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Recopilando los vídeos del colectivo de enfermedades raras en EURORDIS TV El representante de pacientes Jan Geissler explica la campaña "Defensores de los Pacientes Dentro - No Fuera", que tiene como objetivo cambiar la interpretación local de un reglamento de la UE que puede condicionar la asistencia a conferencias de los defensores de los pacientes