Los profesionales sanitarios y las malas noticias
Koldo Martínez Urionabarrenetxea
Medicina Intensiva. Hospital de Navarra. Iruña-Pamplona
JANO.es
14 Junio 2011
Según el texto hipocrático “Sobre la decencia”, el médico debía querer el mayor bien del enfermo pero sin tener en cuenta la voluntad de éste. Así ha sido durante siglos, pero hoy la sociedad reconoce la autonomía de los pacientes y valora positivamente que éstos sean informados para que puedan participar en la toma de decisiones. Este cambio revolucionario en la relación clínica comporta un importante reto para los médicos que deben enfrentarse al problema de dar malas noticias, una tarea difícil tanto desde el punto de vista emocional como comunicativo.
Historia de las actitudes ante la información médica
Para los antiguos griegos, el médico debía querer el mayor bien del enfermo pero sin contar con su voluntad ya que, por principio, el enfermo carecía de autonomía física y moral, que para ellos iban indisolublemente unidas. Así, el texto hipocrático titulado Sobre la decencia1 recomienda:
“Haz todo esto (el diagnóstico y el tratamiento del enfermo) con calma y orden, ocultando al enfermo, durante tu actuación, la mayoría de las cosas… sin mostrarle nada de lo que le va a pasar ni de su estado actual...”.
Esta forma de pensar ha ejercido una notabilísima influencia en el modo de actuar de los profesionales a lo largo de la historia. Thomas Percival2 escribía en 1803 su Medical Ethics, el primer libro de ética médica propiamente dicha, en el que afirma: “…Cuando un paciente hace preguntas que, respondidas sinceramente, podrían resultarle fatales, sería un error grave y despiadado revelarle la verdad. Su derecho a ello es dudoso, si no nulo; dado que el natural beneficio de la revelación se torna en ese caso maleficio, ésta podría ser profundamente injuriosa para él mismo, para su familia y para el público...”.
Este manual de ética médica preparó el camino para la institucionalización de los códigos deontológicos de los médicos. El primero de ellos, de la American Medical Association, de 1847, repite estas ideas casi literalmente.
Ésta ha sido la forma de actuar de los médicos hasta hoy, en que la sociedad reconoce la autonomía de los pacientes y valora positivamente que éstos sean informados para que puedan participar en la toma de decisiones, lo que ha supuesto un cambio revolucionario en la relación clínica, que aún no ha sido asimilado en su totalidad por ninguno de los sujetos del mismo. Porque sigue habiendo médicos que no informan a sus pacientes y otros que no informan como debieran. Y pacientes que no quieren ser informados y que prefieren que sean terceras personas quienes decidan por ellos.
Desde que en 1970 se aprueba en Estados Unidos el primer código de derechos de los enfermos y hasta muy recientemente, la mayoría de la literatura médica que trataba esta cuestión se centraba en si decir o no el pronóstico al paciente. Últimamente el foco se ha centrado en qué información darle y en cómo hacerlo.
Las malas noticias
Los médicos nos enfrentamos cada vez más al problema de dar malas noticias. Informar siempre es un reto, porque dar un mal pronóstico es emocionalmente difícil y porque habitualmente lo hacemos rodeados de incertidumbre.
Cuando hablamos de malas noticias nos referimos a cualquier información que puede alterar drásticamente la visión que un paciente tiene de su futuro. Son situaciones en las que hay un sentimiento de falta de esperanza o una amenaza al bienestar físico o psíquico de la persona, cierto riesgo de alteración del estilo de vida establecido, o en las que el mensaje dado implica una disminución de las posibilidades para la persona en su vida. Las malas noticias pueden variar en su gravedad subjetiva y objetiva. Parece lógico pensar que la “maldad” de una noticia dependa de las expectativas del paciente en ese momento, de cuán enfermo se sienta y de si para entonces sabía o sospechaba su diagnóstico o pronóstico, además de otros factores personales (edad, obligaciones familiares, etc.).
