PEDIATRÍA | Invención de enfermedades
El maltrato infantil más desconocido
Planta de pediatría del Hospital Clínico de Salamanca. | El MundoEra una madre joven, de apenas 22 años y tenía un bebé con muy mala suerte. En sus apenas 10 meses de vida, su niña, aún lactante, se había tragado dos pendientes, un tornillo de cinco centímetros y dos agujas de costura. Todos esos accidentes le habían hecho visitar el Hospital Infantil Universitario Virgen del Rocío en distintas ocasiones. Pero lo que la madre no sabía es que allí se iba a encontrar con un pediatra, Ignacio Gómez de Terreros - ya jubilado-, al que tanta visita y tanto percance le iban a parecer extraños.
Gómez de Terreros describió este caso en 1996 en la revista 'Child Abuse and Neglect'. El artículo se titulaba 'Ingestión reiterada de cuerpos extraños'. Forma inusual de presentación del síndrome de Munchausen por poderes y en él describía con un ejemplo una forma de maltrato infantil que, lejos de ser erradicada, sigue existiendo casi 30 años después de esa publicación.
Ahora, 'Pediatrics', la revista más importante en el campo de la pediatría, editada por la Academia Estadounidense de Pediatría, ha publicado recientemente un informe sobre lo que durante años se ha llamado síndrome de Munchausen por poderes, una patología que ahora se denomina fabricación de enfermedades en niños y que afecta a entre 0,5 y 2 de cada 100.000 niños menores de 16 años. Pequeños que, en lugar de ser cuidados por sus padres, son maltratados de la forma más retorcida: haciendo creer a sus médicos que padecen distintas patologías que muchas veces requieren de tratamientos que en sí mismos son dañinos para sus pacientes.
Veinte años después de publicar aquel caso, Gómez de Terreros volvió a abordar el asunto en un artículo publicado en 'Cuadernos de medicina forense', en el que se tocaban muchos de los temas que recoge la revisión editada ahora en 'Pediatrics'.
En esta, se describe como síndrome de Munchausen por poderes no es el nombre adecuado para esta enfermedad, cuya denominación lleva años siendo discutida, entre otras razones porque, hasta ahora, se centraba más en las motivaciones de los cuidadores para hacer lo que hacían que en el propio daño infringido a los pequeños.
El nombre original viene del barón alemán, que inventó aventuras increíbles –en las que le sucedían percances a los que siempre sobrevivía- para que le prestaran atención y le consideraran valiente y con gran fortaleza. El endocrinólogo británico Richard Asher dio su nombre al trastorno que describió en un famoso artículo publicado en 1951 en 'The Lancet' y que, en adultos, consiste en inventar enfermedades y pedir ayuda a distintos médicos, que van variando con el tiempo para que los facultativos no sospechen de la intención del falso paciente. De ahí, se describió lo que hacían algunos padres con sus hijos, lo que se denominó síndrome de Munchausen por poderes.
Signos y síntomas
Según se cuenta en la revista estadounidense, el síndrome tiene un amplio espectro de presentaciones, desde sangrado, ataques epilépticos, apnea, vómitos y erupciones. Todos síntomas reales de enfermedades reales, por lo que para el pediatra es difícil en un principio identificarlo. Lo primero, por supuesto, es buscar el origen de los síntomas en el pequeño y hacer lo posible por erradicarlos.Los que fabrican enfermedades en sus hijos o niños a su cuidado pueden actuar actuar de distintas formas: inventándose un historial médico, exagerando una enfermedad real o escondiendo signos de mejoría. Lo peor es que, en muchas ocasiones, llevan a cabo una combinación de estas estrategias, lo que hace más difícil todavía para el médico sospechar de esta rara entidad. Es más, en ocasiones, los propios facultativos pueden hacer daño innecesario al menor, como cuando les prescriben pruebas invasivas.
Todo ello lleva a un retraso del diagnóstico de entre meses y años. Para más inri, en muchos casos el enfermo –es decir, el padre o la madre –es más común que sea ésta última- se cree que su hijo está afectado por todas esas patologías y se ha demostrado que algunos de los niños que han sufrido este tipo de maltrato se han convertido de adultos en afectados por el síndrome de Munchausen convencional, es decir, han seguido ellos mismos la tendencia iniciada por sus progenitores.
