parámetro internacional: codificación y clasificación de las ER

Hacia un parámetro internacional de codificación y clasificación de las Enfermedades Raras (06/09)
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PERCEPCION
Que se incluyan a las Enfermedades Raras en la versión revisada de la Clasificación Internacional de Enfermedades

El trabajo hacia un parámetro internacional de codificación y clasificación ha empezado con buen pie. Como parte de la revisión de la Clasificación Internacional de las Enfermedades (ICD) de la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades raras serán codificadas y clasificadas usando un parámetro reconocido internacionalmente.

El ICD es el parámetro internacional de clasificación para todos los fines epidemiológicos, de manejo sanitario y de uso clínico. El ICD está diseñado para promover la comparación a nivel internacional de la recogida, proceso, clasificación y presentación de estadísticas de mortalidad y morbilidad. Estas incluyen la supervisión de la incidencia y prevalencia de las enfermedades y otros problemas sanitarios. También se usa para clasificar enfermedades según los registros vitales que incluyen los certificados de defunción e historiales médicos. El diseño del ICD tiene un impacto directo en la asistencia sanitaria, ya que influye en los programas de salud pública, prevención, reembolso y tratamiento. Los países lo usan para recopilar estadísticas sanitarias básicas y para controlar el gasto sanitario. Incluir a las enfermedades raras en el ICD es de gran importancia porque da visibilidad a las enfermedades raras en los sistemas de información médica y proporciona datos para la investigación clínica y de asistencia sanitaria.

La Organización Mundial de la Salud ha creado varios Grupos Asesores de Temas (TAG, siglas en inglés) que sirven de cuerpos asesores de planificación y coordinación en el proceso de actualización y revisión del ICD para temas específicos. El TAG para las Enfermedades Raras está formado por Orphanet y otros participantes de los EEUU, Corea, Brasil, Argentina, Méjico, Rusia y China. A Orphanet le han encomendado la importante tarea de liderar este Grupo al contar con muchos años de experiencia en este campo y ya han codificado y clasificado más de 5.000 enfermedades. La Dra. Ségolène Aymé, como directora del TAG para las Enfermedades Raras, forma parte del Comité Directivo de Revisión del ICD.



El TAG para las enfermedades raras ya está trabajando en una propuesta detallada de un enfoque general y la incorporación de las enfermedades raras. Mientras en el pasado había una gran confusión a la hora de hacer la clasificación entre la clasificación clínica (es decir, los síntomas expresados por una enfermedad) y los mecanismos que la causan, este enfoque consistiría en una clasificación que iría al principio de un índice, seguido de subdivisiones de la enfermedad clasificados según otros criterios. “En la clasificación que proponemos, la puerta de entrada es clínica pero se pueden hacer clasificaciones más a fondo según las causas,” explica Ségolène Aymé, Directora of Orphanet. “También proponemos una corrección del sistema antiguo de clasificación, que mezclaba enfermedades genéticas, congénitas y hereditarias. Queremos corregir la codificación y clasificación de las enfermedades raras existente. Por ejemplo, encontramos el síndrome de Marfan bajo malformaciones congénitas, cuando en realidad deberíamos encontrarlo bajo enfermedades sistémicas conectivas.”

En resumen, el nuevo sistema propuesto de codificación y clasificación incorporará los últimos desarrollos en conocimientos médicos y tendrá mejor en cuenta la especificidad de las enfermedades raras. También creará un código nuevo de todas las ‘demás enfermedades raras’ que no pueden ser codificadas de forma individual. Esto es importante porque significa que las enfermedades raras existirán al final como una categoría estadística y disfrutarán de un estatus similar a la mayoría de las enfermedades comunes a las que prestan gran atención los políticos e investigadores. “Este enorme esfuerzo es muy importante y significante para los pacientes, ya que sus enfermedades raras serán mejor reconocidas y más visibles,” dice Kerstin Westermark, Presidenta del Comité de Medicamentos huérfanos (COMP) de la Agencia Europea del Medicamento.

Esta revolución en el campo de las enfermedades no ha ocurrido de la noche a la mañana. Orphanet lleva trabajando años con otras bases de datos, antes de la revisión del ICD, para proponer una clasificación y codificación lógica de las enfermedades raras. En palabras de la Dra. Aymé, “Orphanet ha logrado ir por delante de una manera tan activa en este campo de codificación y clasificación porque ha contado con el apoyo del Plan Nacional de Enfermedades Raras y el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de la Comisión Europea.” Fue el Grupo de Trabajo quien pidió a la Dra. Aymé que se dirigiera a la OMS a finales de 2006. Tras muchas discusiones, se creó un TAG para las enfermedades raras y así poder incorporarlas en la siguiente generación de codificación y clasificación. Hoy, es posible el trabajo del TAG para las Enfermedades Raras gracias a la financiación de la Comisión Europea.

La ICD revisada, llamada ICD-11, debería estar lista para su puesta en práctica en 2014, pero el proceso ya ha empezado. La revisión está abierta a todo aquel que se registre y respalde su propuesta con evidencia. Cualquier usuario puede enviar sus propuestas para mejorar el ICD a través de una aplicación nueva en la web (https://extranet.who.int/icdrevision). Mientras tanto, Orphanet está preparando el borrador del ICD-11 para las enfermedades raras, capítulo a capítulo. Actualmente se está repartiendo el borrador entre grupos de expertos a nivel mundial para pedir consejo.



“Impulsamos con fuerza la clasificación y codificación de las enfermedades raras para que sean la piedra angular de la futura estrategia europea en la Comunicación de la Comisión y la Recomendación del Consejo sobre Enfermedades Raras. Estamos orgullosos de que Orphanet haya sido elegida para liderar este esfuerzo internacional con la OMS y prometemos todo nuestro apoyo en este esfuerzo” dice Yann le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS. “Es de suma importancia que los representantes de los pacientes y los profesionales sanitarios sepan de la existencia de esta iniciativa y que se impliquen en el proceso de revisión de sus enfermedades. Esto tendrá un tremendo impacto en el acceso a la información sobre enfermedades raras, bases de datos de los pacientes y registros, desarrollo de medicamentos, etc.”

Todos los interesados en participar pueden usar la plataforma de internet de la OMS o contactar directamente con el TAG para las Enfermedades Raras. El TAG también quiere expandir su red de expertos en todos los países posibles. Por tanto, si quieres enviarnos la referencia de un experto o institución en tu país, o si deseas recibir los capítulos ya editados para tu información, ponte en contacto con el editor jefe del TAG en Orphanet: Bertrand Bellet en bertrand.belletinserm.fr. Es tu oportunidad para conformar el futuro de la codificación y clasificación de las enfermedades raras. ¡Implícate!

Para más información:
Para saber más sobre el proceso de revisión del ICD de la OMS
Para saber más sobre la clasificación de Orphanet
La presentación de la Dra. Ségolène Aymé “Del ICD 10 al ICD 11: una Propuesta para un enfoque general y la incorporación de las enfermedades raras” que tuvo lugar en el COMP en abril 2009
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Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS exceptúan stethescope © Photo-libre.fr; ICD Revision Steering Committee © WHO