chile, Costa Rica, Guatemala, Pakistán, emiratos Árabes Unidos, y Venezuela
- Miles de grupos de pacientes y miembros organizaron todo tipo de actos de sensibilización. Comprueba los eventos organizados por países .
- Casi 400 personas y organizaciones se suscribieron como Amigos del Día de las Enfermedades Raras.
- 89.000 visitas a rarediseaseday.org en los dos meses previos al Día (doble que el año pasado)
- El vídeo oficial del Día de las Enfermedades Raras se hizo en 12 idiomas y recibió más de 100.000 visitas.
- Nuestra comunidad Facebook creció este año significativamente llegando a 13.400 ‘me gusta’.
- Más de 3.000 personas siguieron la Campaña en Twitter
- El apartado Cuenta tu Historia que permite a los visitantes subir fotos, ha sido todo un éxito: casi 500.000 visitas, si, medio millón desde que empezó hace 4 años.
- 88 nuevos vídeos sobre el Día de las Enfermedades Raras en el Canal YouTube Visita nuestra galería de vídeos.
- Miles de personas respondieron a nuestra llamada para ‘Unir nuestras manos por las enfermedades raras en todo el mundo’ – Ver las fotos
- 7 Alianzas nacionales de enfermedades raras se unieron y levantaron las manos a las 12 GMT el 29 de febrero
- 120 personas participaron en el Simposio Europeo de las Enfermedades Raras en Bruselas. Puedes ver las ponencias y presentaciones de alto nivel.
- La investigación fue el tema central con el lanzamiento oficial de la Fundación Francesa para las Enfermedades Raras y del Registro de Pruebas Genéticas por parte de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU.
- El Día fue el impulso para la adopción de los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras en 15 países europeos
- CBS News.com
- Le Point
- The Examiner
- The Huffington Post
- The Lancet
- Nature
- Hubo una amplia cobertura de los medios de comunicación: ¡prensa escrita, electrónica, radio y televisión! Más de 3.000 recortes de prensa online solo durante el mes de febrero:
¡Ya ha comenzado la planificación del Día de las Enfermedades Raras 2013! Puedes aportar ideas en rarediseaseday@eurordis.org
¿Actualizaciones? Apúntate a la lista de correo del Día de las Enfermedades Raras en rarediseaseday.org ein
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 09/05/2012
Page last updated: 10/05/2012
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