Las malas noticias desencadenan sucesos estresantes. Esta experiencia es cognitiva en gran medida. En ella actúan concertadamente dos percepciones distintas: la primera, basada en el conocimiento de lo que está en juego en la situación, esto es, lo que uno puede ganar o perder; la segunda implica las percepciones que cada uno tiene sobre los recursos accesibles para manejar esa situación (apoyos, estabilidad financiera, habilidades, etc.). Los sucesos que son evaluados como amenazantes son los que tienen más probabilidades de ser percibidos como estresantes. Estas valoraciones cognitivas conducen a realizar unos esfuerzos que tienen dos objetivos primarios: 1) resolver la fuente externa del estrés, (“enfrentamiento asociado al problema”), y 2) reducir las emociones y sentimientos negativos relacionados con él (“enfrentamiento asociado a la emoción”). Con éste, la persona intenta conseguir sentirse mejor sin enfrentarse directamente al agente causal de su estrés. La mayoría de las personas utiliza una combinación de ambas estrategias. Su eficacia depende del interés de la persona, de la naturaleza del suceso, y de la habilidad y el acierto con los que se aplica.
Todo suceso estresante tiene un inicio, un tiempo en el que la persona se vuelve consciente del mismo y lo evalúa como estresante. Esta constatación puede ayudar tanto al informante como al receptor de la mala noticia a prepararse para ella (darla o recibirla) y poner en marcha los mecanismos de todo tipo que ayuden a mitigar sus consecuencias. Así se refleja en la figura 1, en la que se aprecia con claridad el distinto ritmo del estrés para el informador y el receptor, así como la diferente intensidad y tiempo del estrés en ambos3.
Los principales problemas a los que nos enfrentamos como médicos a la hora de dar malas noticias pueden agruparse en dos: las ansiedades y los miedos que tenemos, que nos dificultan iniciar la conversación en que las malas noticias saldrán a relucir; y los factores que nos llevan a sentirnos responsables de la propia enfermedad, lo que hace todo más difícil aún.
Algunos de los miedos de los médicos son:
1. Miedo a ser culpados por la enfermedad o por el pronóstico de la misma.
2. Miedo a lo desconocido y a lo no enseñado o no aprendido.
3. Miedo a desencadenar una (mala) reacción por parte del paciente.
4. Miedo a expresar emociones.
5. Miedo a no saber todas las respuestas y a que por tanto duden de la valía y los conocimientos de uno. Miedo personal a la propia enfermedad o a la muerte.
En relación con el hecho de sentirse responsables de la enfermedad, los médicos suelen recurrir a:
a. Proteger al paciente de la información. Pero desear un resultado bueno no lo produce; y, al proteger al paciente, el médico elimina la oportunidad que éste tiene de reaccionar y de comportarse a su manera y enfrentarse a su situación.
b. Dar la remisión de la enfermedad como segura. El problema es que si prometemos la curación (cuando no es posible) cualquier recaída futura será vista como un fracaso personal del médico por el paciente y el propio médico.
c. Controlar la información. Estamos entrenados a intentar controlar los procesos de enfermedad, y es muy frustrante cuando no lo conseguimos. Esta frustración puede conducir a una búsqueda de algún aspecto que puede ser controlado —y a menudo ésta es la información dada al paciente o a sus seres queridos—. Esta impotencia terapéutica disfrazada nace del mejor de los motivos y es muy difícil darte cuenta mientras lo haces de que puedes no estar ayudando en nada al paciente o a su familia.
Dar malas noticias no es tanto una entrega de información sino un diálogo en el que cada participante intenta descubrir en el otro una especie de fe en el futuro y una comprensión de significado más allá de ambos. Como hay pocas características de los pacientes sobre las que podamos predecir qué tema será el más importante para ellos, el médico se debe enfrentar al reto de individualizar la manera de dar las malas noticias y su contenido, según las necesidades y deseos del paciente, teniendo siempre en cuenta que dar malas noticias no es una habilidad aislada sino una forma particular de comunicación. Queda claro que dar malas noticias es una tarea comunicativa compleja. Además del componente verbal también requiere otras habilidades: responder a las reacciones emocionales de los pacientes, implicar al paciente en la toma de decisiones, manejar el estrés creado por las expectativas de curación del paciente… y está, además, el problema de cómo dar esperanza cuando la situación es gris e inhóspita. La complejidad de la interacción puede crear a veces problemas graves de incomunicación.
