ALZHEIMER | Día Mundial
'Mi madre todavía sigue preguntando por sus hijos'
Pepa besa a su madre María, enferma de Alzheimer. | El Mundo- Se estima que en España hay unas 600.000 personas con Alzheimer
- Pepa, hija de una paciente, nos cuenta cómo vive su madre, afectada de 84 años
- Los especialistas reclaman más tiempo y recursos para tratar a los pacientes
Ángeles López | Madrid
Actualizado sábado 21/09/2013 05:03 horas
María ya no recuerda su calle ni que se quedó viuda a los 59 años, tampoco sabe que después de perder a su marido no quería salir de su casa porque se quedó hundida. Cuando años después empezaba a superar esa pérdida, apareció el Alzheimer. Su historia puede ser parecida a la de muchas otras mujeres con esta enfermedad que tiene un marcado perfil femenino. Sin que se sepa a ciencia cierta qué motiva una mayor incidencia entre la población femenina, algunas hipótesis apuntan a ciertos factores ambientales, como el menor nivel educativo, o las características hormonales propias de la mujer.
En España se estima que unas 600.000 personas sufren Alzheimer. Por cada dos hombres afectados hay tres mujeres con esta enfermedad. Aunque en algunos países escandinavos parece estar disminuyendo la incidencia de este trastorno, en nuestro país no parece que sea esta la situación, aunque realmente no existe un registro de pacientes, como demandan los especialistas. Además de la influencia genética, existen otros factores que parecen influir en el riesgo de sufrir esta patología como una dieta no equilibrada, el poco ejercicio, el analfabetismo y una escasa vida social.
Históricamente, las españolas que hoy en día son ancianas recibieron menos educación que los hombres. Su papel social estuvo más limitado que el de los varones, al dedicarse muchas de ellas a las labores del hogar y, a cierta edad, se quedaron viudas, lo que limitó aún más su perfil social. "No podemos afirmar que esto sea así, porque todavía no está probado. Pero se sabe que una vida mentalmente activa protege frente a la enfermedad y también que hay mayor incidencia de la enfermedad entre personas analfabetas", señala Eva Carro, que dirige el grupo de Neurociencias del Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre de Madrid y que estará en el Congreso Internacional sobre Investigación e Innovación de Enfermedades Neurodegenerativas que se celebrará el 23 y 24 de septiembre en Madrid.
María, que ahora tiene 84 años, no pudo estudiar de pequeña. "Sí sabía leer y escribir, y hace cuentas, pero no se sacó el graduado escolar. En aquellos tiempos no todo el mundo podía estudiar, y las mujeres dejaban pronto el colegio", señala su hija Pepa Ivars, que lleva más de 10 años pediente de la enfermedad de su madre que desde hace seis años es completamente dependiente.
Como ella y sus otros dos hermanos, son muchos los familiares que no identifican los primeros síntomas de la enfermedad. Así lo reflema el primer 'Barómetro del cuidado del paciente con Alzheimer en España', un proyecto en el que han participado cinco sociedades científicas y con el que se ha querido conocer las necesidades de pacientes y médicos implicados en esta enfermedad.
"Un buen número de cuidadores dice que cuando va al médico su familiar lleva más de seis meses con síntomas. También sabemos ahora que cuando se acude al médico más de 12 meses después del inicio de los síntomas es porque lo que le pasaba al paciente se achacaba a la edad o a una depresión", explica el neurólogo Pablo Martínez-Lage, coordinador de este trabajo en el que se ha llevado a cabo una encuesta a cerca de 1.700 personas.
Porque, según señalan los especialistas, los síntomas son todavía unos grandes desconocidos. Tras la realización del barómetro, se han elaborado una serie de guías, denominadas KNOW Alzheimer, dirigidas a familiares, farmacéuticos o geriatras.
Según este documento, entre otras señales de alarma están los olvidos, que suelen producirse sobre la información recién aprendida o eventos importantes, incluso dejan de saber en qué estación del año están. "Algunas personas empiezan a no poder planificar una situación, por ejemplo, no poder seguir una receta. También les suele resultar difícil llegar a un lugar donde solían ir siempre o tienen dificultades para leer o participar en una conversación, es frecuente que la charla se detenga o que repitan muchas veces lo mismo. Es común que las personas con Alzheimer dejen cosas como el mando de la televisión fuera de su lugar o que acusen a otros de robarles".
