HEMATOLOGÍA I
Guía para Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (ver al pié)
JANO.es · 16 Abril 2009 17:59

Ofrece información general y consejos prácticos para comunicarse con el equipo médico, controlar la enfermedad y mantener el ánimo

La Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL) ha lanzado la I Guía para Pacientes con Leucemia Mieloide Crónica, una obra con explicaciones sencillas sobre esta patología y sus tratamientos, además de consejos útiles para su manejo, como tener a mano el teléfono del Servicio de Hematología, que puede descargarse gratis desde la página de la AEAL (www.aeal.es).

Bajo el nombre AEAL Explica: ¿qué es la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)?, la guía recoge en 45 páginas información general y consejos basados en la experiencia de quienes ya superaron una situación similar, como que los pacientes recién diagnosticados vayan acompañados a la consulta médica por alguien que sirva tanto de apoyo moral como para tener una segunda persona atenta a la información.

Asimismo, incluye recomendaciones prácticas, como tener a mano el teléfono y nombre de contacto de un miembro del equipo de Hematología del hospital más cercano y comentar al especialista cualquier efecto secundario de la medicación y los síntomas de depresión o ansiedad.

Por otro lado, también se recomienda al paciente dedicar tiempo para relajarse y descansar, realizar por lo menos una vez al día una actividad que le haga disfrutar y pensar siempre de manera positiva, lo que implica aceptar que unos días se encontrará mejor que otros.

Además, este manual tiene en cuenta a los cuidadores, familiares y amigos que rodean al paciente, a quienes recomienda vigilar su propia salud y encontrar tiempo que dedicar a uno mismo cada día, intentado, en lo posible, que estas actividades se realicen fuera de casa.


Reforzar la comunicación con el médico

Según la presidenta de la AEAL, Begoña Barragán, esta publicación, que cuenta con la colaboración de Novartis, nace con el objetivo de ser “amparo y apoyo para los pacientes diagnosticados con leucemia mieloide crónica que desean conocer mejor su enfermedad” y no para sustituir la labor informativa del médico.

De hecho, a su juicio el objetivo es reforzar esta comunicación, ya que, según Barragán, “en muchas ocasiones el impacto emocional en los pacientes al escuchar el diagnóstico no les permite ser capaces de atender a las explicaciones que sobre la enfermedad y los posibles tratamientos les da el facultativo”.

En definitiva, “la guía servirá para que el paciente, más calmado, pueda leer y pensar en su diagnóstico, entender qué es lo que está pasando en su cuerpo y cómo puede tratarlo”, explicó Barragán, quien considera que así el paciente podrá acudir a la siguiente consulta médica con herramientas para “resolver dudas, espantar los miedos iniciales y tomar decisiones informadas”.

NOTA DEL BLOG: en nuestro afán de contribuir con los pacientes y sus familiares dando acceso a fuentes de información confiables que habiliten a consultas sistemáticas y secuenciales, vamos incorporando nuevos vínculos internacionales con sociedades de pacientes. En este caso, Ustedes podrán hallar sobre el costado izquierdo de sus pantallas inmediatamente debajo del registro de visitas los siguientes hipervínculos:

http://www.lymphomacoalition.org

http://www.myeloma-euronet.org

http://www.ecpc-online.org

http://www.aeal.es