Ponga a prueba sus conocimientos: Enfermedad de células falciformes

La enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés) es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos. En la SCD (también llamada anemia drepanocítica), los glóbulos rojos se endurecen, se vuelven pegajosos y se parecen a la hoz: una herramienta agrícola que tiene la forma de la letra "C". Estas células falciformes mueren antes de tiempo, lo que causa una constante deficiencia de glóbulos rojos. Además, cuando viajan por los vasos sanguíneos pequeños pueden atascarse y obstruir la circulación de la sangre. Esto puede causar dolor y otros problemas graves como una infección, el síndrome torácico agudo (obstrucción de vasos sanguíneos en los pulmones) y accidentes cerebrovasculares (obstrucción de vasos sanguíneos en el cerebro). El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC ha aumentado la concientización sobre la SCD, de manera activa por todo el país, al compartir nuevos recursos, investigaciones y avances de tratamientos para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad.
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Infórmese sobre lo que hacen los CDC respecto de la SCD

Todavía hay mucho que aprender acerca de la SCD y cómo prevenir y controlar los problemas de salud que se pueden presentar por tener esta enfermedad. Los CDC trabajan arduamente para zanjar estas brechas en el conocimiento. A continuación se destaca una muestra del trabajo de los CDC en esta área.

Educación sobre la SCD

Los CDC se esfuerzan por educar a las personas acerca de la enfermedad de células falciformes mediante la distribución de materiales gratuitos a las familias afectadas por esta enfermedad. Estos materiales tratan temas sobre cómo vivir bien si se tiene la SCD, cómo prevenir las infecciones y cuándo consultar al médico. Además, los CDC están aumentando la concientización sobre la SCD entre el público en general. Este esfuerzo será particularmente útil para grupos como maestros y otros profesionales que no pertenecen a áreas de la salud, que cuidan a personas que tienen la enfermedad de células falciformes, o trabajan con ellas. Para ver, imprimir o descargar materiales, visite nuestra página de recursos gratuitos.

Ayuda para encontrar servicios y recursos sobre la SCD

La División de Trastornos Hematológicos del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC ha creado nuevos recursos para compartir con nuestros socios y la comunidad afectada por la enfermedad de células falciformes, incluido un directorio de recursos* actualizado y un mapa interactivo*. Estos útiles recursos incluyen una lista de agencias nacionales, centros de atención especializada y organizaciones comunitarias que proveen servicios y recursos para las personas afectadas por la SCD.

Sistema de Registro y Vigilancia de las Hemoglobinopatías (RuSH)

En el 2010, en colaboración con el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre

Aclaraci?n sobre los enlaces a sitios web externos

* (de los Institutos Nacionales de la Salud), se lanzó el Sistema de Registro y Vigilancia de las Hemoglobinopatías (RuSH, por sus siglas en inglés) para recolectar información inicial específica de los estados acerca de las personas con hemoglobinopatías. Hemoglobinopatías es el término médico que se refiere a un grupo de trastornos y enfermedades de la sangre que afectan a los glóbulos rojos. Entre estos trastornos están la SCD y la talasemia*. Está previsto que las actividades del proyecto RuSH en los siete estados participantes (California, Carolina del Norte, Florida, Georgia, Michigan, Nueva York y Pensilvania) finalicen en el otoño del 2013. Actualmente, los estados que participan en RuSH y los CDC están analizando los datos recolectados y preparándose para comenzar actividades de promoción de la salud y prevención de problemas de salud a través de lo siguiente:

La creación de hojas informativas* que describen los resultados del proyecto.
La preparación de artículos científicos para describir el proyecto, incluido cómo se llevó a cabo y qué información se recolectó.
La preparación de artículos científicos que describan lo que se aprendió acerca de la salud de personas jóvenes y adultas con SCD y talasemia en los 7 estados.

Investigación en salud pública, epidemiología y vigilancia de las hemoglobinopatías (PHRESH)

Para aprender más acerca de la información recolectada a través de RuSH y ampliarla, los CDC han comenzado un nuevo proyecto respecto de las hemoglobinopatías. La investigación en salud pública, epidemiología y vigilancia de las hemoglobinopatías (PHRESH, por sus siglas en inglés) se centra en dos áreas: vigilancia (monitoreo), y promoción de la salud y prevención de problemas de salud. El proyecto comenzó en California, Mississippi y Georgia, y abordará varios objetivos de la iniciativa “Personas Sanas 2020 (HP2020), Trastornos de la Sangre y Seguridad de la Sangre”

*, que incluyen lo siguiente:

Aumentar la cantidad de personas con hemoglobinopatías que reciben:
- Vacunas recomendadas.
- Pruebas tempranas y continuas para detectar problemas de salud relacionados con su afección.
- Tratamiento adecuado.

La información que se obtenga a través de PHRESH servirá de modelo para que las agencias nacionales e internacionales aborden las crecientes necesidades de las personas que viven con hemoglobinopatías.
Gracias a PHRESH:

Sabremos la cantidad aproximada de personas que viven con hemoglobinopatías en los 3 estados participantes y entenderemos mejor el uso que hacen de los servicios de salud.
Aumentaremos el acceso a materiales educativos de salud para las personas que viven con hemoglobinopatías, sus familias y proveedores de atención médica.
Aumentaremos la concientización sobre maneras de reducir los problemas de salud causados por las hemoglobinopatías.
Aumentaremos el uso de métodos para prevenir los problemas de salud causados por las hemoglobinopatías.
Mejoraremos la capacidad de los laboratorios para hacer pruebas e identificar a las personas con hemoglobinopatías.
Estableceremos procesos de monitoreo de las hemoglobinopatías, incluidos métodos para recolectar información que facilitará realizar este proyecto a una escala mayor en el futuro.

^*Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.

Más información (en inglés)

Página principal de la enfermedad de células falciformes (también llamada anemia drepanocítica).

Los CDC trabajan a toda hora para salvar vidas y proteger al público contra amenazas a la salud, con el fin de mejorar la seguridad de la nación. Los CDC, una agencia federal de los EE. UU., utilizan la ciencia y la prevención para facilitar la toma de decisiones saludables. Los CDC buscan ayudar a que las personas tengan una vida más larga, productiva y saludable.