A su vez, Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (Ceafa), recuerda el coste de esta enfermedad. "Entre gastos directos e indirectos, el coste medio anual es de 30.000 euros. Todo lo que no se financie lo tiene que pagar la familia. En función de la comunidad autónoma la aplicación de la ley de dependencia varía. Tiene que haber una política de estado para dar una solución homogénea".
Aunque existen varios fármacos en el mercado, no existe ningún tratamiento curativo. "Lo que ocurre es que cuando aparecen los síntomas la enfermedad lleva desarrollándose un mínimo de 15 años y los cambios en el cerebro ya han empezado. Todavía no se puede establecer el diagnóstico en esta fase ni hay herramienta para luchar contra ella", afirma José Luis Molinuevo, director de la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Clínic de Barcelona. Pero los medicamentos existentes sí pueden, si se administran pronto, frenar el deterioro cognitivo, por eso los especialistas insisten en que el diagnóstico precoz es fundamental.
"El problema es que España se ha caracterizado por tener una red sanitaria en el contexto del Alzheimer muy deficitaria. Otros países, como Francia, tiene organizadas redes de asistencia. En cambio aquí, la gente acude tarde al médico y hasta que se le hacen las pruebas se tarda mucho tiempo, retrasándose el diagnóstico. Si este se hace de forma precoz, hay mayor beneficio y tranquilidad", señala Molinuevo.
"Aunque en la clínica utilizamos la resonancia magnética y el PET con glucosa, estas sólo nos indican la no existencia de otros trastornos, como un tumor, o la presencia de una enfermedad neurodegenerativa", explica Javier Arbizu, responsable del área de imagen PET y SPECT, en el Servicio de Medicina Nuclear de la Clínica Universidad de Navarra.
Imagen del PET con contraste. | Neuron
Un nuevo estudio aporta un avance en este sentido, según publica la revista 'Neuron'. Un grupo de investigadores japoneses ha desarrollado un radiofármaco fluorescente que administrado en aquellas personas con sospecha de Alzheimer ilumina las zonas cerebrales con ovillos Tau (proteína que junto con la beta-amiloide está alterada y se deposita en el cerebro de los pacientes) y las hace visibles en un PET, un tipo de escáner.
"Hasta ahora sólo hay comercializado [en EEUU] un radiofármaco que sirve para identificar la proteína beta-amiloide, pero esta proteína se puede alterar también en otras enfermedades. Sólo la combinación amiloide-Tau es específica de Alzheimer. La acumulación de cada una de ellas por separado se produce también en otras enfermedades neurodegenerativas. Por este motivo, este es un trabajo muy importante", afirma Arbizu. Sin embargo, este especialista advierte que pasarán varios años hasta que esta prueba esté disponible. "Primero se tiene que probar en un número mayor de pacientes, ahora sólo se ha hecho en siete personas, y habrá que realizar más ensayos".
Otra línea de investigación que hay abierta es la que dirige Isidro Ferrer, director del Instituto de Neuropatologías del Hospital Universitario de Bellvitge y catedrático de la Universidad de Barcelona. "Hemos visto que hay receptores olfatorios y del sabor en todo el sistema nervioso y que son activos. Todavía no sabemos su función en el cerebro, pero sabemos que la tienen y que hay 400 genes relacionados con estos receptores. Un aspecto importante es que están alterados en distintas enfermedades como el Alzheimer, porque los pacientes, antes de desarrollar la enfermedad, tienen una alteración del olfato. Así que la investigación en este campo puede servir para mejorar el conocimiento de este trastorno porque, entre otras cosas, podrían servir como marcadores relativamente tempranos", afirma Ferrer.
Probablemente, de estos avances no se beneficiarán María ni su hija, que ahora se conforma con llevar a su madre a un centro de día, algo que le supone un esfuerzo económico. "Son 600 euros al mes, más la medicación, y sólo recibimos 350 euros de ayudas. Pero creo que su enfermedad ha ido despacio porque allí le han estimulado mucho", afirma Pepa, que recuerda lo difícil que es la enfermedad: "Es muy dura, y difícil de comprender y aceptar. Pero ella necesita mucho cariño. Pienso que estos enfermos notan ese cariño. A veces me mira y me sonríe. Creo que a ratos me conoce. Y todavía sigue preguntando por nosotros, sus hijos".