Los autores del artículo de 'Pediatrics', dirigidos por Harriet L. MacMillan, psiquiatra de la Universidad McMaster, de Canadá, hacen sobre todo hincapié en cómo conseguir un diagnóstico. Lo primero que ha de hacer sospechar a un pediatra es que los síntomas del niño fluctúen y sean inconsistentes con la fisiología normal. Por ejemplo: síntomas raros, que el padre no exprese alivio cuando se le cuenta que el niño mejora, que otros cuidadores no coincidan con los síntomas descritos por el progenitor y que el niño tenga o haya tenido hermanos que también sufrido enfermedades raras o una muerte inusualmente precoz. Porque es importante tener en cuenta que la fabricación de enfermedades en niños causa la muerte de entre el 6% y el 9% de los menores afectados y la incapacidad a largo plazo del mismo porcentaje.
Rasgos identificativos de los padres
Se han identificado ciertos rasgos en los afectados por esta enfermedad. Se trata de cuidadores que visitan a menudo al médico, que insisten en que sus hijos no pueden hacer nada si no es bajo su estricta vigilancia, que tienen un conocimiento médico importante y están familiarizados con la terminología sanitaria y que tienen un historial de enfermedades psicosomáticas. Son rasgos reveladores, pero ni mucho menos concluyentes de que son culpables de este tipo de maltrato.Una vez que el pediatra sospecha de que se puede encontrar ante un caso de esta enfermedad, los autores recomiendan ciertas acciones simples. Por ejemplo, revisar el historial médico de los pequeños y ponerse en contacto con otros profesionales que les hayan atendido. Separar a los niños de sus padres para hablar con ellos –si estos ya tienen edad para hablar- y tratar de que los cuidadores no estén presentes durante todo el cuidado médico, ya que se sabe que es fácil que el maltrato continúe en el hospital –evitando, por ejemplo, que tomen sus medicinas- son otras de las sugerencias de la Academia Estadounidense de Pediatría.
En el artículo se recogen otras medidas más polémicas, como la vigilancia por vídeo cámara en el entorno hospitalario o la separación temporal del niño de sus cuidadores, para lo que se requerirá de la ayuda de los servicios de protección al menor.
Los autores del informe destacan que a muchos pediatras no se les pasa por la cabeza que su paciente pueda estar siendo víctima de un maltrato de este tipo, por lo que se pierden muchos diagnósticos.
También hablan de lo que pasa después y el resultado no es nada halagüeño. En un estudio llevado a cabo en Reino Unido e Irlanda, que seguía durante dos años a 119 víctimas de invención de enfermedades, se demostró que dos tercios de los menores habían regresado con sus padres a pesar del diagnóstico y que una cuarta parte aún mostraba síntomas de abuso dos años después. Este tipo de experiencias, afirman los autores, pueden hacer reluctantes a los pediatras que pretendan denunciar un caso y que hayan tenido una mala experiencia previa en la que el sistema no haya sido capaz de cuidar al menor como lo merece.
¿Qué hacer?
El artículo de 'Pediatrics' habla también de la posible rehabilitación de los niños. Aunque hay pocos estudios sobre este tema, y con importantes limitaciones metodológicas, parece que sí hay esperanza para ellos. Los que cuentan con el apoyo del otro progenitor o de sus abuelos, los que pasan algún tiempo en casa de acogida, aquellos cuyo agresor recibe el cuidado de un trabajador social durante más tiempo o los hijos de los agresores que vuelven a casarse, entre otros, tienen más posibilidades de salir adelante.Un tema delicado que aborda en su última página el estudio es cómo hablar a los padres de la sospecha. Contar con el apoyo de los servicios sociales es sin duda una buena receta pero a veces ni siquiera es necesario: entre un 15% y un 45% de los abusadores reconocen haber inventado o causado enfermedades a sus hijos. El pronóstico de estos agresores no es bueno.
En conclusión, MacMillan y sus colaboradores concluyen que todos los pediatras deben estar atentos a esta posibilidad. Aunque rara, la enfermedad existe.
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