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Recopilando los vídeos del colectivo de enfermedades raras en EURORDIS TV Una vida en la sombra- Protoporfiria Eritropoyética (EPP) La experiencia de una joven que padece EPP (siglas en inglés), una enfermedad fotosensible que produce severas quemaduras, inflamación y cicatrices debido a la exposición a la luz solar