En España se estima que unas 600.000 personas sufren Alzheimer. Por cada dos hombres afectados hay tres mujeres con esta enfermedad. Aunque en algunos países escandinavos parece estar disminuyendo la incidencia de este trastorno, en nuestro país no parece que sea esta la situación, aunque realmente no existe un registro de pacientes, como demandan los especialistas. Además de la influencia genética, existen otros factores que parecen influir en el riesgo de sufrir esta patología como una dieta no equilibrada, el poco ejercicio, el analfabetismo y una escasa vida social.
Históricamente, las españolas que hoy en día son ancianas recibieron menos educación que los hombres. Su papel social estuvo más limitado que el de los varones, al dedicarse muchas de ellas a las labores del hogar y, a cierta edad, se quedaron viudas, lo que limitó aún más su perfil social. "No podemos afirmar que esto sea así, porque todavía no está probado. Pero se sabe que una vida mentalmente activa protege frente a la enfermedad y también que hay mayor incidencia de la enfermedad entre personas analfabetas", señala Eva Carro, que dirige el grupo de Neurociencias del Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre de Madrid y que estará en el Congreso Internacional sobre Investigación e Innovación de Enfermedades Neurodegenerativas que se celebrará el 23 y 24 de septiembre en Madrid.
María, que ahora tiene 84 años, no pudo estudiar de pequeña. "Sí sabía leer y escribir, y hace cuentas, pero no se sacó el graduado escolar. En aquellos tiempos no todo el mundo podía estudiar, y las mujeres dejaban pronto el colegio", señala su hija Pepa Ivars, que lleva más de 10 años pediente de la enfermedad de su madre que desde hace seis años es completamente dependiente.
Síntomas
"Al principio no le dimos importancia a lo que le pasaba, no pensábamos que tenía Alzheimer sino que estaba aplomada. Pero sí que vimos que discutía mucho con nosotros. Le decíamos algo y se olvidaba y luego pensaba que nosotros queríamos confundirla", señala Pepa.Como ella y sus otros dos hermanos, son muchos los familiares que no identifican los primeros síntomas de la enfermedad. Así lo reflema el primer 'Barómetro del cuidado del paciente con Alzheimer en España', un proyecto en el que han participado cinco sociedades científicas y con el que se ha querido conocer las necesidades de pacientes y médicos implicados en esta enfermedad.
"Un buen número de cuidadores dice que cuando va al médico su familiar lleva más de seis meses con síntomas. También sabemos ahora que cuando se acude al médico más de 12 meses después del inicio de los síntomas es porque lo que le pasaba al paciente se achacaba a la edad o a una depresión", explica el neurólogo Pablo Martínez-Lage, coordinador de este trabajo en el que se ha llevado a cabo una encuesta a cerca de 1.700 personas.
Porque, según señalan los especialistas, los síntomas son todavía unos grandes desconocidos. Tras la realización del barómetro, se han elaborado una serie de guías, denominadas KNOW Alzheimer, dirigidas a familiares, farmacéuticos o geriatras.
Según este documento, entre otras señales de alarma están los olvidos, que suelen producirse sobre la información recién aprendida o eventos importantes, incluso dejan de saber en qué estación del año están. "Algunas personas empiezan a no poder planificar una situación, por ejemplo, no poder seguir una receta. También les suele resultar difícil llegar a un lugar donde solían ir siempre o tienen dificultades para leer o participar en una conversación, es frecuente que la charla se detenga o que repitan muchas veces lo mismo. Es común que las personas con Alzheimer dejen cosas como el mando de la televisión fuera de su lugar o que acusen a otros de robarles".
Recursos y tiempo
Además del desconocimiento y confusión en torno a la enfermedad, también hay otro factor que influye en el retraso en el diagnóstico: la falta de tiempo y recursos. "Ahora que la investigación está avanzando y que sus resultados estaban llegando a las consultas, nos encontramos con el mazazo de los recortes que han supuesto que los avances en el diagnóstico temprano se retrasen en llegar a las consultas. Un ejemplo es Extremadura donde los neuropsicólogos ya no están disponibles para evaluar a estos pacientes", apunta Martínez-Lage. Este especialista señala además que los médicos de familia sólo disponen de 10 minutos por paciente, cuando sólo la realización de las pruebas de deterioro cognitivo lleva siete minutos.A su vez, Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (Ceafa), recuerda el coste de esta enfermedad. "Entre gastos directos e indirectos, el coste medio anual es de 30.000 euros. Todo lo que no se financie lo tiene que pagar la familia. En función de la comunidad autónoma la aplicación de la ley de dependencia varía. Tiene que haber una política de estado para dar una solución homogénea".
