Construir puentes para acoger la Globalización

EDITORIAL
Construir puentes para acoger la Globalización
Queridos lectores / lectoras,
La globalización está borrando los límites entre los estados y el mercado, lo público y lo privado, las instituciones y la sociedad civil. Sin embargo, en medio de esta confusión, están emergiendo nuevas filosofías, se están comparando distintas opciones ideológicas, y participantes que son claves están desarrollando estrategias innovadoras. ONGs internacionales, y unos pocos grupos de pacientes en particular, están aprovechándose de esta dinámica emergente, para adoptar un nuevo papel. Esto es lo esencial tras la estrategia aprobada por EURORDIS para los próximos cinco años, y la colaboración con la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), su organización hermana en los Estados Unidos. A través de su alianza EURORDIS y NORD se han hecho verdaderamente internacionales, no sólo en el alcance geográfico sino también en su visión y acciones.
ONGs e incluso ONGs Internacionales (ONGIs) como EURORDIS, están sujetas al movimiento de globalización y también tienen su impacto en este movimiento. Desean contribuir a su transformación difundiendo nuevos valores y fomentando nuevas solidaridades. Las ONGIs están combinando la misión tradicional de apoyo procedente de organizaciones benéficas y una misión más reciente de defensa por parte de la sociedad civil, con el pragmatismo, profesionalidad y actuación que caracteriza al sector privado. Las ONGIs e instituciones internacionales están produciendo únicamente una nueva validez internacional; mutuamente están apoyando la aparición de una sociedad civil internacional de la que surge una cultura política transnacional innovadora.
EURORDIS y NORD tienen ahora por objeto adoptar un papel activo en la promoción de las enfermedades raras como asunto de salud pública internacional, expandiendo el movimiento de las enfermedades raras y empoderando a los grupos de pacientes a nivel mundial. Nuestras dos organizaciones tienen por objeto promocionar nuevos reglamentos económicos y políticas, además de nuevas formas de organizar y compartir los avances en investigación. Trabajamos para mejorar el acceso a la especialización y a sistemas sanitarios centrados en el paciente, además de conocimientos e información generados por los pacientes.
Es de sobra conocido que las ONGIs tienen una agenda y EURORDIS y NORD no son una excepción. Ambas tienen una visión de estrategia para los próximos cinco años, que incluye la convergencia de trabajar juntos. Estamos ofreciendo una nueva plataforma para el debate, la negociación y la colaboración con otras partes interesadas, tanto privadas como públicas. Ambas somos partes activas en determinar la política y parte del proceso de toma de decisiones. Cada vez otorgamos más poder y ayudamos más a los pacientes a través de nuestras actividades y servicios.
Reforzadas por esta asociación, EURORDIS y NORD tienen una misión común para dar esperanzas, promover la justicia social y asegurar un mejor futuro a las personas que padecen enfermedades raras en todo el mundo.
Yann Le Cam
Chief Executive Officer