“Ya puedo escribir porque voy a rehabilitación privada”

Los padres de Mahesh entregan 165.000 firmas para que el Estado trate a niños con daño cerebral adquirido

ESTHER SÁNCHEZ Madrid 17 DIC 2014 - 22:09 CET

Mahesh posa junto a sus padres en el domicilio familiar el pasado marzo. / ÁLVARO GARCÍA

El Ministerio de Sanidad recibió ayer la insólita visita de unos Reyes Magos que traían bajo el manto 165.000 firmas pidiendo que la Seguridad Social cubra la rehabilitación de los menores de 16 años con daño cerebral adquirido, igual que hace con los que han sobrepasado esa edad. Sus Majestades se pasaron también por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, donde dejaron el mismo mensaje. Las rúbricas, recogidas por change.org, iban acompañadas de una carta escrita por Mahesh, un chaval afectado por la patología tras sufrir una caída por un terraplén hace tres años, cuando tenía ocho. El golpe le produjo un traumatismo craneoencefálico grave, fracturas en un brazo y en una pierna e importantes secuelas neurológicas.

En la misiva, Mahesh recalca que: “Ya puedo escribir porque voy a rehabilitación privada que han pagado mis papás. Algunos niños ya no se pueden recuperar porque a sus papás no les queda más dinero”. Con esta carta, los padres del pequeño quieren reflejar la injusticia que sufren los menores en gran parte del territorio español —hay diferencias entre comunidades— al no tener acceso a la neurorehabilitación posthospitalaria de pacientes con esta patología, resultado de una lesión súbita en el cerebro que produce diversas secuelas de carácter físico, psíquico y sensorial. La mayor parte de los niños afectados han sufrido accidentes de tráfico y los gastos los cubren las compañías de seguros. Algo que no ocurre cuando la lesión se debe a otro tipo de accidente o a una enfermedad.

Los padres de Mahesh interpusieron una demanda por la situación en la que se encontraba su hijo. El juzgado de lo social les dio la razón en febrero de este año: el menor tenía derecho a la rehabilitación con cargo a la Seguridad Social. Lo que no les reconoció fue el reembolso de lo que habían pagado en centros privados. “Nos lo denegaron porque no había riesgo de muerte. No se tiene en cuenta que en estos casos es vital iniciar la rehabilitación cuanto antes”, explica Paloma Pastor, madre de Mahesh.

Ahora quieren conseguir un cambio en la normativa, “que se clarifique la ley” con el fin de garantizar a todos los niños con este problema “un tratamiento adecuado para mejorar su calidad de vida y lograr máxima autonomía personal”. También piden que se redacte un protocolo para que antes de recibir el alta hospitalaria se haga la derivación directa del paciente a una unidad de rehabilitación infantil.

Cuando Mahesh salió del hospital iba en silla de ruedas, no conocía a sus padres y casi no podía hablar. La trabajadora social del Niño Jesús les entregó los datos de seis centros donde podrían llevar a cabo la rehabilitación que les habían aconsejado. Solo uno era público, el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral, pero allí no acogían a menores de 16. Lo mismo ocurría con el resto, privados y concertados con el Sermas. “Estás en shock y solo piensas en sacar a tu hijo adelante”, comenta Pastor. Ahora, con el paso del tiempo, además de la recogida de firmas, que sigue en marcha, han iniciado una ronda de contactos con los portavoces de Sanidad de los diferentes grupos políticos del Congreso de los Diputados. Porque, como dice la carta de Mahesh a los reyes, “como ustedes son magos y siempre les hacen caso, deseamos que se lo pidan a los que mandan”.