Eurordis - Día de Las Enfermedades Raras 2009: Escucha la Voz de 12.000 Pacientes (04/09)

PERCEPCION
En Europa, la campaña del Día de las Enfermedades Raras de este año, llamada “Atención al Paciente, un Asunto de Salud Pública” tuvo un especial significado, ya que el gobierno de la Unión Europea está en la dirección hacia la adopción de la Recomendación del Consejo sobre Enfermedades Raras que promueve y define las estrategias y planes de los Estados Miembros en cuestiones como el diagnóstico, tratamiento y atención a los 30 millones de personas que padecen una enfermedad rara hoy en Europa.

En estos momentos se está debatiendo la Recomendación en el Parlamento Europeo antes de su aprobación final por el Consejo Europeo del Consejo de Ministros de Salud. Para apoyar este proceso, EURORDIS organizó una Cena-Debate en el Parlamento Europeo en Bruselas. Al evento, presidido por el MPE, el Catedrático Antonios Trakatellis, Relator de opinión del Parlamento, acudieron distintos parlamentarios, miembros de la Comisión Europea, defensores de los pacientes y representantes de la industria biofarmacéutica.

El Catedrático Trakatellis es un hombre sabio con un mensaje único y fuerte. Miembro del Parlamento Europeo durante los últimos 15 años y experto en política de salud pública, sabe como funciona la política de la Unión Europea y en repetidas ocasiones dijo que el Informe del Parlamento insistirá en proporcionar la financiación adecuada y sostenible a la Recomendación para ver resultados tangibles en un futuro inmediato. ‘La Recomendación del Consejo es importante para acercar el marco político de las enfermedades raras de la Unión Europea integrado y global a nivel nacional y regional, que es donde viven y trabajan los pacientes,’ explica Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS. ‘Esperamos que sea aprobado por el Consejo en junio. Las actividades organizadas en la Comisión Europea y el Parlamento Europeo por el Día de las Enfermedades Raras constituyen importantes pasos en esta dirección.’

El evento en la Comisión Europea en Bruselas giró en torno al lanzamiento del libro «La Voz de 12.000 Pacientes». El libro, basado en dos únicas encuestas dirigidas por EURORDIS sobre las experiencias y esperanzas de los pacientes de enfermedades raras sobre el diagnóstico y asistencia en Europa, fue presentado por la comisario de Salud Androulla Vassiliou y atrajo la atención de muchos medios de comunicación.

Cuando lanzamos la Propuesta de la Comisión el pasado noviembre dije que quería sacar de la sombra a los pacientes con enfermedades raras,’ dijo el Comisario Vassiliou. ‘Este libro «La Voz de 12.000 Pacientes» nos va a ayudar. Espero que el Día de las Enfermedades Raras proporcione una plataforma y que todos oigamos esas voces que nos guían y ayudan a continuar trabajando en el futuro en las enfermedades raras.’

Referente a las conclusiones del libro sobre la necesidad de los Centros de Expertos adaptados a las necesidades de los pacientes de enfermedades raras y articulados dentro de las Redes de Referencia Europea, la Comisario Vassiliou dijo: ‘Necesitamos oír las voces de los pacientes para desarrollar políticas centradas en el paciente y donde compartir experiencias y conocimiento en Europa traiga beneficios reales a los que lo necesitan.’

Tras la presentación del libro siguieron unas serie de charlas a cargo de Yann Le Cam, CEO de EURORDIS; el Catedrático Thomas Wagner, líder de la Red Europea de Referencia de la Fibrosis Quística y el Catedrático Milan Macek, portavoz checo de la Presidencia de la UE.

“Este libro saca a la luz la experiencia y esperanzas de la vida real de 12.000 pacientes de enfermedades raras en Europa hoy. Son evidentes las opciones convergentes en los distintos países y enfermedades. Las personas con enfermedades raras sufren enfermedades graves, debilitantes, con peligro para la vida, a menudo aislados o perdidos en los pasillos de los distintos sistemas sanitarios, en muchos casos se les niega el acceso a asistencia médica compleja y asistencia social, a veces incluso son rechazados,” dice Yann Le Cam. “Debido a la rareza son más vulnerables que otros ciudadanos. La rareza es la esencia del alto valor añadido de la comunidad UE y la justicia social es el valor subyacente de todas las políticas de la UE para tratar las necesidades de los pacientes de enfermedades raras: la sociedad necesita hacer más cosas por los que tienen menos”.

El evento terminó con los alentadores comentarios del catedrático Milan Macek, quien dijo que la Presidencia Checa de la UE está comprometida con la ambiciosa Recomendación del Consejo para que se apruebe en el Consejo de Ministros de Salud en junio 2009. ‘Puedo aseguraros que la Presidencia Checa está muy comprometida con la agenda de las enfermedades raras y que estamos haciendo todo lo posible para adoptar la propuesta de una Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras.’

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