Behcet's syndrome community poll - Enfermedad de Behcet comunidad - RareConnect

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Comunidades Online de Pacientes de Enfermedades Raras ¿Padeces síndrome de Behcet? Por favor, ayúdanos rellenando la encuesta

PACIENTES, ORGANIZACIONES, SERVICIOS

Leer sobre cómo vivir con una enfermedad rara y los servicios disponibles Un grupo de expertos se reúne mañana en Dinamarca para tratar sobre la formación de los proveedores de servicios sociales

CONCURSO DE FOTOGRAFIA DE EURORDIS

Próximamente... ¡El Concurso de Fotografía de EURORDIS 2013! ¡Ya hay 160 fotos de 35 países representando 70 enfermedades en el Concurso de Fotografía de EURORDIS! ¿Has enviado tu mejor foto?

EURORDIS TV

Recopilando los vídeos del colectivo de enfermedades raras en EURORDIS TV La investigación llevada a cabo en el Baylor College (Tejas) puede conducir a un tratamiento no solo para el síndrome de Rett y enfermedades relacionadas con el gen MECP2, sino también para otras enfermedades neurológicas, como el autismo o la epilepsia.

PLANES NACIONALES

Hacia la totalidad de los Planes Nacionales y Estrategias para las Enfermedades Raras en toda Europa La Conferencia EUROPLAN de Varsovia destaca el hecho de que las “Enfermedades Raras son Frecuentes”. Conoce más cosas sobre las conferencias  EURORDIS-EUROPLAN.

¿QUÉ ES NUEVO EN EURORDIS?

Descubre nuestros últimos anuncios Damos las gracias la voluntaria Lise Murphy por su gran labor como copresidenta del Grupo de Trabajo de Pacientes y Consumidores en la EMA

LOS PACIENTES AVANZANDO EN INVESTIGACIÓN

Iniciativas dirigidas por pacientes y acciones para fomentar la investigación de las enfermedades raras Concierto benéfico en Valencia, España el 27 de octubre a favor de la investigación del síndrome Lowe

EL RINCÓN DEL SOCIO

Comprueba las últimas noticias y eventos de nuestros miembros Encuesta de la Genetic Alliance UK  La opinión de los pacientes sobre la normativa de los medicamentos –¿Cómo podríamos sopesar los riesgos y beneficios? Y, ¿quién podría hacerlo?