Parece, pues, adecuado analizar el proceso de dar malas noticias como un intento de alcanzar 4 objetivos esenciales: 1) reunir información sobre el paciente; 2) proporcionarle información inteligible según sus necesidades y deseos; 3) apoyarle empleando habilidades de cara a reducir el impacto emocional y el aislamiento experimentado en cuanto receptor de malas noticias, y 4) desarrollar una estrategia en forma de plan de tratamiento con su cooperación.
Para ello, Baile et al4 recomiendan hacerlo en 6 pasos que son: 1) organiza la entrevista, prepárate para ella; 2) analiza la percepción del paciente; 3) obtén la invitación del paciente para ser informado y dialogar; 4) da conocimiento e información al paciente sobre su enfermedad; 5) responde empáticamente a las emociones del paciente, y 6) planifica las actuaciones posteriores y haz un resumen de la conversación.
El médico se debe enfrentar al reto de individualizar la manera de dar las malas noticias y su contenido, según las necesidades y deseos del paciente, teniendo siempre en cuenta que dar malas noticias no es una habilidad aislada sino una forma particular de comunicación.
Las malas noticias y el sufrimiento
Las malas noticias generan ansiedad y sufrimiento. Reducir la ansiedad es importante porque ésta puede conducir a distrés emocional y a alteraciones en el funcionamiento, así como a interferir en el cumplimiento terapéutico del paciente. El sufrimiento ha sido definido como el estado de distrés grave asociado a sucesos que amenazan la integridad de la persona5. Si concebimos la per- sona como una integración de muchas partes, que incluyen el cuerpo físico, la secreta vida interior, las relaciones y el sentido de un significado subyacente en el universo, deduciremos que al cuestionar una o más de estas partes, las malas noticias causan sufrimiento.
A lo largo del proceso de enfrentamiento al sufrimiento, la tarea central del médico debe ser la de entender la respuesta del paciente a las malas noticias y el significado adscrito a ella. Esta comprensión sólo puede llegar de una exploración detallada y tolerante de la experiencia única del sufrimiento del paciente. El compromiso del médico de no abandono del paciente y de escucharle abiertamente es necesario para poder acompañarle a través de los profundos retos de las malas noticias (especialmente al final de la vida). De hecho, es la posible confianza en la relación clínica la que permite al médico descubrir qué es lo puede de verdad ayudar al paciente.
Los médicos pueden ayudar a disminuir el sufrimiento: a) escuchando con compasión; b) proporcionando reflexión emocional y validación, y c) ofreciendo respuestas. Todo ello dirigido a: 1) buscar fuerza, en ellos mismos o en otros; 2) aumentar el crecimiento, porque la integridad de la persona puede mantenerse si encuentra compensación a lo que ha perdido; 3) abrazar el momento, porque las malas noticias a veces representan una amenaza de cara al futuro pero nos podemos adelantar al sufrimiento resultante abrazando el momento presente; 4) buscar significado al sufrimiento porque, como decía Viktor Frankl, “al hombre no le destruye el sufrimiento, sí lo hace el sufrimiento sin sentido”6; 5) buscar aceptación y reconciliación, porque al aceptar el sufrimiento uno se familiariza con él, y potencialmente puede vencerlo. Frente a ello, la pena, la culpa y la vergüenza actúan como barreras contra la autoaceptación y dificultan también la aceptación de las malas noticias, y 6) alcanzar la transformación, porque a veces la enfermedad y la pérdida pueden ser transformadoras. Los pacientes pueden responder a las malas noticias creciendo no sólo más fuertes sino fundamentalmente diferentes.
Que los enfermos necesitan esperanza es algo ampliamente aceptado, pero en un mundo de medicina basada en la evidencia, no hay ningún algoritmo que muestre cómo puede el médico ayudar al paciente a encontrar la cantidad adecuada de esperanza.
