EURORDIS-NORD Firmado un Acuerdo de Colaboración Estratégico

EURORDIS-NORD Firmado un Acuerdo de Colaboración Estratégico (10/09) © Eurordis

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Acercar a los que luchan por las enfermedades raras en Europa y Estados Unidos

EURORDIS ha firmado un acuerdo de Colaboración Estratégico con la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD). Esta asociación servirá para acercar a los defensores de pacientes de Europa y Estados Unidos y promocionar a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública internacional. Marcará la pauta de iniciativas claves conjuntas y de mayor colaboración transatlántica.



“Es una revolucionaria noticia para los pacientes de enfermedades raras de todo el mundo que tienen que hacer frente a muchos retos comunes, que se podrían abordar mejor a nivel internacional,” dice Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS. “NORD y EURORDIS se encuentran en una posición excepcional para promover la solidaridad entre Europa y Estados Unidos y construir un puente entre esas regiones del mundo que han progresado más que otras respecto a sus estrategias y abordar las necesidades de las personas que padecen enfermedades raras. Podemos ayudar a promocionar el interés común de las personas con enfermedades raras y a empoderar a los defensores de los pacientes de todo el mundo.”

El acuerdo simplifica la visión y objetivos comunes que ambas organizaciones han identificado en el último año. Es la culminación de una serie de debates entre el Director Ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam y el Presidente y Director Ejecutivo de NORD Peter Saltonstall. Ambos líderes y las Juntas Directivas están convencidas de que la rareza de los pacientes, además de la escasez de experiencia y recursos presentan un reto común de salud pública que debería tratarse desde una plataforma sólida que reúna ambos lados del Atántico.

“Aumentar el nivel de conciencia, compartir experiencias de familias sobre cómo tratar y cuidar a un niño afectado de una enfermedad rara compleja, crear comunidades de pacientes o grupos de enfermedades muy raras o extremadamente raras, promover políticas y ayudas en favor de la investigación de enfermedades raras y genéticas, dirigir ensayos clínicos en poblaciones de pacientes muy pequeñas, promocionar mejor calidad de diagnóstico y asistencia y un acceso más fácil a la asistencia internacional para pacientes afectados de enfermedades raras son solo unos pocos ejemplos de las áreas donde trabajar a nivel internacional tiene sentido,” argumenta Yann Le Cam.

Con este fin, las dos organizaciones han acordado unir fuerzas para fortalecer la voz común de las personas con enfermedades raras, para promover las enfermedades raras como una prioridad de salud pública, para ampliar el alcance a más grupos de pacientes y expandir redes e información compartida.

Durante los próximos cinco años EURORDIS y NORD desarrollarán el Día de las Enfermedades Raras como un evento de reconocimiento internacional; establecerán posiciones comunes respecto a prioridades claves en su defensa; jugarán un papel coordinado y crucial en las Conferencias Internacionales de Enfermedades Raras y Medicamentos huérfanos (ICORD) para ayudar a expandir el movimiento de las enfermedades raras; y colaborarán en la creación de servicios de información y comunicación internacional aprovechando las posibilidades de los medios en la web. También se apoyarán las dos organizaciones en los esfuerzos de recaudar fondos en áreas estratégicas claves.

“La firma de este Memorándum de Entendimiento es el resultado lógico de objetivos compartidos y estrategias que convergen de manera natural,” explica Yann Le Cam. “Desde la Ley de Desarrollo de Medicamentos Huérfanos de EEUU y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos de la UE, estamos en deuda con líderes como Abbey Meyers, Presidenta Fundadora de NORD, Marlene Haffner y Tim Coté de la FDA, y Steve Groft del NIH, además de toda la comunidad de enfermedades raras de Estados Unidos. Tenemos lazos históricos con Estados Unidos y NORD en particular, y esta Asociación Estratégica resulta un gran paso adelante.”

EURORDIS y NORD marcarán el principio de colaboración con el lanzamiento de tres nuevas comunidades de pacientes online y un blog de política pública en defensa de las enfermedades raras. Tras el éxito del Día de las Enfermedades Raras 2009, las dos organizaciones unirán sus fuerzas para un mayor impacto del Día de las Enfermedades Raras 2010. ¡Estate atento sobre más actividades vinculantes en las próximas semanas y meses!