Una guía pretende mejorar el abordaje de la espasticidad

Este trastorno afecta a casi 400.000 españoles y se asocia con patologías como la parálisis cerebral y la EM.

Karla Islas Pieck. Barcelona | karla.islas@diariomedico.com | 21/07/2014 00:00

Miquel Aguilar Barberà, del Hospital Universitario Mutua de Tarrasa. (Jaume Cosialls)

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El adecuado abordaje de los pacientes con espasticidad requiere la intervención de un equipo multidisciplinar bien coordinado e integrado por profesionales con una formación específica que permita realizar un seguimiento adecuado más allá de la fase aguda del trastorno, según ha indicado a Diario Médico Miquel Aguilar Barberà, jefe del Servicio de Neurología y presidente del Comité de Espasticidad del Hospital Universitario Mutua de Tarrasa, en Barcelona, y coautor de la primera guía sobre espasticidad que se publica en España.

Este documento, impulsado por la Asociación Convives con Espasticidad y editado en colaboración con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y con el apoyo de la compañía Medtronic, se dirige tanto a pacientes como a familiares y profesionales de diversos ámbitos.

Para definir la estrategia terapéutica se debe alcanzar un pacto entre los profesionales, la familia y el afectado con objetivos definidos y claros basados en expectativas reales

En sus páginas se explican de forma sencilla y clara, pero con todo el rigor científico según las evidencias disponibles, aspectos muy diversos que rodean este trastorno desde los últimos avances científicos en diagnóstico y tratamiento hasta las implicaciones sociales, laborales o sexuales, información sobre la legislación vigente y las herramientas de rehabilitación, fisioterapia o logopedia, entre otros datos de interés.

La guía está disponible en formato digital de forma gratuita y se puede obtener en la página web www.convivirconespasticidad.org, desde donde ya se han superado las 4.000 descargas en menos de tres semanas. Nace con la intención de convertirse en un documento activo que se pueda ir actualizando constantemente en función de las nuevas evidencias y de la experiencia de los profesionales y los testimonios de los pacientes, que los autores consideran una pieza fundamental en el abordaje de este problema.

En este sentido, Miguel Aguilar ha puntualizado que para definir la estrategia terapéutica es fundamental que se concrete un pacto entre los profesionales, la familia y el propio afectado, "con objetivos definidos basados en expectativas razonables".

A su juicio, en muchos casos no hay demanda de tratamiento simplemente porque los enfermos y algunos profesionales desconocen que pueden mejorar ya sea con cirugía, fármacos, rehabilitación o una combinación de todos ellos, además de otras medidas de soporte que pueden alentar su calidad de vida.

También es importante dentro de la estrategia procurar la adecuada información sobre los beneficios de cada una de las alternativas así como los posibles efectos adversos que tengan y ofrecer herramientas de soporte comunitario. Uno de los factores más importantes es mantener un seguimiento especializado de los pacientes.

Se estima que en España hay casi 400.000 afectados por espasticidad. Aunque el trastorno puede aparecer aislado y estar ligado o no a distonía muscular o a deterioro cognitivo, su etiología es muy variada y suele ir asociada a otras enfermedades como la parálisis cerebral, la lesión medular, la esclerosis múltiple o el ictus.