Viktor Frankl, durante su experiencia en los campos de concentración durante la Segunda Guerra Mundial, observó que los prisioneros que sentían que tenían un objetivo y un sentido reales fueron capaces de enfrentarse a las atrocidades sufridas y a la casi segura amenaza de muerte mientras que otros, para los que la vida había perdido todo significado, sucumbían rápidamente a la malnutrición y las infecciones. Este último grupo, sin embargo, podía ser ayudado a recuperar el sentido de sus vidas con una mejoría consecutiva en su calidad. Estas observaciones refuerzan la idea de que la información llena vacíos que si no se hace así, la gente rellena con desesperanza. Una información positiva y práctica desvanece el miedo a lo desconocido. La simple categorización de las cuestiones puede convertir el distrés inmanejable en preocupaciones manejables.
Frente a ello, Christakis7 concluyó que a veces los médicos ni siquiera informan porque no quieren que sus palabras apaguen el sentido de esperanza de los enfermos y de sus seres queridos y piensan que el hecho de no informar es un intento humano de minimizar el sufrimiento. Conviene también recordar ahora que manejar el sufrimiento de los pacientes es una de las más importantes contribuciones al síndrome de burn-out de los profesionales, por lo que es importante para su salud psicológica que el médico tenga buenas habilidades de comunicación. Esto, sin olvidar que los pacientes necesitan en su mayoría una comunicación abierta y valoran mucho que el profesional entienda sus sentimientos.
Las malas noticias y la esperanza
Que los enfermos necesitan esperanza es algo ampliamente aceptado, pero en un mundo de medicina basada en la evidencia, no hay ningún algoritmo que muestre cómo puede el médico ayudar al paciente a encontrar la cantidad adecuada de esperanza. La esperanza puede ser entendida como la expectativa de un resultado positivo a pesar de las circunstancias. Es algo intencional y universal, que va más allá de los recursos y de la realidad. Se trata de una respuesta necesaria frente a una amenaza. Es la anticipación de algo positivo, así como la aceptación positiva de lo inevitable. Y aun si no influye en la supervivencia, sí puede mejorar cómo —aunque no cuánto— vives.
Pero conviene tener presente que hay dos tipos de esperanza: específica y generalizada. La esperanza específica (o particular) es el estado de deseo de un suceso específico posible o de un estado futuro de cosas, al que llamamos objeto de esperanza. Los objetos de esperanza reflejan las creencias, los sistemas de valores y el sentido de posibilidad que varían con el tiempo a medida que la enfermedad y el tratamiento progresan y en el contexto clínico incluyen no sólo la prolongación de la vida o la curación, sino también la esperanza de disfrutar del color y la riqueza de la vida cotidiana, de controlar el dolor, de sentirse seguro en la relación clínica. La esperanza específica se mueve a lo largo de dos dimensiones: 1) el deseo, cuya fuerza puede ir desde tenue a intensa, y 2) la posibilidad percibida del suceso en cuestión, que va desde muy baja a casi absoluta. Para poder calificar un suceso como objeto de deseo su consecución debe ser posible pero no segura. La intensidad del deseo hacia el objeto de deseo es independiente de la posibilidad percibida de que realmente ocurra, porque podemos desear fuertemente algo que es muy difícil que ocurra. Este tipo de esperanza requiere que el resultado obtenido sea satisfactorio y se enfrenta, por tanto, a mayores posibilidades de fracaso.
La esperanza generalizada ha sido descrita como el sentido de que hay algún desarrollo futuro beneficioso pero indeterminado, amplio en cuanto a alcance y que no va unido a un objetivo concreto. Se trataría de un sentido de apertura en cuanto a los fines. La persona así esperanzada confía en que cualquiera que sea el resultado, bueno o malo a primera vista, será para bien. Esta esperanza no depende de una creencia en el cumplimiento de expectativas concretas; el resultado es menos importante que la experiencia de sentirse esperanzado. Este tipo de esperanza protege a la persona de la soledad y de sentirse abandonado. Puede ser tremendamente reconfortante y reforzar al paciente frente a la enfermedad grave.
Muchos de los retos de la vida pueden ser entendidos en términos de la necesidad de abandonar un objeto de deseo y de encontrar algo distinto con lo que reemplazarlo como una forma de salvación. De hecho, todos y cada uno de nosotros, muchas veces a lo largo de la vida, debemos aceptar una pérdida y encontrar algo nuevo en lo que esperar. Todos tenemos también la experiencia de que la sustitución de objetos del deseo es inicialmente siempre dolorosa.
Los médicos nos enfrentamos cada vez más al problema de dar malas noticias. Informar siempre es un reto, porque dar un mal pronóstico es emocionalmente difícil y porque habitualmente lo hacemos rodeados de incertidumbre.
Los pacientes y sus seres queridos normalmente experimentan el inicio de una enfermedad amenazadora para la vida como una evolución, no como un suceso único, que se inicia con la primera sugerencia de que algo va mal, siguiendo luego con el diagnóstico, la adaptación del paciente y la familia a ese diagnóstico y al cambio que éste supone en sus vidas. De todos modos, parece haber un momento en el que la realidad de la mala noticia cae realmente sobre el paciente y ese momento suele darse en una conversación con el médico. Esta conversación tiene en su médula dos componentes: información y rescate. La mayoría de los médicos, tras dar las malas noticias, continúa haciendo intentos de rescate, expresando frases que pretenden reducir el impacto de la mala noticia y ayudar al paciente y a la familia a enfrentarse a un diagnóstico que altera la vida, por ejemplo, asegurando que aún hay tratamientos que pueden prolongar la vida y controlar los síntomas. Éstas son, en efecto, sugerencias para que el paciente adopte nuevos objetos de deseo. El médico no debiera esperar que la mayoría de sus pacientes acepten estas sugerencias inmediatamente; se necesita algún tiempo para que un enfermo abandone su objeto de deseo primario y lo sustituya por un objeto de deseo inferior pero más realista. Con el tiempo, la mayoría de los pacientes alcanza un nuevo equilibrio en el que las nuevas condiciones se vuelven el statu quo, las nuevas expectativas no causan ya más dolor, y el paciente de nuevo mantiene cierta esperanza de algo para el mañana. En este viaje el médico puede serle de gran ayuda. Hagerty et al8 sugieren la forma de alimentar la esperanza: mediante un realismo que apoye emocionalmente, de forma abierta y sensible, que facilite la adaptación al morir, que proporcione información, que ofrezca distintas opciones terapéuticas y que permita compartir información personal.
Conclusiones
Arriesgar la confianza en la relación clínica por una mentira (o una serie sucesiva de ellas) es inaceptable, y lleva a un aumento de nuestro propio sentido de desilusión y de desesperación al (intentar) ayudar a nuestros pacientes.
Debemos ser proactivos en la alimentación de la esperanza, porque necesitamos no sólo estar conectados con el paciente, sino permanecer conectados con nuestro sentido de la vocación. En mi opinión, al tratar así a los pacientes y las malas noticias, los médicos cumplimos con nuestro deber y disfrutamos del privilegio profesional enraizado en la tradición de la cura y del cuidado. Tanto más cuanto más excelentemente lo hagamos.
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BIBLIOGRAFÍA
1. García Gual C. Sobre la decencia. Cap. 16. En: Tratados hipocráticos. Madrid: Gredos; 1983. p.209.
2. Citado en Gracia D. Fundamentos de Bioética. Madrid: Eudema; 1989. p.91-3.
3. Ptacek JT, Eberhardt TL. Breaking bad news: A review of the literature. JAMA. 1996;276:496-502.
4. Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES –A six step protocol for delivering bad news: Application to the patient with cancer. The Oncologist. 2000;5:302-11.
5. Cassel EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med. 1982;306:639-45.
6. Frankl VE. Man’s Search for Meaning. Boston: Beacon Press; 1984.
7. Christakis NA. Death Foretold: Prophecy and Prognosis in Medical Care. Chicago: Univ. Chicago Pr.; 1999.
8. Hagerty RG, Buttow PN, Ellis PM, Lobb EA, Pendlebury SC, Leighl N, et al. Communicating with realism and hope: Incurable cancer patients’ views on the disclosure of prognosis. J Clin Oncol. 2005;23:1278-88.
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