Aunque existen varios fármacos en el mercado, no existe ningún tratamiento curativo. "Lo que ocurre es que cuando aparecen los síntomas la enfermedad lleva desarrollándose un mínimo de 15 años y los cambios en el cerebro ya han empezado. Todavía no se puede establecer el diagnóstico en esta fase ni hay herramienta para luchar contra ella", afirma José Luis Molinuevo, director de la Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Clínic de Barcelona. Pero los medicamentos existentes sí pueden, si se administran pronto, frenar el deterioro cognitivo, por eso los especialistas insisten en que el diagnóstico precoz es fundamental.
"El problema es que España se ha caracterizado por tener una red sanitaria en el contexto del Alzheimer muy deficitaria. Otros países, como Francia, tiene organizadas redes de asistencia. En cambio aquí, la gente acude tarde al médico y hasta que se le hacen las pruebas se tarda mucho tiempo, retrasándose el diagnóstico. Si este se hace de forma precoz, hay mayor beneficio y tranquilidad", señala Molinuevo.
Futuro
Existen muchas líneas de investigación que tratan de buscar nuevas terapias para la enfermedad y mejores herramientas diagnósticas. En la actualidad, los médicos ponen nombre a esta enfermedad con la presencia de los síntomas y el descarte de otras patologías, pero el diagnóstico definitivo sólo llega con una biopsia cerebral tras la muerte del paciente."Aunque en la clínica utilizamos la resonancia magnética y el PET con glucosa, estas sólo nos indican la no existencia de otros trastornos, como un tumor, o la presencia de una enfermedad neurodegenerativa", explica Javier Arbizu, responsable del área de imagen PET y SPECT, en el Servicio de Medicina Nuclear de la Clínica Universidad de Navarra.
Imagen del PET con contraste. | NeuronUn nuevo estudio aporta un avance en este sentido, según publica la revista 'Neuron'. Un grupo de investigadores japoneses ha desarrollado un radiofármaco fluorescente que administrado en aquellas personas con sospecha de Alzheimer ilumina las zonas cerebrales con ovillos Tau (proteína que junto con la beta-amiloide está alterada y se deposita en el cerebro de los pacientes) y las hace visibles en un PET, un tipo de escáner.
"Hasta ahora sólo hay comercializado [en EEUU] un radiofármaco que sirve para identificar la proteína beta-amiloide, pero esta proteína se puede alterar también en otras enfermedades. Sólo la combinación amiloide-Tau es específica de Alzheimer. La acumulación de cada una de ellas por separado se produce también en otras enfermedades neurodegenerativas. Por este motivo, este es un trabajo muy importante", afirma Arbizu. Sin embargo, este especialista advierte que pasarán varios años hasta que esta prueba esté disponible. "Primero se tiene que probar en un número mayor de pacientes, ahora sólo se ha hecho en siete personas, y habrá que realizar más ensayos".
Otra línea de investigación que hay abierta es la que dirige Isidro Ferrer, director del Instituto de Neuropatologías del Hospital Universitario de Bellvitge y catedrático de la Universidad de Barcelona. "Hemos visto que hay receptores olfatorios y del sabor en todo el sistema nervioso y que son activos. Todavía no sabemos su función en el cerebro, pero sabemos que la tienen y que hay 400 genes relacionados con estos receptores. Un aspecto importante es que están alterados en distintas enfermedades como el Alzheimer, porque los pacientes, antes de desarrollar la enfermedad, tienen una alteración del olfato. Así que la investigación en este campo puede servir para mejorar el conocimiento de este trastorno porque, entre otras cosas, podrían servir como marcadores relativamente tempranos", afirma Ferrer.
Probablemente, de estos avances no se beneficiarán María ni su hija, que ahora se conforma con llevar a su madre a un centro de día, algo que le supone un esfuerzo económico. "Son 600 euros al mes, más la medicación, y sólo recibimos 350 euros de ayudas. Pero creo que su enfermedad ha ido despacio porque allí le han estimulado mucho", afirma Pepa, que recuerda lo difícil que es la enfermedad: "Es muy dura, y difícil de comprender y aceptar. Pero ella necesita mucho cariño. Pienso que estos enfermos notan ese cariño. A veces me mira y me sonríe. Creo que a ratos me conoce. Y todavía sigue preguntando por nosotros, sus hijos".
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario