De izquierda a derecha, Silvia Rueda, Ana Torredemer, Baltasar del Moral Majado, Ester Moral y Carlos Martinez.
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La mayoría de los españoles asocian la EM con las limitaciones físicas
Carla Nieto. Madrid · 13 Septiembre 2013 09:01
La encuesta sobre percepción social de esta patología revela que el 50% de los ciudadanos manifiesta algún tipo de preocupación por la situación de dependencia de las personas con EM.
El temor a padecer la enfermedad; la tendencia entre la población a vincular esta patología con una situación de dependencia y el desconocimiento que sigue existiendo respecto a sus síntomas son algunos de los aspectos que han puesto de manifiesto los resultados arrojados por el “Estudio social sobre el conocimiento de la Esclerosis Múltiple”, la primera encuesta sobre este tema realizada en España, con el patrocinio de Genzyme. Para llevar a cabo este estudio se realizaron un total de 3.800 entrevistas telefónicas en todo el territorio español.
Los resultados han puesto de manifiesto el importante lugar que ocupa la EM respecto a las enfermedades que más preocupan a la población: es la cuarta, por detrás del cáncer, el Alzheimer y las enfermedades coronarias y del corazón, y se sitúa en este sentido por delante de otras como la diabetes o el sida. Así mismo, 2 de cada 10 personas piensa que tiene probabilidades de desarrollar la enfermedad a lo largo de su vida, y el 54% de los encuestados teme padecerla. Respecto a las consecuencias de la EM, la mayoría destaca especialmente la dependencia (el 49,7%) y la limitación de la actividad física (35,9%), seguidas del empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%).
Para la doctora Ester Moral, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN, “uno de los datos que más llama la atención es el hecho que la idea que más cala en la sociedad respecto a esta enfermedad es la incapacidad que produce, cuando el aspecto más importante que habría que tener en cuenta es que se trata de una de las patologías en las que más se ha avanzado en los últimos años. Se puede decir que a partir de 1995 empezó a cambiar la historia de la Esclerosis Múltiple. Actualmente disponemos de un buen arsenal terapéutico que permite controlar los brotes, las lesiones por resonancia y la discapacidad, de tal forma que la mayoría de los pacientes consiguen hacer una vida prácticamente normal, con poca o nula discapacidad. No hay que olvidar, eso sí, que hay entre un 5 y un 10% de formas agresivas de EM que todavía no son capaces de controlarse bien con los tratamientos actuales”.
Tal y como comentó la doctora Moral, cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos de EM en nuestro país, “pero, afortunadamente, cada vez controlamos mejor la enfermedad. En este sentido, es muy importante insistir en la necesidad de un diagnóstico temprano por parte del neurólogo”.
Respecto a esto, Ana Torredemer, presidenta de la Asociación de Pacientes EME, mostró su preocupación por el hecho de que la mayor parte de la población (el 57%) afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple. “Hay síntomas como por ejemplo la fatiga o las dificultades de visión, que se desconocen, y es algo en lo que hay que trabajar, ya que el conocimiento de la enfermedad por parte de todos hará que esta se controle mejor en el sentido de que favorece el diagnóstico temprano. También hay mucho que hacer en el terreno laboral, concienciando a las empresas para que conozcan la problemática de la enfermedad. Habría que cambiar la forma en la que se comunica todo lo referente a la EM y conducirla hacia un concepto socio-sanitario”.
Baltasar del Moral, secretario general de AEDEM-COCEMFE, señaló la importancia de que el neurólogo se convierta en un “amigo” del paciente y de que se difunda entre la sociedad la idea de que la EM es mucho más que una incapacidad. “Estamos centrando esfuerzos para que se potencie la investigación, que es nuestro futuro, y para que esta enfermedad deje de asociarse automáticamente a la idea de una silla de ruedas”.
Finalmente, el director médico de Genzyme, Carlos Martínez, comentó que “este trabajo nos permite tener una visión social de una enfermedad en la que estamos destinando todo nuestro esfuerzo para conseguir desarrollar medicamentos que mejoren las perspectivas de tratamiento y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Los resultados han puesto de manifiesto el importante lugar que ocupa la EM respecto a las enfermedades que más preocupan a la población: es la cuarta, por detrás del cáncer, el Alzheimer y las enfermedades coronarias y del corazón, y se sitúa en este sentido por delante de otras como la diabetes o el sida. Así mismo, 2 de cada 10 personas piensa que tiene probabilidades de desarrollar la enfermedad a lo largo de su vida, y el 54% de los encuestados teme padecerla. Respecto a las consecuencias de la EM, la mayoría destaca especialmente la dependencia (el 49,7%) y la limitación de la actividad física (35,9%), seguidas del empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%).
Para la doctora Ester Moral, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN, “uno de los datos que más llama la atención es el hecho que la idea que más cala en la sociedad respecto a esta enfermedad es la incapacidad que produce, cuando el aspecto más importante que habría que tener en cuenta es que se trata de una de las patologías en las que más se ha avanzado en los últimos años. Se puede decir que a partir de 1995 empezó a cambiar la historia de la Esclerosis Múltiple. Actualmente disponemos de un buen arsenal terapéutico que permite controlar los brotes, las lesiones por resonancia y la discapacidad, de tal forma que la mayoría de los pacientes consiguen hacer una vida prácticamente normal, con poca o nula discapacidad. No hay que olvidar, eso sí, que hay entre un 5 y un 10% de formas agresivas de EM que todavía no son capaces de controlarse bien con los tratamientos actuales”.
Tal y como comentó la doctora Moral, cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos de EM en nuestro país, “pero, afortunadamente, cada vez controlamos mejor la enfermedad. En este sentido, es muy importante insistir en la necesidad de un diagnóstico temprano por parte del neurólogo”.
Respecto a esto, Ana Torredemer, presidenta de la Asociación de Pacientes EME, mostró su preocupación por el hecho de que la mayor parte de la población (el 57%) afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple. “Hay síntomas como por ejemplo la fatiga o las dificultades de visión, que se desconocen, y es algo en lo que hay que trabajar, ya que el conocimiento de la enfermedad por parte de todos hará que esta se controle mejor en el sentido de que favorece el diagnóstico temprano. También hay mucho que hacer en el terreno laboral, concienciando a las empresas para que conozcan la problemática de la enfermedad. Habría que cambiar la forma en la que se comunica todo lo referente a la EM y conducirla hacia un concepto socio-sanitario”.
Baltasar del Moral, secretario general de AEDEM-COCEMFE, señaló la importancia de que el neurólogo se convierta en un “amigo” del paciente y de que se difunda entre la sociedad la idea de que la EM es mucho más que una incapacidad. “Estamos centrando esfuerzos para que se potencie la investigación, que es nuestro futuro, y para que esta enfermedad deje de asociarse automáticamente a la idea de una silla de ruedas”.
Finalmente, el director médico de Genzyme, Carlos Martínez, comentó que “este trabajo nos permite tener una visión social de una enfermedad en la que estamos destinando todo nuestro esfuerzo para conseguir desarrollar medicamentos que mejoren las perspectivas de tratamiento y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
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